ME-Gids.Net

Al het Nijmeegse onderzoek wordt weer voor het voetlicht gebracht.
Jo Nijs wil ook een graantje meepikken en vertelt het een en ander over vermijdingsgedrag van 'CVS' patienten. Ongetwijfeld zal het Vermoeidheidscentrum en/of de Stichting ook van de partij zijn...

Zie en huiver:
http://www.scem.nl/nl/p_home.lp

Ik hoop maar dat ik me vergis, dat de link niet klopt etc etc

SOS

Het lijkt er op dat dit puur en alleen gericht is op CGT, de doelgroep die beschreven staat zijn alleen maar gedragstherapeuten, psychologen enz. En ik zie nergens dat er ook aandacht besteed gaat worden aan recentelijke biomedische bevindingen. Er wordt ook vooral alleen maar weer de nadruk gelegd op de chronische vermoeidheid net of dat het enige is waar we last van hebben. Ik zou willen dat het alleen maar de vermoeidheid was...

Het is schandalig en om moedeloos van te worden ongelofelijk!!!
Het stelletje is weer compleet

NEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE !!!!!!!!

Houdt het dan nooit op. Die Wensing als spreker op het invitational congres die ken ik nog uit mijn studie, zal eens eventjes de boeken en artikelen erop naslaan. Maar hij is niet zozeer deskundig op medisch gebied als wel op implementatie van veranderingen/innovaties etc.

En mocht iemand nog twijfelen hoe we als CVS patienten gezien worden lees even onderstaand stukje, ze spreken over behandeling van CVS patienten binnen de GGZ.....:

Tijdens de invitational conference zal de bekende implementatiedeskundige Michel Wensing toelichten waarom dit behandelaanbod past in de ontwikkelingen in de zorg. Medewerkers van het NKCV zullen hun ervaringen binnen de GGZ met u delen. Daarnaast zal een zorgmanager van een GGZ-instelling waar CGT voor CVS inmiddels is geïmplementeerd, zijn ervaringen vertellen.

Ik ben wel even in verwarring over data, op die site van de SCEM staat 31 maart als datum voor de invitational congres, maar als je doorklikt is het al 3 maart. Daarnaast dus in april en ook op 12 mei zijn er vervolgbijeenkomsten, maar kan niet echt zien wie die organiseert en of dit ook alleen vanuit de CGT invalshoek is. Iemand meer info?

Kan de Stichting en Vereniging niet zorgen voor een evenwichtig programma ??

Toevoeging: ik zie nu zowel de agenda van 3 maart als van 14 april staan, zie links hieronder, duidelijk input vanuit slechts een visie; die van Nijmegen. Zucht....

progamma 3 maart: http://www.scem.nl/nl/p_agenda_file.lp? ... nce_11.pdf

programma 14 april: http://www.scem.nl/nl/p_agenda_file.lp? ... 4-4-11.pdf
waarin vele tenenkrommende agendapunten, zoals:
Hoe te zorgen voor verwijzingen voor CGT voor CVS door huisartsen?
Dr. Hans Knoop, klinisch psycholoog en senior onderzoeker, Nijmeegs KenniscentrumChronische Vermoeidheid


Op de site van SCEM wordt ook pijnlijk duidelijk wat nijmegen voor ogen heeft, verspreiding en implementatie van CGT door heel nederland. (Vandaar ook dat Wensing als expert op het gebied van implementatie erbij betrokken is natuurlijk).

Het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV), UMC StRadboud, was tot 2003 het enige Centrum waar CVS patiënten behandeld konden worden. De ervaringen opgedaan met implementatie van CGT in enkele GGZ-instellingen wil het NKCV gebruiken om ook andere instellingen in de gelegenheid te stellen deze behandeling aan hun cliënten aan te bieden. Het uiteindelijke doel is iedere patiënt met het Chronisch Vermoeidheidsyndroom in de eigen regio te behandelen.

Kan de Stichting en Vereniging niet zorgen voor een evenwichtig programma ??

Als we dit nu massaal als patienten en direct betrokkenen aankaarten bij zowel de Stichting als de Vereniging via hun website, misschien willen/kunnen beide clubs dan een officieel tegengeluid laten horen. Of op de eerste conferentiedag (die tenslotte gratis bij te wonen is) een bundeling aanbieden van getuigenissen van slachtoffers van de CGT/GET.

Miek

Beste Miek,

De vraag aan de Stichting snap ik niet. De Stichting werkt toch nauw samen met het Vermoeidheidscentrum en Jo Nijs. Jo Nijs is toch present.
De vereniging (een ongesubsidieerde zelforganisatie) bestaat uit een paar doodzieke mensen. Vermoedelijk te ziek om af te reizen. Wat ga JIJ doen? Wat doet Vergeet ME niet?

Even ter verduidelijking:
Met Vermoeidheidcentrum neem ik aan dat het Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid wordt bedoeld. Want het Vermoeidheidcentrum Lelystad is ook tegen CGT

Beste Felixloena,

Voor de helderheid. Jo Nijs werkt nauw samen met het centrum in Lelystad. Hij pikt nou eenmaal graag overal een graantje mee. Hij heeft er ook geen moeite mee om soms ook iets met Boudenwijn van H. te doen. Lelystad is NIET tegen CGT, maar kiest voor een eigen meer acceptabele variant en loopt niet blind achter Nijmegen aan. Dat is wat anders als stelling nemen tegen de Nijmeegse praktijken. Vandaar dat Nijs met een gerust hart kan afreizen.

american schreef:Beste Miek,

De vraag aan de Stichting snap ik niet. De Stichting werkt toch nauw samen met het Vermoeidheidscentrum en Jo Nijs. Jo Nijs is toch present.
De vereniging (een ongesubsidieerde zelforganisatie) bestaat uit een paar doodzieke mensen. Vermoedelijk te ziek om af te reizen. Wat ga JIJ doen? Wat doet Vergeet ME niet?

Ik heb al gedaan wat ik voorstelde; mijn vraag bij De Stichting neergelegd, omdat ze nu eenmaal meer zeggingskracht hebben dan De Vereniging. Ik geloof dat als meerdere mensen dat zouden doen De Stichting dit mogelijk zou willen oppakken. Overigens heb ik weinig zin om de heilloze discussie rondom De Stichting steeds weer opnieuw aan te gaan Ik zou zeggen; zoek zelf contact met De Stichting en ga het gesprek aan om te vragen naar hun huidige visie en standpunten.

We weten overigens uit eigen ervaring wat een enorm negatieve gevolgen CGT/GET op een ME/CVS-patient (in ons geval onze dochter) kan hebben.

Miek

He Miek, ik ben het ook met je eens, ik had ook het idee, we moeten de stichting en vereniging hoe dan ook mobiliseren want we hebben ze nodig als patient.
Het zou geen slecht idee zijn als meerdere mensen ze gaan mailen met de vraag om te helpen dat er een tegengeluid komt voor Nijmegen. Want zolang er alleen maar onderzoek gedaan wordt in Nederland naar CGT als het gaat om ME/CVS, zal iedere systematic review (overzicht van wat effectief is t.a.v. ME), hiernaar terugverwijzen, simpel weg omdat er niets anders is, we moeten uit die spiraal.

Misschien kunnen we een korte gezamenlijke mail opstellen waarin we de Stichting vragen om voor ons als patient op te komen, zodat we straks niet in een situatie belanden dat CGT de standaard is voor behandeling van ME/CVS patienten, zoals Nijmegen lijkt te willen gaan organiseren.

Het betreft hier de afsluiting van het CVS-programma van ZonMw, een ruif die door de betrokkenen nu leeg is geplukt.

De ME/CVS Vereniging zal 12 mei natuurlijk niet ongemerkt voorbij laten gaan. Maar dan met een eigen activiteit, zodat het verschil zichtbaar wordt gemaakt.

Beste Poppetje,

Het lijkt mij geen goed idee om te vragen of de Stichting voor patienten wil opkomen. Die vraag werd tien jaar eerder al gesteld. Inmiddels zijn er tonnen subsidie verspild en vele patienten mede als gevolg van het optreden van de Stichting (aantoonbare jarenlange samenwerking met Gijs B) geestelijk mishandeld. Het is nu toch echt tijd om voor jezelf op te komen ipv te roepen wat anderen voor je zouden moeten doen.

Dit is wat de Stichting had te melden toen langzamerhand ook bij deze organisatie doordring dat de CGT verkeert uitpakte.
http://www.ccgt.nl/capita_apr08.
Patienten die helemaal niets meer met CGT te maken wilden hebben (begrijpelijk) werden neergezet als "fundamentalisten".

Lieve American,

Ik ben het niet helemaal met je eens, wel dat we voor ons zelf moeten opkomen, dat doen we ook in toenemende mate, de Vergeet ME niet actie, en zoveel andere acties die nog gaan komen zijn daar een voorbeeld van. Daar ben ik ook actief bij betrokken.

Wat ik met name bedoel is dat je ook de Stichting daarbij niet moet overslaan, die moet je net als je de politiek, media, artsen in een actie probeert te overtuigen, ook met dezelfde actie/brieven benaderen en ook zo proberen over te halen dat het nu de tijd is om iets te gaan ondernemen en een tegengeluid te laten horen. We zullen ook hen met een afgewogen boodschap, gebaseerd op wetenschappelijke informatie moeten proberen te overtuigen om een paar tandjes bij te zetten om te voorkomen dat het geluid van Nijmegen de komende jaren (nog meer) gaat overheersen.

Misschien ben ik een hopeloze optimist, maar ik denk dat we niet op moeten geven, en met onze acties moeten proberen de verandering te bewerkstelligen die we zo nodig hebben. Hoe sneller de stichting daarin mee gaat, hoe beter.

Beste Poppetje,

Met die interpretatie kan ik beter leven. Pressie uitoefenen (Stichting kom nu eens met een publiekelijk standpunt waarin het optreden van Gijs B en Nijs tijdens dat congres wordt veroordeeld en Steungroep moeten patienten echt (zie verslag studiedag) niet langer streven naar erkenning?) - en actie ondernemen (naar dat congres gaan bijvoorbeeld..).

Ik ben zelf echter niet geneigd om de Stichting te erkennen als zelfbenoemde officiele zaakwaarnemer. Dat maakt het (voor mij) allemaal wat problematischer:)

Nijs heeft overigens zinnige dingen te vertellen over (het ontbreken van) bewegingsangst.
Heeft o.a. onderzoek daartoe gedaan samen met Kenny de Meirleir. Zie:
http://www.hetalternatief.org/Inspanningskapaciteit.htm