Deelnemers gezocht onderzoek CVS/ME versus MS

yarwen · Bericht door **yarwen** » 04 feb 2011, 17:03

Dr. Lambrechts maakte mij attent op het feit dat er deelnemers worden gezocht voor een onderzoek naar de overeenkomsten tussen CVS/ME en MS
Ik heb mij aangemeld maar in de voorwaarden staat dat je tijdens de onderzoeken geen antidepressiva mag nemen. Ik zal dus niet in aanmerking komen. Jammer want ik vond het best interessant.
Misschien zijn er onder jullie geïnteresseerd?
http://fibromyalgie.be/actueel/49-pers/ ... -versus-ms

neeltje4 · Bericht door **neeltje4** » 04 feb 2011, 18:39

ik heb wat meer info opgevraagd, misschien doe ik wel mee afhankelijk daarvan.

bloemetje · Bericht door **bloemetje** » 05 feb 2011, 11:15

Jammer dat dit in Belgie is. Houden jullie ons op de hoogte?

error · Bericht door **error** » 05 feb 2011, 14:33

Heb mij zopas hiervoor ingeschreven.

startdust · Bericht door **startdust** » 05 feb 2011, 15:13

Als ik in belgie woonde maar al te graag, hopelijk vinden ze veel ME ers die meedoen

janine · Bericht door **janine** » 06 feb 2011, 12:04

Ik heb meer info aangevraagd. Ben benieuwd.

sowfia · Bericht door **sowfia** » 06 feb 2011, 12:07

lijkt me ook wel interessant, als jullie meer info krijgen, willen jullie die dan even delen? mag ook in pb!

Gast · Bericht door **Gast** » 06 feb 2011, 16:11

Zo heb me pas ook ingeschreven via mail. Ben benieuwd

yarwen · Bericht door **yarwen** » 06 feb 2011, 18:23

Ik heb de documenten die ik ontvangen heb online gezet.
1 is voor de patiënt en het ander voor een controlepersoon.
http://ducky.wegcode.eu/InfoCVS.pdf
http://ducky.wegcode.eu/InfoControle.pdf

Wat goed dat er nog mensen zijn die bereid zijn mee te doen. Ik wacht nog op een antwoord wat betreft de medicatie. Ik hoop dat ik toch kan meedoen.

sowfia · Bericht door **sowfia** » 08 feb 2011, 09:38

hoi allemaal,
inmiddels heb ik ook gemaild ivm het onderzoek. ze vragen dat je je bewijst als cvs-patient aan de hand van de fukuda criteria... dit doet mij weer twijfelen, omdat hiermee juist zoveel mensen die geen ME hebben toch onder de noemer vallen en dus ook kunnen meedoen, en dit kan weer de studie vertekenen.
maar misschien is dit dan juist wel een reden om als ME-patient mee te doen?
hebben jullie een idee rond de achtergrond van de studie, nemen ze ons en de ziekte serieus aan als biomedisch of niet?

wie van jullie gaat in antwerpen (merksem) voor de onderzoeken?

Gast · Bericht door **Gast** » 08 feb 2011, 14:46

Idd Sowfia, ik heb ook juist de mail gelezen.
Ik ging naar verschillende ziekenhuizen en dan naar UZ Gent. Wie heeft zo'n dokument gekregen waarin vermeld sta ME fukudia ?????
Want volgens mij geeft geen enkel revalidatiecentrum dat op zwart op wit.
Heb wel de onderzoeken en verslag waar cvs opsta maar geen fukudia.

sowfia · Bericht door **sowfia** » 08 feb 2011, 15:59

op mijn eerste verslag van de meirleir staat wel dat ik daaraan voldoe, maar daarin staat ook al de rest van mijn medische uitslagen etc, weet niet of ik dat zou geven, is misschien te persoonlijk?

Gast · Bericht door **Gast** » 08 feb 2011, 16:23

dat is zeker heel persoonlijk Sowfia.
Ik vraag mij af of wij kunnen vinden wie deze studie aangevraagd heeft.
Klopt niet vind ik.
Waarom ?
ten eerste omdat ministerie van gezondheid de riziv opgelegd heeft in be dat de mensen naar referentiecentrum moeten gaan.
En iedereen weet dat ze niks 100% op papier zetten en de mensen meer schade toe brengen dan wat anders.
De VUB zal kunnen screenen welke dokters wat op papier zetten. Zal dat in hun voordeel zijn ? Sorry maar gezien de schorsingen van artsen twijfel ik er sterk aan.
Ik vind dat onderzoek van de VUB dat het maar weinig inhoud. Ze zouden een gewoon attest moeten vragen dat wij ME patiënt zijn en zelf die fukudia testen uitvoeren en al de rest. Ze onderzoeken niet eens de XRMVvirus.
Hoe meer ik erover denk hoe ik denk dat het niet in ons voordeel is....
Alhoewel dr Lambrecht doe blijkbaar mee.

yarwen · Bericht door **yarwen** » 08 feb 2011, 16:32

Ik heb er vertrouwen in omdat Dr. Lambrecht er aan mee doet. Er zouden gelijkenissen zijn in de afwijkingen gevonden bij hersenscans van ME en MS patiënten . Het onderzoek wil die piste verder verkennen. De andere dokters die vermeld staan zijn mij niet bekend.

Gast · Bericht door **Gast** » 08 feb 2011, 16:33

Ben opzoek en vond toch nieuwe tekst van de vub 04/01/2011 via deze link
http://www.medinews.be/full_article/det ... itle=Foute bewegingstherapie kan CVS-patiënten nog zieker maken