ME-Gids.Net

even een kort bericht
Dus,
bij de BIG BOSS geweest vandaag;
veel kan ik niet vertellen - pudding harsens,
maar wat me wel duidelijk is geworden, en ook bij mijn intuitie aanslaat is de conclusie van de prof. dat virussen maar bij slechst 30% vd patienten getroffen wordt.
Bij de rest is het een cumulatie van overbelastende factoren;
allergieen, intoleranties zijn maar twee vooreelden.

Dit versterkt mij in mijn overtuiging dat we als patienten-belangorganisatie niet alle nadruk op de virussen moeten leggen - maar op een integrale benadering van de zieke.

Voorbeeld: ik loop al een paar jaar van huisarts naar ternist met mijn buikklachten;
"niets aan de hand, mevrouwtje, wellicht een beetje spanning thuis ? "
na een half uur blijk ik een stevige lactose intolerantie te hebben .

er was meer - en belangrijk, maar nu ben ik te moe , en morgen wacht ons nog een dag.

Dus, wie weet - wellicht is de charletane geldwolf uit brussel zo slecht nog niet.
In ieder geval (en hier had marlene me al voor gewaarschuuwd) - ik durf weer te hopen.
___________
veel liefs, She

Beste moderator,
ik geef toe dat dit bericht gemengd is: ervaringsverhalen en wat info.
ik denk echter dat dit bericht op z'n plaats is bij discussies enz.
Het gaat erom dat niet al onze eiren in de "virus-mand" gelegd moeten worden.
Gr.
She

Natuurlijk is het een combi van factoren!
Meer artsen komen op de intoleranties uit (zoals bij mij, 65 stuks), daar zijn ze allemaal eender in.
Wil niet zegge dat het je beter maakt (behalve je buik).
Was het maar waar... had hij het ook over de herkomst van deze intoleranties?

Spannend zeg, zo'n 1e bezoek bij DML.
Krijg je morgen testen oid?

Zo..... 65 intoleraties . . niet mis! Kun je nog iets eten ?
Nadat ik een half jaar geleden gelezen had wat voor onderzoeken hij deed (w.o. lactose en fructose intoleranties), ben ik gestopt min of meer met melkproducten fruit en gluten.
Mijn vermoeidheid is niet afgenomen, maar ik kan nu doorslapen 's nachts en heb minder last van opvligers. Een periode lang had ik ook geen last van mijn buik.

Herkomst -ja, daar had hij het ook over;
volgens hem is het samenloop van factoren, gekoppeld aan overbelasting van het systeem;
Het gaat om mensen die van nature een zwak dispositie hebben of juist om mensen die "top-sporters" waren.
Allergieen, zware metalen, infecties (bacteriele of virale), zwangerschappen (om het vrucht te accepteren vermindert het lichaam zijn afweersysteem, anders zou het lichaam de vrucht eruit werken). Afval stoffen kunnen niet meer afgevoerd worden verstoren het systeem.
Tot dusver was ik bij . Daarna begreep ik het niet meer. Ik moet wel zijn boek lezen.

Wat doe jij dan ? hoe ga jij om met de klachten ? hoe lang ben je al ziek ?


_____________________
veel liefs, She

She,
Heeft hij dan ook een boek geschreven?
En weet je de titel ervan?
En 30% heeft met virussen te maken, ...
Dan mogen we als ME-er toch nog blij zijn als we het virus niet hebben... denk ik dan zo...

Een boek ?
Zal dat een bestseller worden !

Nu komt de wind toch uit een ander hoekje waaien : eerst had hij het over zoveel vals-negatieven dat ik dacht dat iedereen het virus had.
Ik hoop maandag zijn visie te horen over mijn situatie.
Soms denk ik dat ik de oorzaak nooit zal kennen en maar moet verder experimenteren. En daar word ik niet blij van !!!

Bij mij is het echt geen samenloop.
Eén enkel ding heeft de boel in gang gezet op zeer jong leeftijd.

Héél véél succes She : hopelijk zit je op de goede weg !

Ben ook wel benieuwd naar dat boek !

Vind het ook wel een beetje verwarrend allemaal. Ik had net begrepen dat bij het merendeel van de cvs-patiënten virussen net wel aan de basis lagen...

Senna,

Mag ik dan vragen welk 1 ding?

http://www.hetalternatief.org/DeMeirleir.htm
De link naar de samenvatting van dit boek is onderaan de pagina te vinden.

Chronic Fatigue Syndrome. A biological approach

Het is een boek uit 2002, waaraan DML heeft meegeschreven.

Er gebeurt zoveel bij DML dat een boek van 2002 ook niet meer up to date is, lijkt me...
Misschien schrijft hij er dan nog wel een ander, over de laatste ontwikkelingen en XMRV of zo...

Mijn huisarts zei me onlangs dat de meeste van haar patiënten die bij De Meirleir op XMRV getest waren negatief testten. Bij mij was het ook negatief.

Wist ik dat nu toch eens een keertje Karolien !
Een infectie, Lyme (niet gevonden), Klierkoorts en Cmv (wel doorgemaakt),...

@She;

Met die 30% virussen, bedoel je daarmee de opportunistische (chronische) infecties die je mogelijk krijgt als je reeds een chronisch ondermijnd immuunstelsel hebt

In het begin van mijn ME had ik weinig tot geen last van virussen, naarmate mijn immuunsysteem en darmen steeds meer vernield werden kreeg ik meer en meer last van virussen en chronische (schimmel)infecties... Net als HIV maakt XMRV/MLV je denk ik op lange of korte termijn vatbaarder voor virussen, chronische opportunistische infecties, lekke darmen en allerlei intoleranties/allergieen...

Ah Senna, ik dacht dat je het wist, omdat je zo zelfverzekerd klonk, dat het 1 ding was op jonge leeftijd!
Ik dacht al...wat weet die dat wij niet weten...

Ben vandaag heel helder in mijn hoofd Karolien.
En dat op de laatste dag van een AB-kuur, of ligt het aan de shot B12 ?
Zeker ? van wat kunnen wij nog zeker zijn ?