ME-Gids.Net

De momenten van aanvallen waren al onvoorspelbaar, maar tot nu toe de ergste eens per wat weken, eens per maand, de laatste zoals ik zei eerder met handen waar ik nog steeds mee bezig ben al helpt de brace.

vanochtend mijn kleine man naar school gebracht daarna mis, mijn moeder heeft hem opgehaald ik sliep, daarna naar huis in de bus sloeg hij helemaal door, zo moe het gevoel dat ademhalen al energie kost zonder echt butien adem te zijn, lood door mijn aderen, en een vreedm gevoel in mijn keel waardoor praten veel inspanning kost, op het station nam ik de taxi, 30 euro i.p.v de bus, eenmaal thuis intens verdrietig, omdat ik dit niet verwacht had zo kort na de laatste, mijn handen doen nu beidn erg pijn, en ik kan weinig meer dan gewoon liggen, morgen zou ik een dag weg gaan met mijn lieve kleine....

Snap weinig van mijn lijf.... bijna is er de twijfel of ik miss gewoon niet helemaal lekker in mijn koppie zit, maar dat slaat nergens op een paar uur geleden was ik enthausiast plannen aan het maken....

Misschien was je te enthousiast plannen aan het maken? Ik ben al vijf jaar ziek maar het overkomt me nog steeds dat ik op goede momenten teveel doe en dan weer een instorting krijg. Je bent ziek, dontknow, gun jezelf rust! Of je nu ME hebt of een reumatologische aandoening, je lichaam wil nu even niet meer mee met je plannen. Ik kan me heel goed voorstellen dat je er verdrietig van wordt en ik hoop dat je snel naar de specialist kan.

Niet te snel denken dat het in je koppie zit, hoor!
Dat doen anderen al genoeg!

@ urania
Dank je voor je reaktie,de kleine ligt op bed en net even gebelt naar het ouder front, de reumatoloog is volgende week, gister dagboek uitgeprint vandaag maar bijwerken, was net aan het afsluiten, de afgelopen dagen niet veel bijzonders gedaan, vanochtend juist voor heteerst weer lekker vroeg uit bed.
De intensietijd overvalt me... totaal rust en alle gedachten aan ik moet nog even dit en dat uitschakelen scheelt, net met rmmelen de koffer uitpakken en de was aanzetten merk je direct dat het lijf in alle opstand komt.

@ dontknow

Ziet de lucht soms grijs ipv blauw bij je? Verdwijnt de "elektriciteit" soms uit je lichaam?
Als je een aanval krijgt, ga je dan soms ook trager praten? Of heb je dan ligneigingen?

@marlene

KLeuren heb ik niet zo veel last van wel mijn ogen, ook die spieren kosten moeite focussen, en ver openen, electriciteit in mijn lijf.... moeilijk al die benamingen zo lastig uit te leggen het gevoel, maar het is alsof er gen kracht meer zit, drijfzand voornamlijk om mijn armen, mijn keel en mijn borst, de pijn in mijn rug titeling rondom mijn ribben, mijn lijf wil liggen dat doe ik nu ook, maar praten kost kracht, korte zinnen e weinig energie, gister was ik nog vol power !!! Mijn spieren doen pijn, typen peinigd mijn vingers, en polsen en moeite met spelling .. hier en daar....

ik heb 3 jaar geleden door toedoen van ghb~en troep die in mijn drankje zat in coma gelegen.... daarna psychische klachten gehad....

Ik WEET dat dit anders is, heb zin in het leven, sta te popelen om mijn hbo te gaan doen!! Ik WIL WIL WIL genieten,

En toch kan ik nu amper rechtop zitten....

ok, gewoon even om dysautonomie uit te sluiten