ME-Gids.Net

Hallo Allemaal,

Ik vraag me meer en meer af of ME/CVS een progressieve ziekte is of niet.
Ik lees bij zovelen dat er veel meer mis is met de gezondheid naast ME/CVS, zoals het hart of bloedvolume en weet ik niet wat.
Ik vraag me nu af of hoe langer je ME hebt, hoe meer organen gaan wankelen, of dat je dit los van elkaar moet zien ( dat je dus meer dan 1 ziekte hebt ).

Willen jullie je ervaringen delen?

Alvast bedankt.

Vlindertie

Ik voel wel een achteruitgang in de loop der jaren....
Als ik ervan uitga dat ik dus 17 was toen ik ziek werd kan ik wel heel veel minder.....ik heb afscheid moeten nemen van mijn werk wat ik met veel plezier deed(ziekenverzorgende),meer ontstekingen die niet te verklaren zijn en de inspannings intolerantie die steeds erger is geworden
Daarbij de concentratieproblemen waardoor ik niet meer kan autorijden en dus ook meer afhankelijker in de loop der jaren.....

Ik ben nu 43 en overleef elke dag weer en de ene dag gaat het wat beter dan de andere maar over het algemeen heel rustig doen wat soms erg moeilijk is met een gezin....

Mijn darmen zijn wel verbeterd bij DML maar ik ben al zolang ziek dat het vast ook veel tijd gaat kosten ooit iets te verbeteren maar ik hou hoop
Ik geloof wel dat er één oorzaak is voor alle ellende die ontstaat bv de ontstekingen,concentratie,inspannings intolerantie,ziek voelen,slaapproblemen etc en dat zou wel eens heel goed het virus zijn !

Ik denk dat de ziekte wel progressief is als je geen goede behandeling kan krijgen...........

Ik denk dat de ziekte progressief is, ik noem het dan ook altijd een progressief ME-klachtenpatroon...
Mijn darmen zijn in de loop der jaren kapot gemaakt door de ziekte, toename onwerkelijkheidsgevoel, chronische (schimmel)infecties etc....

Ik ben het voor de rest 100% eens met @Niessie t/m het invaliderende actieve retrovirus toe

Ik voel het ook als ene progressieve ziekte, aangezien ik steeds slechter wordt. Ondanks de medicijnen, therapieën en aanpassingen in mijn leven.
Waar ik wel mee zit is dat het lichamelijk nog altijd niet aantoonbaar is dat ik überhaupt ziek ben, dus als de ziekte niet aan te tonen is, hoe komt het dan dat ik wel steeds zieker word? Ja, ik weet het, dat is de bekende vraag.

Zijn er ook mensen ( vast wel hoor ) die in Nederland op alles goed scoren maar dan bij DML erachter komen dat er toch een boel afwijkt? En waar ligt dat dan aan? En als je in Nl zoveel aan ziektekosten betaald, zou je dan zelf eens mogen bepalen wat er getest wordt?

Dit is waarschijnlijk allemaal al eens hier voorbij gekomen, maar het zit me zo hoog. Zeker met het UWV gedoe in aantocht.........

Het is zeker een progressieve ziekte. Eenmaal de balans naar de verkeerde kant doorslaat, gaat de bal naar de verkeerde kant rollen.

Ook al ben ik veel beter dan ruim een jaar geleden, ik ben nog verre van fit en gezond. ME/cvs verzwakt je helemaal. Het is duidelijk een titanenjob om heel die balans terug recht te krijgen.

Ik heb ook jaren gedacht dat het niet progressief is, met name omdat je ook wijs wordt gemaakt dat je kunt genezen.
Maar als ik de balans opmaak maak ik me wel eens zorgen.
Op veel vlakken ben ik het laatste jaar vooruit gegaan en was ik daarvoor drie jaar er erg slecht aan toe en wil niet nadenken over het hoe of wat van toen.

Ik heb het laatste jaar hele goede momenten gekend maar daar in tegen vallen mij de terugvallen heel zwaar en dan voelt het of ik weer achteruit ben gegaan en daar steeds langzamer en slechter van herstel.
In de zin van dat het idd progressief voelt/lijkt maar ik hoop dat ik het fout heb. Als de terugslagen langer gaan duren dan betere dagen ja dan praat je toch over progressief.

Maar ik ga er nog steeds vanuit dat je behoorlijk kunt opknappen, en die moed heb je ook nodig om jezelf op de been te houden.
Want geestelijk een niet bestaande ziekte dragen en een ziekte die je ook nog eens sloopt bij het minste of geringste inspanning is heel zwaar.

maar gelukkig ben ik een leek en geen arts,
maja die artsen weten het ook niet.

Dat vind ik ook van het ziekenfonds waar je voor betaald.
Aangezien pijn een hersenactiviteit is, zou ik graag een scan willen laten maken dat mijn hersenen pijn signalen aan mij doorgeven.
Dan is het toch een feit dat die pijnen er zijn en zou er toch een nieuwsgierige dokter moeten zijn die zich afvraagt hoe dit mogelijk is en wat daarvan de oorzaak of aanleiding van is.
Maar helaas, dit gaat denk ik niet gebeuren

@Vlindertie mijn bloeduitslagen waren allemaal helemaal goed in Nederland maar dit zijn onderzoeken die niet te tippen zijn met de onderzoeken die DML doet!!!!
Je kunt zoveel laten onderzoeken maar dan moet je ook wel het goede gaan zoeken en ik denk dat niet alles alleen in het bloed kan worden gezien maar bv ook in ruggemerg of in de hersenen!!!

Ik heb zoals je mss wel weet in het verleden onderzoek gehad wat de hersenen betreft maar ondanks dat er afwijkingen werden gevonden in de hersenen door een ct scan werd het afgedaan als psychisch omdat het geen tumoren waren en ze de vlekjes in mijn hoofd niet konden verklaren dus daar was de kous mee af ,ik denk dat het ontstekingen zijn die ze hebben gezien dat weet ik nu toen nog niet(4 jaar geleden)

Darmproblemen......ja hoor spatische darm dus stress blijkt nu dus leaky gut te zijn en een glutenintolerantie!!!!!
Ik heb darmonderzoeken en al gehad en niets gevonden(kunnen ze ook niet denk ik dan!!)
Ik heb nooit begrepen dat ze in Belgie wel heel veel bacterieen aantroffen in mijn ontlasting en de goede bacterieen waren bijna helemaal weg
Dit hebben ze in Nederland nooit gezien daar heb ik enorme vraagtekens over maar ik denk dat het net is waar de arts je op wilt laten onderzoeken en ze zochten dus helemaal verkeerd omdat ze de kennis niet hebben!!!!

Morgen ga ik naar de huisarts en ik smeek hem contact op te nemen met DML gewoon omdat er dan meer duidelijkheid kan gaan komen en ik vind het eigenlijk ook een beetje de plicht van de huisarts om je gezondheid in de gaten te houden en onderling overleg hoognodig is......
Mijn huisarts snapt helemaal niets meer van mijn gezondheid maar ik vind wel dat hij ook een beetje moet willen toch(ik kom al 25 jaar bij hem en hij
ziet ook dat ik zieker wordt en begrijpt niets van alle goede uitslagen die ik hier in Nederland allemaal steeds weer heb terwijl ik zo ziek ben)

Ik weet niet of het gaat lukken maar ik ga het wel proberen, ik ben het echt zat en wil zo niet verder er moet meer onderling contact komen ten gunste van de patient!!!!!
De huisarts en specialisten hier in Nederland zijn geweldig in symptoombestrijding maar zoeken naar een oorzaak?????
Als je mijn medische dossier ziet in het ziekenhuis kun je al heel veel wijzer worden als je 1 en 1 bij elkaar gaat optellen......maar ja ga maar eens een arts vinden die dit wilt doen want het zijn allemaal eilandjes!!!

Vlindertie ik vind het heel goed dat je vragen zet bij de onkunde van de Nederlandse zorg

Ik ben in een jaar fors achteruit gegaan bleek uit de inspanningstest. Terwijl er gezegd is "er is een flinke vooruitgang te verwachten" in het kader van de re integratie...
Tsja dan moet ik wel de kans krijgen iets te doen aan mijn herstel!! Maar volgens dr. V kan het eigenlijk geen ME zijn, daar ga je niet zo van achteruit. euh dan zou ik me nu ook niet zo #%* moeten voelen na de inspanningstest, of wel?

@ Janneke

Ach nee, wij zijn toch gewoon lui ...

@marlene, ja Ik lig vandaag voor mijn lol plat... En beeld me in dat ik hondsberoerd ben en nauwelijks vooruit kom vandaag Het is zó leuk om tegen bijna alles nee te moeten zeggen, soms een week binnen te blijven. Ach en eigenlijk is het ook wel handig dat ik zoveel vergeet, hoef ik ook niks te onthouden!

ik ben in de jaren ook erg achteruitgegaan, dus denk ook dat het progressief is..
de internist zei tegen mij dat dit bij ME wel kan, dat er een aantal mensen zijn die langzaam achteruit gaan.
Elk jaar kan ik nl minder... en waar het door komt??

Janneke ik denk steeds meer dat we van de vuilnisbak ME/cvs af moeten en dat het ziektebeeld dat we hebben een hele andere naam moet gaan krijgen!
Dr V gaat denk ik nog steeds uit van de psychische kant en daar kun je lichamelijk niet van achteruit gaan toch???
Dr V doet toch niet voor niets de fietstest mag ik aannemen
Bij mij wordt verder onderzoek gedaan ivm afwijkingen fietstest

Sterkte Niessie

dr V gaat helemaal niet uit van de psychische kant, hoe kom je daar bij?

Als ie aangeeft dat je van ME niet achteruit kan gaan mist ie in elk geval essentiële kennis!