ME-Gids.Net

Hallo,

Ik ben reeds 2x getest op XMRV bij DML. Steeds negatief, toch is de prof ervan overtuigd dat ik het virus heb. Ik zou mij dus voor de derde maal moeten laten testen. Het is echter duur en ik ben op, zowel financieel als geestelijk. Al 4 jaar doe ik ALLES wat hij me vraagt maar nu ga ik er tegen in. Natuurlijk begint het nu al te knagen want stel je nu voor dat er nu de oplossing is. Zijn er al mensen positief getest
zie Poll uitslag XMRV-testen
, zo ja wat hield de behandeling in? Want daar wou hij niet op antwoorden.
zie Behandelplan XMRV/MLV (Artesunate, GcMaf) admin


Graag jullie ervaringen. Bedankt!

Orange

Ik ben ook negatief, maar dml weet zeker dat ik positief ben!
Dus ik krijg nu een serologie test, heb jij die ook gehad?

En omdat hij zeker weet dat ik positief ben, ben ik begonnen met de gc maf injecties.
Daar behandeld hij dus ook die xmrv/mlv mee.

Orange,

Ik begrijp heel goed je dilemma. Het kost allemaal handen vol geld en als je dan 3 x dezelfde test moet overdoen...

Bij mij is hij er ook van overtuigd, hoewel ik voorlopig neg.test. De serologietest heb ik nog niet gedaan.

@ Admin --> bedankt voor de "zie"!

Ben dan ook even gaan lezen. Het maakt me toch allemaal wat bang. Ik heb nexavir een jaar een half genomen en ik zag geen verschil. Het lijkt mij allemaal zeer zware medicatie zonder garanties, of zie ik dat verkeerd?

@Nabo: Hoe loopt het bij jou?

bij mij : idem dito ...
weet ook niet meer wat te doen ...

zoveel ...."heisa" ..?.. ( ik durf het bijna niet te typen )....

wat met de mensen die negatief blijven testen....?
en toch. al jarenlang .. "klachten" , hebben .... ?
Vallen we nu uit de ME/CVS-boot ??

Mijn kinesist deed daarstraks héél mismuilend over "dat virus"...

Ik durfde niks te zeggen ...

ik ben wel positief

1 maart naar dml
en is zien wat er te rapen valt.

@ neurofobia --> hou je ons op de hoogte? Alvast bedankt!

orange schreef:Hallo,

Ik ben reeds 2x getest op XMRV bij DML. Steeds negatief, toch is de prof ervan overtuigd dat ik het virus heb. Ik zou mij dus voor de derde maal moeten laten testen. Het is echter duur en ik ben op, zowel financieel als geestelijk. Al 4 jaar doe ik ALLES wat hij me vraagt maar nu ga ik er tegen in. Natuurlijk begint het nu al te knagen want stel je nu voor dat er nu de oplossing is. Zijn er al mensen positief getest
zie Poll uitslag XMRV-testen
, zo ja wat hield de behandeling in? Want daar wou hij niet op antwoorden.
zie Behandelplan XMRV/MLV (Artesunate, GcMaf) admin


Graag jullie ervaringen. Bedankt!

Orange

Beste orange, bij mij kwam de test wel positief uit.
Ik begin 1 maart met de behandeling dat bestaat uit gcMAF, Nexavir, vitamine b12 injecties en nog wat natuurlijke supplementen.

heb mijn post hier staan : http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... &start=420

Het lijkt mij zwaar frustrerend als je maar geen zekerheid hebt. Ik zou niet weten wat ik nog zou doen als ik niet positief was getest.

Hallo,

IK ben sinds eind 2006 in behandeling bij DML. Uiteraard kan ik niet meespreken van gcMAF maar wel van Nexavir. Ik heb dat een jaar een half gedaan, dagelijks spuiten. B12 ook jaren 2x per week. Wanneer ik nu getest w heb ik teveel B12 en moet ik daarvoor behandeld worden. Dus verstaan jullie een beetje mijn angst om mij ten eerst terug te laten testen en ten tweede de bijhorende behandeling erbij. Ik heb ALLES gedaan wat hij in die 4 jaar heeft voorgesteld en ben niet beter geworden. Momenteel lukt het vrij goed omdat ik hoge dosissen supplementen neem voor mijn tekorten in het bloed en mijn lekkende darm (niet voorgeschreven door DML). De laatste keren ben ik al wenend naar huis gegaan. Ik kreeg weinig tot geen informatie, geen medeleven. Ik had echt het gevoel dat hij met mij geen kant meer opkon ...

Orange

Ik leef erg met je mee !
Wat jammer toch dat bij de ene de behandeling al binnen het jaar aanslaat en bij de andere veel minder of niet.
Bij mij is hij altijd erg optimistisch omdat mijn bloedwaarden verbeterd zijn.
Hij zegt ook dat het op en af zal gaan maar dat is niet zo.
Het gaat bergaf sinds ik 10 m geleden gestart ben.
Ik ben 1 keer getest (neg) en daar laat hij het bij.
Ook nooit Nexavir moeten nemen.

Ik dacht dat hoge b12 waarde geen kwaad kon ?
Wat moet je daar nu aan doen ?
Sterkte !

Ik vind het wel gek dat dml er soms van overtuigd is dat men het virus heeft, dat kun je toch helemaal niet zeggen als je negatief test?

Heeft DML een tehoog b12 gehalte vastgesteld?

Janine,

Ik denk dat hij dat kan afleiden uit andere afwijkende bloedtest-resultaten.
Hij test je b12 niet, bij mij toch niet.

Hej,

Nee dat heeft een andere dokter getest. Teveel B12 is ook niet goed. Ik heb de documentatie boven liggen maar weet het niet uit mijn hoofd. Ik zoek het op en laat het nog weten.

Ik vraag me heel vaak af wat er gebeurd is dat hij ineens zo koel doet tegen mij, dan heb ik liever dat hij het zegt als hij bij mij geen uitweg ziet i.p.v. zo afstandelijk te zijn. Ik denk dat hij wel weet dat ik ook andere dokters consulteer. Maar dat vind ik niet meer dan normaal. Ik blijf zoeken en uitproberen!

Orange

Hoi orange,

Wat verdrietig dat het je niet goed gaat en dat de behandeling van DML je tot nu toe nog niet heeft geholpen.

orange schreef:Nee dat heeft een andere dokter getest. Teveel B12 is ook niet goed.

Meis, andere dokters hebben vaak geen verstand van vitamine B12, in Nederland hebben de meesten dat ook niet.
Als je B12 injecties hebt gebruikt, krijg je sowieso een hoge waarde, maar dat zegt verder helemaal niets. Het gaat om de afgifte van de B12 in de cellen, spieren en hersenen van ons lichaam.
De hoge dosering B12 wordt ook gebruikt om ons lichaam te ontgiften en het te veel verlaat het lichaam via de toilet.
Mijn B12 is boven de 1100 en mijn huisarts gaat helemaal hysterisch gillen als hij/zij dat zou weten.

Dokters en (huis)artsen die geen verstand hebben van vitamine B12 en/of tegenstanders zijn van het gebruik van B12, gaan roepen dat het allemaal gevaarlijk is, omdat zij niet beter weten.

Ik zou mij daarover geen zorgen maken.

Gebruik je nog steeds B12 injecties en/of supplementen?

Groetjes, Louisa

@ En omdat hij zeker weet dat ik positief ben, ben ik begonnen met de gc maf injecties.
Daar behandeld hij dus ook die xmrv/mlv mee.

Hey Nabo,
De GC Maf is zuiver voor het immuunsysteem, dat heeft alle zeilen nodig en kan dus wel wat ondersteuning gebruiken.

Sterkte en geef de moed niet op hoor.