ME-Gids.Net

Hallo Allemaal,

Ik heb geprobeerd een lijstje te maken wat er nog getest moet worden. Wannneer er nog wat ontbreekt hoor ik dit graag van jullie.

IS een endocrinoloog de persoon waar ik moet zijn?

* schildklier FT4, T3, anti-TRO, anti-Tg (kan dit bij huisarts?
TSH en vrij T4, al getest en goed
* antistoffen tegen intrinsic factor en antistoffen tegen parietale cellen van de b12 (geen idee wat dit is en kan dit bij de huisarts?
*fietstest, moet dit altijd?
*slaaptest, moet dit altijd?
*fybroyalgie, die moet toch door reumatoloog of kan een internist dit ook?
*temperatuur bijhouden, maakt het nog uit op welke plaats je dit doet? Oksel, oor of rectaal?
*uitsluiten (ernstige) ziekten, zoals?
*ziekte van lyme, deze test is toch alleen in duitsland betrouwbaar, hier in NL kan het toch niet?
*toxoplasmose, wat is dat en bij wie moet ik dan zijn?
*reuma, neem aan bij de reumatoloog
* spierziektes, neem aan bij de reumatoloog
* en nog iets van cognitieve onderzoeken toch? welke? en waar/bij wie moet je dat doen?

Ik heb Echo buik, MRI hersens, TFT onderzoek, suikerabsorptietest, bloedonderzoek laten doen.

En dan nog wat testen uit het onderstaande moet ik nog doen.

Uitsluitingsdiagnoses
Uitgesloten dienen te worden: actieve ziekteprocessen die de voornaamste symptomen van vermoeidheid, slaapstoornissen, pijn en cognitieve disfunctie verklaren. Het is van het grootste belang bepaalde ziekten uit te sluiten, het zou tragisch zijn deze over het hoofd te zien:
• ziekte van Addison ***b12 was december 350
• syndroom van Cushing (verhoogde productie van het bijnierschorshormoon Cortisol) ***nee cortisol is goed
• Hypothyreoidie (te langzaam werkende schildklier)
• Hyperthyreoidie (te snel werkende schildklier)
***schildklierwaardenTSH, goed, vrij t4 goed, FT4, T4, T3 en FT3 ???
• IJzergebrek ***ijzerwaarde goed
• Andere behandelbare vormen van bloedarmoede ***HB goed
• Hemochromatose (ijzerstapeling/-vergiftiging *** zegt met niks
• Diabetes Mellitus (suikerziekte) ***nee
• Kanker

Het is ook essentieel om
• behandelbare slaapstoornissen, zoals infecties van de hogere luchtwegen en slaapapneu uit te sluiten; ***nee
• reumatologische aandoeningen, zoals reumatoïde artritis, lupus, polymyositis (Bindweefsel-aandoening van de spieren, huid en ander weefsel) en ontstekingsreuma (polymyalgia rheumatica PMR);*** weet ik niet
• immunologische aandoeningen zoals AIDS; ***nee geen aids
• neurologische aandoeningen zoals multiple sclerose (MS), ziekte van Parkinson, myasthenia gravis (spierzwakte veroorzaakt door een slechte prikkeloverdracht) en B12 tekort; ***nee
• infectieziekten zoals tuberculose, chronische hepatitis, de ziekte van Lyme, enz.; ***nee geen van drie , al weet ik lyme niet
• primaire psychiatrische stoornissen en verslavingsproblematiek. ***nee


Goh het is wel ontzettend veel zeg, of valt het wel mee is is het meeste met bloedonderzoeken te bepalen?

Fijn dat jullie zo behulpzaam zijn, helemaal geweldig zijn jullie. BEDANKT.

Groetjes Ingrid

wanneer je b12 goed is is het dan nog zinvol om dit te laten testen?

parietale cellen as en intrinsic factor as

Ik vond de ATP testen bij DR Myhill heel zinvol, wel duurder.
Als je in België woont, kan de huisarts evt overwegen om eerst deze testen te doen:

http://www.az.vub.ac.be/AZlabogids/imag ... netica.pdf
= aanvraag formulier medische genetica mitochondrieën

Dat sluit genetische fouten in de werking van den mitochondrieën uit/vast.
Die van Myhill tonen de verstoringen aan ook al zijn er geen genetische fouten in eerste instantie.

wanneer je b12 goed is is het dan nog zinvol om dit te laten testen?

parietale cellen as en intrinsic factor as

nee ik woon niet in belgie

iemand daar een idee over?

Hoe hoog is je b12?

Haai huppeldepup.

Je b12 was 350 in december. Echt hoog is dat niet hoor. Misschien kan je daar smelttabletten voor nemen. waar jij het over hebt is addison biermer, denk ik. De ziekte van addison heeft met een laag cortisol te maken. Zeg maar de tegenhanger van cushing.

Je schrijft dat je ijzer goed is. Even mijn voorbeeldje. Mijn hb was ook altijd goed terwijl mijn ferritine zeer laag was. Ferritine is je ijzervoorraad. Een laag ferritine gehalte kan je je echt vreselijk laten voelen.
Wat waren de waarden van je schildklier? is ook anti tpo geprikt (heeft ook met schildklier te maken)
Vitamine D is ook belangrijk.

Let altijd goed op wat je waarden zijn huppeldepup, want een arts zegt vaak dat het goed is en dan zit je nog aan de onderkant van de waarden. Ik heb het idee dat wij me/cvsers snel reageren op ook maar een beetje lage waarden.

succes hè! Ik hoop dat je er wat aan hebt.

groetjes, Danielle

Ha Danielle,

Ik zal het even opzoeken.
Vitamine b12 tussen de 202 en 350
ferritine is geweest tussen de 14 en de 31
actief b12 56
vit D van 25 naar 105 laatste keer dat geprikt is met medicijnen
vrij t4 13.3
tsh 0.96

anti tpo zegt me niets.

hoi huppelepup,

b12 is echt te laag. Bij mij altijd rond de 300 geweest en heb daar echt klachten van gehad. Huisarts vond de waarden echter wel goed en wilde dus geen injecties voorschrijven. Mijn advies is om dat eerst nog 's te laten prikken en wil je huisarts je geen injecties geven, dan zou ik smelttabletten proberen. ferritine....tja, bij mij was het toen 9. Artsen houden een waarde van 20 of hoger aan en bij vrouwen doen ze nooit zo moeilijk. 14 vind ik echt laag. Volgens de alternatieve artsen moet het ronde de 50 - 70 zitten. Om je maar even een idee te geven.

Over actief b12, weet ik niet zo veel. Dus daar kan ik je niet mee verder helpen.

Vitamine d van 105 is goed, maar de waarde van 25 zeker niet. Dus hou het in de gaten. Ik heb wel eens gelezen dat in Amerika, standaard vitamine d wordt aanbevolen. Hier in Nederland nog niet.

Vrij t4 van 13,3 is volgens mij ook niet echt hoog. Maar ik moet wel zeggen dat ik niet weet of er verschil is tussen een schildklierpatient met medicijnen of niet. Ik ben wel schildklierpatient en slik medicijnen, dan vind ik de waarde niet echt hoog. Maar je tsh is wel goed. Dus ik denk dat je je daar geen zorgen over hoeft te maken. Anti tpo is ook een antistof tegen je schildklier. Vreemd dat die niet mee geprikt zijn, maar de andere antistoffen tegen je schildklier wel.

Ik weet niet van hoe lang geleden deze waarden zijn, maar ik zou zeker je b12 nog is na laten kijken. Let wel op, als je natuurlijk b12 bij slikt, dan zullen die waarde hoger zijn. Dus misschien kan je daar dan even mee stoppen?

groetjes, Danielle

ja ik zou ook b12 bij gaan slikken