ME-Gids.Net

Geen nieuws als in net gepubliceerd, maar voor mij zeer zeker nieuw en ik denk voor jullie ook!

Ik kwam bij toeval de namen van Blijenberg en Vd Meer tegen in een publicatie van dr. Vermeulen uit 2006 in de lijst met publicaties waarnaar verwezen is. Stomverbaasd over de titel ervan maar eens opgezocht wat dit onderzoek inhield. Ik snap er niets van, hebben ze (Nijmegen) al jaren zelf bewijs van ME als een medische aandoening door EIGEN onderzoek (Blijenberg, Vd Meer enz) en er bewust voor gekozen de biopsychosociale weg van CGT en GET te blijven bewandelen Ik ben er nog altijd vanuit gegaan dat het een gigantische plaat was die ze voor hun hoofd hadden, onverbeterlijke arrogantie waardoor geen enkele vorm van informatie hierover bij ze binnenkwam (vreemdsoortig voordeel vd twijfel zullen we maar zeggen), maar dit riekt naar doofpotten en onder-het-tapijt-schuif-taferelen! (ik heb het door Google Translate gehaald, leest makkelijker)

Neuroimage. 1 juli 2005; 26 (3) :777-81. Epub 2005 7 april.
Grijze stof volume vermindering van het chronisch vermoeidheid syndroom.

FP de Lange, Kalkman JS, Bleijenberg G, Hagoort P, van der Meer JW, Toni I.

FC Donders Centre for Cognitive Neuroimaging, Radboud Universiteit Nijmegen, NL-6500 HB Nijmegen, Nederland. floris.delange @ fcdonders.ru.nl

Abstract
Het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) is een invaliderende aandoening van onbekende etiologie. De symptomatologie van CVS (centrale vermoeidheid, verminderde concentratie, aandacht en geheugen) suggereert dat deze stoornis kan worden gerelateerd aan veranderingen op het niveau van het centrale zenuwstelsel. In deze studie hebben we gebruik gemaakt van een geautomatiseerd en onbevooroordeelde morfometrische techniek te testen of CVS-patiënten structurele cerebrale afwijkingen weer te geven. We in kaart gebracht structurele cerebrale morfologie en volume in twee cohorten van CVS-patiënten (in totaal 28 patiënten) en gezonde controles (in totaal 28 controles) van hoge-resolutie structurele magnetische resonantie beelden, met behulp van voxel-based morfometrie. Daarnaast hebben we opgenomen fysieke activiteit om de relatie tussen de ernst van CVS-symptomen en cerebrale afwijkingen ontdekken. We zagen significante reducties van de mondiale grijze stof volume in beide cohorten van CVS-patiënten, in vergelijking met gematchte controle deelnemers. Bovendien was de afname van grijze stof volume gekoppeld aan de vermindering van de fysieke activiteit, een kernaspect van CVS. Deze bevindingen suggereren dat het centrale zenuwstelsel een belangrijke rol in de pathofysiologie van CVS en punt speelt om een nieuw objectief en kwantitatief instrument voor de klinische diagnose van deze invaliderende aandoening.

PMID: 15955487 [PubMed - indexed voor MEDLINE]

Over het FC Donders Centre: Frans Donders ging naar seminaries in Tilburg en Boxmeer (ongeveer 25 km ten zuiden van Nijmegen) en de Medical School in Utrecht. De rest van zijn academische loopbaan (vanaf de leeftijd van 29 op), was hij hoogleraar in de fysiologie aan de Universiteit van Utrecht. Donders was een van de pioniers van de oogheelkunde. ... Blablabla... Donders 'belangen omvatte niet alleen oculaire fysiologie, oogbewegingen (hij ontdekte wat werd genoemd de Wet van Donders), kleur visie en kleurenblindheid, maar ook algemene fysiologie, evolutie, en mentale processen. Zijn opvattingen zijn opvallend modern. Hij bijvoorbeeld cerebrale circulatie onderzocht, en was enthousiast over de ontdekking van het metabolisme van de hersenen: "Zoals in alle organen, het bloed ondergaat een verandering als gevolg van de nurishment van de hersenen". Een "ontdekt bij het vergelijken van de inkomende en uitstromende bloed dat zuurstof wordt verbruikt" (Donders, 1868). Dit inzicht, samen met een subtractieve methode ontworpen door Donders, vormt de basis van de twee meest gebruikte moderne functionele neuroimaging technieken, PET en fMRI.

Als mensen van het NKCV (Blij en Meer) onderzoek doen met een centrum dat zo biomedisch is ingesteld gaan er al alarmbellen rinkelen, al was het artikel, de samenvatting al een enorme Chinese gong natuurlijk.

Maar er is meer...

vervolg..
Ik was laatst per ongeluk (in zoektocht naar mogelijkheden mijn inspanningsintolerantie te laten bewijzen in NL en daarmee medisch objectiveerbaar ivm beroep UWV enz....) bij NCMD terecht gekomen, het Nijmeegs Centre for Mitochondrial Disorders, Medical Centre van de Radboud Universiteit. En wat las ik:
"Energiestofwisselingsziekte
Ook wel mitochondriële ziekte genoemd.
Heel simpel gezegd hebben ze een defecte batterij;

* hij laadt heel langzaam op,
* is maximaal halfvol,
* snel weer leeg en
* beschadigt het lichaam met zijn afvalstoffen.

Bij de mildste vorm betekent het dat patiënten vaak erg moe zijn en verschillende lichamelijke klachten hebben."

Doet het je ergens aan denken? Maar dat zegt nog niets, ME schijnt wel een mitochondriale ziekte te zijn, maar hoeft geen link met NCMD te hebben. Maar toen: ik ben verder gaan kijken naar wat het NCMD inhield, of ik kon vinden wanneer het geopend is enz. Maar er begon al iets te broeien van binnen, het zou toch niet zo zijn dat onze Nijmeegse 'vrienden' die om het hardst roepen dat CVS slechts tussen de oren zit (om de Chronisch Vermoeiden hun evt. hypochondrische neigingen te onderdrukken?) en ondertussen onder andere voorwendselen onderzoek doen en een centrum hebben voor ziekte die PRECIES is waar ME om draait??

Daarnaast zag ik vandaag iets genoemd worden door iemand over iets dat Vermeulen heeft ontdekt over de mitochondrieen, iets met pyruvaat, daar hebben ze het hier ook over!

Nou Annemoontje, mss wat vergezocht. Maarrrrrr.... er is nog meer, want wat kwam ik net tegen: "Voor dit project CSBB heeft ontvangen een subsidie van 4,5 miljoen euro uit Nederland Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO) en Nederland de organisatie voor gezondheidsonderzoek en innovatie in de gezondheidszorg (ZonMw)." Pardon, ZonMw, was dat niet dat gebeuren dat was ingeschakeld voor CVS en wat keihard ontkende dat ME bestaat. Sterker nog: er mocht niet over ME gesproken worden want dat zou suggereren dat het om een medische aandoening gaat. Ehhh.. ja, maar dat gaat het ook!

Ik heb een vermoeden dat dit een manier is om stilletjes (om het schandaal van het zo lang bij het verkeerde eind te hebben te voorkomen) de scheiding in te voeren tussen chronisch vermoeiden en ME, als de neurologische mitochondriale multisysteem ziekte die het is. Dit zou verklaren (gezien het onderzoek uit 2005 door Blijenberg en vd Meer, het rapport van de Gezondheidsraad uit hetzelfde jaar dat volledig op hun aanwijzingen lijkt te zijn opgesteld, en de erkenning voor ME, sorry 'CVS' die er bijna was, door staatssecretaris Bussemakers is ingetrokken, zij was niet op de hoogte van dit misleid-de-ernstig-zieken-spelletje) waarom nooit werd ingegaan op alle bewijs. Dat wisten nl zowel Nijmegen al en de politiek enz. Maar dan moesten ze actie ondernemen en dat waren ze allang in stilte aan het doen enz.

Ben ik enigszins te volgen? Ik ben zo opgewonden ervan, ik weet gewoon dat dit kan kloppen, alles past in het plaatje, alle ontkenning, de rare verwijzingen die bleven komen met de eeuwige verwijzing naar ZonMw en CVS. Het was niets anders dan iets ontkennen waarvan ze allang weten dat het is zoals wij al jaren roepen maar ze niet meer terug kunnen en het op deze sneaky en ongelooflijk lage manier op te lossen!

vervolg hieronder..

... vervolg:

Van de site van het NCMD over mitochondriën en ziekte:

Men spreekt van een mitochondriële ziekte indien een of meer van deze omzettingen niet goed verloopt. De meeste patiënten met een mitochondriële ziekte hebben of een fout in het pyruvaat dehydrogenase complex of in een of meerdere enzymcomplexen van het oxydatieve fosforyleringssysteem. Dit laatste bestaat uit de vier complexen (complex I-IV) van de ademhalingsketen of electronentransportketen en het ATP-synthetase (complex V).Een van de gevolgen is een tekort aan energie. Dit, en andere gevolgen, geven aanleiding tot ziekte. Vaak zijn er problemen met die organen of weefsels die juist veel energie nodig hebben. Voorbeelden hiervan zijn: hersenen, hartspier en skeletspier.

Vaak hebben patiënten een verhoogd gehalte aan melkzuur in het hersenvocht, bloed of urine. Het bepalen van het melkzuur (lactaat) is derhalve een van de eerste screeningstesten om patiënten met mitochondriële ziekten op te sporen. Andere nuttige screeningstesten zijn het bepalen van aminozuren in bloed, urine en/of hersenvocht alsmede het bepalen van de concentraties van organische zuren in een overdag verzamelde urineportie.

Dit is toch exact wat al vele jaren geroepen wordt door diverse wetenschappers op het gebied van ME en altijd genegeerd werd. En het is toch wel HEEEL toevallig dat net in het Radboud, notabene het universum in NL als het gaat om de autoriteit op het gebied van 'CVS', een centrum is gestart met onderzoek naar de oorzaken en behandelmogelijkheden in mitochondriale ziekten?

Project: Modelleren van therapeutische interventies in het mitochondriale bio-energetica.

Voor dit project CSBB heeft ontvangen een subsidie van 4,5 miljoen euro uit Nederland Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO) en Nederland de organisatie voor gezondheidsonderzoek en innovatie in de gezondheidszorg (ZonMw).

Achtergrond:
Een breed scala van menselijke ziekten zijn directe gevolgen van een gestoorde cellulaire energie homeostase, ongeacht of de primaire oorzaak is voor het milieu of genetisch bepaald. Ondanks de enorme vooruitgang in ons begrip van de moleculaire processen die ten grondslag liggen cellulaire energieproductie en-distributie, de huidige kennis van de relatie tussen de verstoorde cellulaire energie regelgeving en de algemene klinische fenotype is nog steeds zeer beperkt. De laatste is waarschijnlijk het best geïllustreerd door de negatieve, energie homeostase-gerelateerde bijwerkingen van een reeks van geneesmiddelen, zoals nucleoside analogen in HIV-behandeling, en door de essentiële gebrek aan geneesmiddelen die positief kan tegenwicht bieden tegen de gevolgen van een verstoord energie-homeostase. De lijst van menselijke ziekten en aandoeningen dat verstoringen in cellulaire energie homeostase te betrekken bevat vele voorbeelden van grote sociaal-economische belang, zoals verschillende vormen van kanker, genetische vormen van de ziekte van Parkinson, drug-geïnduceerde mitochondriale dysfunctie, tekorten aan voedingsstoffen, hypoxie-gerelateerde verwondingen en zelfs het normale proces van aging.Within de CSBB, zullen we ontwikkelen en valideren van weefsel-specifieke computationele modellen die gebruikt zullen worden voor de systemen niveau voorspelling van energie-gerelateerde gevolgen van de ziekte en van de farmacologische en nutritionele interventies. Te dien einde, zal een breed scala van geavanceerde technieken worden toegepast met inbegrip van cel-en moleculair biologische, genetica, proteomics, metabolomics, biochemische, farmacologische en fysiologische procedures, alsmede state-of-the-art beeldtechnieken, zoals levende cellen confocale microscopie en MRI.

Volgens mij is dit wat MDL al jaren roept over genetische voorbeschiktheid, milieufactoren etcetera. Ik kan het niet allemaal goed genoeg lezen op dit moment, maar ik vind dit allemaal net te toevallig en het zou alles wat er de laatste jaren is gebeurd ondanks alle bewijzen, acties, pogingen erkenning te krijgen volledig verklaren wat mij betreft!

Als ik niet op de bank lag zou ik van mijn stoel vallen. Annemoon, jij bent heel goed bezig. Ga ook even iets opzoeken.

Floris de Lange was eerste auteur van dat onderzoek uit 2005. Hier is zijn cv.

http://predatt.wdfiles.com/local--files ... eLange.pdf

Misschien een idee om hem een vergeetMEnietje te sturen en om uitleg te vragen?

Dank je voor het meedenken en zoeken Urania, TOP!

Dat is een slimme jongen die Floris, cum laude enzo, awards noem maar op. Ik zag dat hij aan nog een andere hersenstudie heeft gewerkt met Blijenberg en Van der Meer "Neural correlates of the chronic fatigue syndrome--an fMRI study" uit 2004. Kan geen abstract ervan vinden, dus weet niet wat hier de conclusie van was. Kon alleen maar andere artikelen met referentie van deze studie vinden..

Ik weet niet of het slim is om hem al te gaan mailen, mss slim om eerst te bedenken hoe eea zit voor onszelf, voor we onszelf onverhoopt vreselijk voor schut zetten.. We staan al zo goed bekend in Nijmegen. En mss een veel beter manier kunnen verzinnen om dit boven tafel te krijgen. Als schandaal ofzo, hoe gaaf zou dat zijn? Ik wil verdorie dat een aantal mensen zich stevig moet verantwoorden als blijkt dat mijn vermoedens hierover juist zijn.

http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-p-27887.html

Hoi Annemoon. Hier is een oud topic over Smeitink, die dat instituut leidt. Wat ik interessant vind van de Lange is dat hij een grant reviewer is voor CFIDS Association...

http://brain.oxfordjournals.org/content ... 1948.short

Dit abstract bedoelde je denk ik? Ik ga nog lekker even verder zoeken.

Some patients with CFS may have an encephalopathy

Benjamin H. Natelson,
Department of Neurosciences, UMDNJ-New Jersey Medical School, Newark, NJ, USA

Available online 19 May 2006.
Abstract
In earlier work, we have shown that CFS patients with no history of psychiatric comorbidity comprise the group that has the most cognitive impairment and the most brain MRI abnormalities relative to healthy sedentary controls. These findings appeared to be meaningful in view of the fact that this group of patients had poorer physical function than patients with psychiatric comorbidity. Our inference was that patients in the “no-psych” group had an underlying encephalopathy. To further test this hypothesis, we did spinal taps in patients and healthy controls. Approximately 30% of the patients had slight elevations in either protein concentration and/or in white cell count in comparison to 0% of controls. The group with abnormal spinal fluid had a significantly lower rate of current depression than those with normal fluid. This result supported in part our use of psychiatric comorbidity (or its lack thereof) as a stratification strategy. We assayed for multiple cytokines in spinal fluid and explored various stratification strategies. While psychiatric comorbidity was not useful, we did find elevations in IL-10 in those patients with abnormal spinal fluid; the increased IL-10 could be a direct consequence of whatever process caused the abnormalities. Additionally, we found increased IL-8 in patients with a sudden, influenza-like illness onset. We also review studies on cerebral blood flow and symptom endorsement. The results of all these studies support the hypothesis that central neuro-immunological dysregulation could be involved in the pathophysiology of chronic fatigue.
Keywords: Fatigue; Syndrome; Cytokines; Immune dysfunction; Stratification

Terwijl ik zocht naar 'de lange cfs' kwam ik dit tegen. Nog iemand met verhoogde IL-8 en IL-10 waarden? De paar onderzoeken die we nu bij elkaar gescharreld hebben zijn allemaal vrij oud. Je krijgt idd de indruk dat deze onderzoeksroute , in ieder geval in NL, bewust is stopgezet.

ik kende de studie wel, en nijmegen heeft ook nog eens "aangetoond" dat zij de grijze stof in de hersenen (jawel een biomedische afwijking) weer kunnen doen toenemen door middel van: jawel, gedragstherapie uiteraard:

http://www.brainquest.nl/cognitieve-ged ... patienten/

dus ze hebben destijds het cirkeltje voor henzelf weer rondgemaakt: gewoon CGT en dan komt alles weer goed

There is an ever-increasing body of evidence from international centres of excellence for a variety of signs and biomarkers for myalgic encephalomyelitis (ME). Not only neurological deficits, as demonstrated by nuclear medicine techniques such as SPECT, MRI and MRS scans (which demonstrate cerebral hypoperfusion, raised concentrations of ventricular lactate in cerebrospinal fluid, significant reductions in global gray matter volume)[de Lange FP et al 2004, de Lange FP et al 2005, Lange G et al 2005, Yoshiuchi K et al 2006], but also for endocrine dysfunction (disturbance of the HPA axis), immune dysfunction (evidence of an unusual and inappropriate immune response), and vascular disturbance (evidence of disrupted biology of blood vessel endothelium), together with evidence of mitochondrial abnormalities in muscle.

Inderdaad, agent du jour, en zo hoefden ze zich niet meer met alle andere symptomen bezig te houden. Toename van de grijze stof bij meer prikkels lijkt me niet zo verrassend. Maar hebben ze de gevolgen van gedragstherapie voor alle andere biomarkers onderzocht?

tja urania, ze erkennen denk ik alleen de biomarkers waar ze een antwoord op hebben dat in hun straatje past (CGT/GET)
de rest van de symptomen zijn immers, volgens het NKCV, maar wat bijverschijnselen naast de vermoeidheid.
lichamelijk is immers, volgens van der meer, niks mis met ons, de duizenden studies die het tegendeel aantonen zijn door deze mafiaschool nooit serieus genomen, dit gezien alle belangen.

Smeitink staat in GezondNU van deze maand maar kon hem eergisteren niet bereiken aan de telefoon. Ik kwam op een dienst van één of andere kinderafdeling terecht die blijkbaar onder zijn naam vermeld stond. Oftewel was het verkeerd doorgeschakeld?

http://www.ncmls.eu/NCMLS/MenuStructure ... eitink.asp

Ik zoek namelijk een centrum die me onder één of ander apparaat kan leggen om te zien wat die LDN nu in mijn hoofd doet. Mijn huisarts steunt mijn idee want hij ziet de veranderingen.

He marlene,

Het kost natuurlijk wel veel geld, maar je hebt wel verschillende particuliere instellingen, zoals prescan die CT of MRI scans aanbieden en overige onderzoek dat je als patient vraagt. Zitten op diverse plaatsen in nederland en duitsland (wellicht is dusseldorf dan nog het dichtsbij voor jou?)

http://www.prescan.nl/

of

http://www.privatescan.nl/meer-informatie/klinieken