ME-Gids.Net

Het is in NL belabberd gesteld met de beeldvorming over ME. Dit is ook 1 van de redenen van Mirande de Rijke geweest om het boek "Ik werd ziek, maar de wereld bleek mesjokke" te schrijven en op eigen kracht uit te geven. Het boek is al door meerderen op dit forum aangeschaft, maar het lijkt mij ook erg wenselijk dat dit boek door onze gezonde medemens en artsen gelezen gaat worden. Alleen dan kan er echt wat gaan veranderen over de manier waarop er over ME wordt gedacht.. Want ME is NIET moe!

Mirande heeft de grootste inspanning al geleverd door dit boek te gaan schrijven. Maar wij kunnen ook wat doen. Er is een flyer opgesteld van dit boek en het idee is dan ook om de flyer te gaan verspreiden (denk aan wachtruimtes bij (huis)artsen, apotheken, fysiotherapeuten, bieb enz).. Dit allemaal om dit boek bij zoveel mogelijk mensen onder de aandacht te brengen.

Jullie kunnen op onderstaande link klikken.. Zowel boven als onder de pagina staat de tekst : Download deze flyer in PDF formaat .. Dit is een duidelijk printbare versie..

Help MEe!!!!!!!!

http://www.levenmetmecvs.nl/_promo/ik-werd-ziek.php

Hoi lynn,

Prima idee!!!

Flyer ophangen of laten ophangen door familie, vrienden, bij bibliotheek, huisarts, apotheek, fysiotherapeut, ziekenhuis of waar ook, met de bedoeling het land te voorzien van een ander geluid? ME is niet 'moe' !!!

Doen jullie MEe?

Groetjes, Louisa

Lieve Lynn,

mag ik eerlijk iets zeggen ? , ik vind je idee en initiatief perfect, maar ik vind de tekst op de flyer te heftig. vanuit het hart geschreven maar ben bang daardoor niet effectief voor je doel(groep). Realiseer je dat je dit wil ophangen in spreekkamers, apotheken etc, die zullen dat denk ik niet doen als je de gezondheidszorg waar ze deel van uitmaken te veel afkraakt ("putje van de gezondheidszorg"). Je vraagt hen in feite dan om zichzelf af te kraken.

De tekst mag best sterk en confronterend zijn, maar wel respectvol genoeg om effect te kunnen hebben en vooral je doel te bereiken. bijvoorbeeld met een kleine aanpassing, zoals hieronder:

Dit is het eerste oorspronkelijk Nederlandse boek dat de spelonken van ME/CVS verkent. Weinig blijft onbesproken. Buitenstaanders die de kopij lazen voordat deze naar de uitgever ging, reageerden geschokt en ontdaan. En met ongeloof. Heel begrijpelijk. Wat Mirande de Rijke in dit boek beschrijft, zullen de meeste Nederlanders niet voor mogelijk houden . Maar dit is een trieste en harde realiteit voor veel ME/CVS patienten.
Awareness is de basis van iedere verandering. Lees dit boek. Help ME(e).
(of zoiets)

Liefs, poppetje

Hoi poppetje,

ik begrijp goed wat je wilt zeggen, maar waarom moeten wij "Nijmegen en consorten", (huis)artsen die ME/CVS als een psychische ziekte benaderen en daar ook zo op behandelen, het UWV, etc. met fluwelen handschoentjes benaderen?...... Dat is even mijn idee, sorry.

Oh, ja, nog een tip: Flyer bij de supermarkten ophangen op het prikbord, die zij allemaal hebben in de winkels.
Of uitdelen op verjaardagsfeestje aan familie en vrienden.

Groetjes, Louisa

Lieve Louisa, ik snap jou ook hoor, maar juist omdat het zo belangrijk is het boek onder de aandacht te brengen, moet je soms ook kijken wie je doelgroep is en dan de tekst misschien daarop aanpassen. In mijn beleving maak je dan meer kans om de flyers langdurig in de wachtkamers van artsen en fysiotherapeuten te laten hangen.. Juist deze plekken zijn zo belangrijk !

Overigens, ik kreeg net de kriebels toen ik op bol.com dit zag... IEIEIEIEIEIEIEEIEI, jakkes.....

http://www.bol.com/nl/p/nederlandse-boe ... index.html

@poppetje
Ik vraag me af, heb je wellicht een concreet idee, met een andere eindzin?
Dan wordt dat misschien wel over genomen.
Ik denk wel dat duidelijk moet zijn dat ME hier niet als cvs bedoeld is, dus geen softe zaken wat mij betreft. Alle aardige voorlichting heeft in de voorgaande jaren immers tot niets geleid.

Die andere CVS-boeken word ik persoonlijk kotsziek van. En helemaal als Bleijenberg ze zelf ook nog schrijft. (jouw link)
Ik denk dat het tijd is voor tegengas en dat het niet anders kan. De grote verzamelhoop waarin we ondergebracht zijn lijkt alleen maar te groeien ipv af te nemen.
Zie ook de nieuwe therapie waar gisteren veel over verscheen
www.anderleven.nl
Globale toelichting: als je je stress controleert heeft dat positief effect op je immuun. Men lijkt ook gecharmeerd van familieopstellingen.
Als je het gelooft, kun je met een cursus van 3 dagen genezen.
En dan nog gekker, men schat het aantal ME/cvs gevallen in Nederland op 80.000. IK denk dat het de hoogste tijd is om deze idioterie te stoppen, of althans te pogen. Vind het helemaal prima dat zulke wondertherapieen bestaan, maar wat mij betreft mogen ze die niet gelijk trekken als het wondermiddel voor ME.

@Zonaanbidster, dat heb ik juist in mijn eerste post al gedaan. (zie cursieve tekst in mijn post)
Maar ik wil niet verwarring zaaien of mensen tegen de haren instrijken. Het was een oprechte opmerking, juist om te helpen.....Ik ga maar een tijdje off line....

Maar poppetje waarom?
Er zijn vast nog betere teksten.
Alle hulp is toch welkom. Immers het is voor ons allemaal.
Dus als je een goed idee hebt....(dus niet alleen de laatste zin)..waardoor mensen gauwer achter het idee kunnen staan is het alleen maar beter.

Hoi lieve poppetje,

poppetje schreef:Maar ik wil niet verwarring zaaien of mensen tegen de haren instrijken. Het was een oprechte opmerking, juist om te helpen.....Ik ga maar een tijdje off line....

Nee, jôh, niet offline gaan. Net als zonaanbidster zegt: alle hulp en meedenkwerk, ook van jou, die aangeboden wordt, is juist prima!!! Niet offline gaan, oké? !

Ik heb mij heel erg herkend in het boek van Mirande, en daarom ben ik misschien wat te fanatiek?.....sorry, daarvoor.

Blijf meedenken en meepraten, meis!, beloofd?

Groetjes, Louisa

Hoi zonaanbidster,

zonaanbidster schreef:Zie ook de nieuwe therapie waar gisteren veel over verscheen www.anderleven.nl

Deze club is al een tijdje bezig. Iets waar ik kotsziek (sorry, voor het woord) van word. Anderen en ik hebben de "therapeuten" eerder met mails bestookt: http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... r-asc.html De "therapeuten" halen hun informatie daar weer uit (zij hebben namelijk geen verstand van ME/CVS, zij behandelen CV maar dat hebben zij zelf niet door ) en passen hun site telkens daarmee aan. Het zijn zulke slimme vogels. En als je het radio-interview hoort van mevrouw de therapeute herself (zij is zelf: wonderbaarlijk genezen van ME/CVS) dan heb je echt een kotsbakje nodig.

En in de krant heeft AnderLeven laatst ook nog een artikel geschreven. Zij zetten ME/CVS in het verkeerde daglicht en brengen ons schade toe.
En de St. en de Vereniging doen niks om hiertegen te protesteren.

Zo gaat het nog steeds in Nederland, zucht.......

Groetjes, Louisa

n de St. en de Vereniging doen niks om hiertegen te protesteren.

Klopt helemaal.
Juist daarom moeten we het blijkbaar zelf doen.
Heb die Helga bekeken en lag eerst blauw n.a.v. familieopstellingen en met stress minder immuunproblemen (ME-ers hebben meestal al een te laag cortisolgehalte, hallo ken uw feiten), maar daarna zag ik de ernst voor de beeldvorming. Dit is helemaal fout.
Daarom lijkt mij het flyeridee een goed idee net als alle andere gezamenlijke acties. Alleen begin je niks, en het is wel tijd iets te doen.

liefs, ZA

En andere tekst vind ik prima hoor! Desnoods maken we 2 varianten.. Kan iedereen zelf kiezen welke variant hij/zij het liefst verspreid en zich het prettigst bij voelt..

Hoi lieve zonaanbidster,

zonaanbidster schreef:

n de St. en de Vereniging doen niks om hiertegen te protesteren.

Klopt helemaal.
Juist daarom moeten we het blijkbaar zelf doen.
Daarom lijkt mij het flyeridee een goed idee net als alle andere gezamenlijke acties. Alleen begin je niks, en het is wel tijd iets te doen.

En daarom doe ik mee aan eenmans/vrouws-acties (=samen gaan we sterk staan!) of een Flyer-actie , namens alle ME/CVS-patiënten.

zonaanbidster schreef:Heb die Helga bekeken en lag eerst blauw n.a.v. familieopstellingen en met stress minder immuunproblemen (ME-ers hebben meestal al een te laag cortisolgehalte, hallo ken uw feiten), maar daarna zag ik de ernst voor de beeldvorming. Dit is helemaal fout.

Yep, ik moest ook eerst errrrug lachen om die Helga, welke onzin ze allemaal zat uit te kramen en heb je ook gehoord wat degenen van het radio-programma (de interviewers) allemaal voor domme/stomme vragen en conclusies hebben zitten stellen? Het interview is in 2010 op de radio geweest.

Maar, ik werd al heel snel boos, want met dit interview is/wordt ME/CVS weer totaal belachelijk gemaakt en in een verkeerd daglicht geplaatst. Deze beeldvorming is uitermate schadelijk voor ME/CVS.

Intussen blijven, onze Helga en haar husband (lees: de "therapeuten"), voorlopig gewoon duizenden euro's (€ 1.200,-- per persoon + kosten hotel: € 200,--) verdienen aan hun flauwekul-cursussen en staan, volgens hun site, steeds volgeboekt in hun agenda's. Er zijn kennelijk voldoende slachtoffers te vinden.

Maar, je leest geen hallelujah verhalen van alle mensen zelf op de site, die spontaan genezen zijn door deze cursus. Heel vreemd, er klopt gewoon helemaal niets van!

Dit zou verboden moeten worden, echt waar!

Werk aan de winkel voor de 3 patiëntenorganisaties zou ik zo zeggen!

Groetjes, Louisa

Nu zijn er 2 versies! Ik zou zeggen.. Kies welke je het best vindt

Jullie kunnen op onderstaande link klikken.. Zowel boven als onder de pagina staat de tekst : Download deze flyer in PDF formaat .. Dit is een duidelijk printbare versie..

Help MEe!!!!!!!!


http://www.levenmetmecvs.nl/_promo/ik-werd-ziek.php


http://levenmetmecvs.nl/_promo/ik-werd-ziek-2.php

Hoi lynn,

Dank je wel voor het aanpassen! Zo kan iedereen een keuze maken. Ik ga, na overdenking, toch ook voor de aangepaste versie.

@Poppetje, kom je weer on-line ?

Groetjes, Louisa