ME-Gids.Net

topic afgesplitst van behandelplan XMRV. admin

ik vond een artikel van aug 2010 en ik kopieer hieronder 2 paragrafen
De auteurs wijzen er op dt het vinden van XMRV or MLV genetische sequenties bij personen met M.E./CVS, of enig andere ziekte, geen definitief bewijs vormt voor virale infektie. Verdere research zal nodig zijn vooraleer een definitief besluit kan worden getrokken wat betreft de vraag of MLV-verwante virussen een rol spelen bij de oorzaak van M.E./CVS. Dit is een proces dat veel tijd en onderzoek zal vergen. Een hoge frequentie van MLV-verwante virussen (of XMRV) bij M.E./CVS-patiënten kan een verhoogde vatbaarheid weerspiegelen voor virale infekties te wijten aan de onderliggende immuun-dysfunktie die word gevonden bij M.E./CVS in plaats van een primair oorzakelijk verband bij de pathogenese van M.E./CVS. Met andere woorden: het retrovirus kan net zo goed een ‘onschadelijke passagier’ zijn.

[…]

De MEA blijft van mening dat het geen nut heeft zeer grote sommen geld uit te geven aan bloed-testen die niet goed zijn gevalideerd, voor XMRV (of MLVs). Een positief resultaat is, bij onze huidige stand van kennis, geen diagnostische merker voor M.E./CVS. Ook betekent een negatief resultaat niet dat je geen M.E./CVS hebt. Een positief resultaat zal momenteel geen enkele invloed hebben op behandeling van M.E./CVS en deze informatie zou, bij opname in medische dossiers, te zijner tijd kunnen leiden tot problemen met andere gezondheid-zaken, zoals aanvragen voor verzekeringen of reizen naar het buitenland.

Wat ik me toch afvraag bij het lezen van de behandeling door DML is hoe kan hij iets behandelen waarvan men niet weet wat het doet en of het virus wel degelijk verantwoordelijk is voor onze ziekte. Ik denk dat DML wel goed werk levert, naar wat ik hier zoal lees maar blijkbaar wordt er ook soms getwijfeld aan zijn theoriën en dit kan ik dan begrijpen als je een behandeling start van een retrovirus waarvan nog maar heel weinig gekend is !

Hoe zien jullie het? Waarom de keuze voor die naar mijn mening experimentele behandeling?

Hoi Danny,
Ik ben als eerste wel benieuwd naar waar dit artikel vandaan komt (wie de auteurs zijn). Ik zie de MEA staan, dit zegt mij niets. Als je namelijk bekijkt dat XMRV/MLV een retrovirus is, waar er slechts 2 andere van bestaan die mensen kunnen besmetten (met wat we nu weten), HIV dat de oorzaak is van Aids en HTLV I en II die de oorzaak is van leukemie en myopathie. Extreem ernstige ziekten die hun bestaan volledig te danken hebben aan de oorzaak een retrovirus. Hoe groot is dan de kans dat XMRV/MLV een onschadelijke passagier is? En als het een passagier is, zou het dan echt onschuldig zijn?

Dit is, denk ik, vooral een manier van de auteurs om de bevindingen van het WPI en anderen sterk te bagatelliseren. Net als de auteurs van de contaminatietheoriepapers toch vooral hebben geprobeerd twijfel te zaaien op een weinig wetenschappelijke manier. Hoe iemand tot dit soort vaststellingen komt is echter niet te zien (zoals ook de negatieve resultaten door het Radboud verre van wetenschappelijk bereikt zijn, maar dit merk/weet je niet tot je er voldoende van weet hoe tot dit resultaat gekomen is) en zetten je (doelbewust) op het verkeerde been. Waarmee ik nog niet wil zeggen dat het per definitie zo is dat XMRV/MLV een oorzaak moet zijn, dat kan ik nou eenmaal niet zeggen totdat dit bewezen is.

DML heeft al sinds 1999 afgeraden bloed te doneren als ME-patient en houdt dus ook al jaren rekening met een retrovirus (oa obv de ontdekkingen van De Freitas begin jaren '90). Hij heeft al veel ervaring en goede resultaten gezien van middelen die met het oog hierop ingezet zijn, oa Ampligen oa in USA, wat ook voor Aids een experimenteel traject was, maar hiervoor zou kunnen werken. Helaas is door de hele psycholobby een stokje gestoken en zijn de mogelijkheden om Ampligen in te zetten (waar veel ME-patienten baat bij hadden jaren geleden en een veel betere levenskwaliteit hadden en nu alweer jaren een hoopje ellende zijn omdat ze Ampligen niet meer konden gebruiken omdat het niet meer vergoed werd en het onbetaalbaar is voor bijna iedereen).

Je moet weten dat DML (nee, geen heilige of allesweter, maar wel zeer slim en kundig) erg veel kennis tot zijn beschikking heeft en hij de experimentele trajecten doet op basis van die kennis en jarenlang onderzoek. Zo heeft hij ook al jaren met veel succes Nexavir ingezet bij ME/CVS. Niet alles heeft bij iedereen dezelfde effecten, daarom is het experimenteel en moet er vooral veel meer kennis komen over hoe het precies werkt bij ME/CVS en de verschillende vormen ervan.

Twijfel is altijd goed hoor en niet zomaar iets aannemen ook, maar ik weet inmiddels (en ik haat complottheorieën) dat op het gebied van ME/CVS er veel mensen en instanties bij gebaat zijn om dit psychologisch en als niet ernstig te blijven beschouwen. Hierbij een link over de politiek en machtsspelletjes rondom XMRV/MLV en ME/CVS en dit is er slechts 1 van vele http://www.hetalternatief.org/XMRV%202010%20791.htm

http://mecvswetenschap.wordpress.com/20 ... v-scepsis/


Dit is de link annemoontje.

Dank je Danny voor de link!
Ik begrijp je zorg/twijfel over waarom je experimentele behandelingen zou volgen. Echter, sommige mensen zijn zo slecht en worden met het jaar slechter dat ze (naast de argumenten die ik in mijn vorige reactie gaf) weinig andere keus hebben. En zijn velen inmiddels overleden aan de gevolgen van ME/CVS en zitten diverse mensen niet ver van overlijden af of hebben zulke falende organen als gevolg van de ME/CVS, dat ze niet de tijd hebben nog jaren te wachten op de ontwikkelingen. Dan is het ook niet vreemd te bedenken dat je dit doet lijkt me. Anderen doen het omdat bepaalde exp. behandelingen van DML (bestaande) blijken te werken bij een (aanzienlijk) deel van zijn ME/CVS-patiënten. Vergeet ook niet dat experim. behandelingen bij elke ziekte voorkomen en het is ook niet uitzonderlijk dat experimentele behandelingen, gangbare worden. Daarnaast zijn mensen positief getest voor dit virus en worden de behandelingen gedaan door artsen/wetenschappers als DML die vele jaren ervaring hebben in de biomedische onderzoeken en behandeling van ME/CVS die de schrijvers van het soort artikelen waar jij naar verwijst niet hebben. Als mensen daarbij (erg) positief reageren op behandeling daarvoor, wat kan dan het probleem zijn, ongeacht wat de rol van dit virus precies is? Meer onderzoek zal uit moeten wijzen bij welke (sub)groepen ME/CVS-patiënten welke behandeling blijkt te werken, dit verschilt erg, wat bij de een zorgt voor drastische afname van klachten en toename van levenskwaliteit, zorgt bij anderen nauwelijks voor een reactie.

Veel van de succesverhalen (van volgens anderen experimentele behandelingen) van DML zijn gebaseerd op de theorie van een retrovirus. Mensen die heel erg invalide of zelfs jarenlang bedgebonden waren. Ik denk dat die erg dankbaar zijn voor het feit dat ze niet nog langer in hun ellende hebben hoeven liggen, vergaand van de pijn en ellende in afwachting tot wetenschappers eindelijk alle bewijs hebben waar sommigen (van dit soort artikelen) allerminst naar willen zoeken. Zij hebben weer een leven dankzij DML en zijn 'experimentele' behandelingen of minder pijn en ellende. Daarom kiezen mensen daarvoor.
...

...vervolg:
Hoewel wat ik zo snel begreep van deze website is het er 1 van een kritische persoon die zaken van beide kanten kritisch en ook wetenschappelijk bekijkt. Geen gekke bron dus, want op zich iemand die niet stelling neemt tegen het een dan wel het ander, maar probeert hierin een balans te vinden en alle kanten te belichten. Toch: van het soort beweringen/artikelen als die specifieke uit je link zijn er een 13 in een dozijn, erg herkenbaar en gaan altijd over dezelfde (vaak allang ontkrachtte maar desondanks nog steeds door de tegenhangers aangehouden) argumenten. Sommige uitspraken erin herken ik als bijna letterlijk zoals Van der Meer het zou kunnen hebben gezegd (of weleens heeft gezegd). Belangrijk (interessant) gegeven: de groepen die niets hebben kunnen vinden zijn:

UK-groep (Groom et al. geloof ik) onder leiding van Wessely: de grootste psycho-aanhanger vwb ME/CVS die er alles aan gelegen is ME/CVS te ontkennen als biomedische ziekte en wie ook geen middel schuwt om dit te doen.

Kuppenveld et al.: onderdeel van de NL'se club psycho-aanhangers onder leiding van van der Meer die al jarenlang iedereen ervan proberen te overtuigen dat het allemaal tussen de oren zit en niets meer (of minder) dan een gedragsprobleem. Ze raffelden hun studie in een maandje af, deden niets zoals het WPI heeft gedaan (rest van de negatieve resultaten groepen ook niet trouwens) en zeiden nog voor ze begonnen: we weten nu al dat we toch niets gaan vinden want ME/CVS is nou eenmaal geen medische aandoening. Zie je wel, niets gevonden. Als iets niet kan in de wetenschap is het dit soort vooronderstellingen....

CDC: wederom een organisatie die er erg op gebrand is geweest om ME/CVS af te doen als psychosomatisch en de term 'chronisch vermoeidheidssyndroom' hebben bedacht. Omdat ze wisten dat die associatie met de ziekte er 1 zou zijn waarmee de ernst ervan flink gebagatelliseerd zou worden. Het CDC is vanaf het begin betrokken bij ME/CVS, in de beginjaren van de enorme opkomst (lees: uitbreiding) ervan, halverwege de jaren 80 en heeft zich vanaf het begin zeer onwetenschappelijk, onprofessioneel en asociaal gedragen. Patienten niet willen zien of spreken terwijl ze daarvoor erbij gehaald waren. Iemand die het CDC schreef eind jaren 80 omdat ze het had gekregen sinds een bloedtransfusie, zij niet de enige was en er duidelijke aanwijzingen waren van een infectieus agent. Het CDC ontkende dat dit kon, zat allemaal tussen de oren, zij is niet veel jaren erna overleden aan de gevolgen van ME/CVS zoals mensen met Aids overlijden aan de gevolgen ervan (je kunt nl. niet overlijden aan Aids zelf). En zo zijn er vele voorbeelden.

Duitse onderzoeksgroep: wederom een groep die geleid werd door iemand die de psychische theorie over ME/CVS alleen maar probeert te bevestigen en wederom in korte tijd een negatieve studie wist te publiceren.

En zo is er nog een Chinese, Japanse en nog een aantal die niets (ook opvallend, zelfs niet in de al bevestigde samples of controles, nergens, niets noppes nada) vonden. Het lijkt er erg op dat alle psycho-georienteerde groepen allemaal een studie hebben gedaan waarin ze met (nogal voorspelbare want niet wetenschappelijk/volgens replicatieregels uitgevoerd) resultaten komen die tegenwicht kunnen bieden voor alle positieve studies in de hoop daarmee zoveel twijfel te zaaien dat de aandacht van het echte probleem afgewend wordt: een verspreiding van een mogelijk gevaarlijk retrovirus van ongekende omvang.

Ik zou je nog veel meer kunnen laten zien waarin het allemaal echt niet klopt, maar heb een fikse oogontsteking waardoor ik (nog) beperkt(er) ben in mijn tijd op mijn laptop, dus kan niet lekker gaan zoeken in al mijn bookmarks en bijbehorende artikelen over dit onderwerp.

@ Danny,

Aangezien er geen zekerheid is, is niet behandelen van XMRV of MLV eveneens een experiment.
Zeker gezien de aard/verwantschap van die virussen met andere virussen.
Bij een slecht werkend afweersysteem lijken virussen mij nog riskanter.

Of je wel of niet behandelt: het is, tot er zekerheid is hoe het werkelijk zit, altijd een experiment.

PS Ik doe geen behandeling. De verhouding risico -mogelijke verbetering is voor mij er ongunstig. Ik voel me veel te goed. Op natuurlijke wijze weerstand verhogen/hoog houden zie ik wel als mijn primaire taak. Maar daarvoor doe ik weer hele andere (en veilige) experimenten.

Dag Henny

wel met wat ik in je PS lees vermoed ik dat we ongeveer in dezelfde situatie zitten.
In wie ben ik heb ik mijn situatie geschetst. In het begin werd mij ook gezegd van DML op te zoeken omdat er een hele grote kans is dat ik dan sneller beter zou kunnen worden.
Er zijn een paar zaken die me afgeschrikt hebben

1. de kostprijs gezondheid heeft geen prijs maar je moet het wel kunnen betalen

2. ik heb nog energie en omdat ik mijn leven dermate aangepast heb slaag ik erin mijn job te blijven doen (ik ben enige kostwinner) en op de been te blijven met voeding- en sportsupplementen.

Wanneer ik dan lees over bijvoorbeeld de AB kuren van DML ..... daarom heb ik voor mezelf uitgemaakt dat deze stap enkel gezet wordt als het echt niet meer gaat en beperk me tot de veilig experimenten

@anemoontje de kwestie draait in feit niet rond de believers of non believers

De vraag is wat doet dat xmrv virus , hoe en waar krijgen de mensen het binnen.
En er zijn cvs patienten die het niet hebben ! is dit virus echt zo gevaarlijk en wat is het aandeel in de ziekte ...
Dus we zitten in een onderzoeksfase waarin je als patient de keuze maakt voor een behandeling met o.. gc maf of artesunate met name je doet mee aan een experiment.

je laat testen doen en wanneer je negatief bent zegt dml dat het toch niet zeker is dat je echt negatief bent , het virus kan "slapen" zich verbergen of mss een mutant virus ...

het is niet bewezen dat je xmrv en mlv hiermee het zwijgen oplegt !

Henny en Danny,

Ik sluit me bij jullie mening aan...en ik ben idd ook niet bedlegerig, dus, dat scheelt idd...

Heb ook de AB kuren van DML gevolgd. Ben moeten stoppen want verdroeg deze niet. Ook eens na een operatie AB moeten nemen en allerlei problemen. Er bestaan genoeg natuurlijke AB.
Vind DML een zeer bekwame arts, zeker op het gebied van de diagnosestelling. Maar ben het niet volledig eens met zijn behandelingsmethoden.
En denk eraan; AB zijn een miljoenenbusiness. De grote macht van de farmaceutische industrie is niet te onderschatten.

Ik heb ook steeds "natuurlijke AB" gekregen van een orthomoleculaire arts.

Beste Danny,

Gezien jouw verhaal kan ik je keuze goed begrijpen. Ook kan ik de keuze van mensen (die bijvoorbeeld zieker zijn) voor behandeling heel goed begrijpen.

Volgens mij spelen er nu in jouw argumentatie twee factoren een rol:
- de verhouding risico -mogelijke verbetering t.o.v. de huidige situatie (hierbij speelt de huidige lichamelijke situatie en bijbehorend activiteiten niveau ook een grote rol)
- de kosten

Dit kunnen we eventueel nog aanvullen met
- gevoeligheid voor medicijnen
- vertrouwen in medicijnen/behandelaar

Wel wil ik er (nog eens) op wijzen dat als je ME hebt je zowiezo in een experiment zit. Ongeacht of je wel of niet behandelt.
Als er een virus zit, is niet behandelen eveneens een experiment met risico's. Die weet je alleen nog niet, het virus (of andere theoretische mogelijke oorzaak) heeft geen bijsluiter.....

Ik ben opgeklommen van 3 uur per dag niet liggend op bed (in 1999) en bank gegaan naar 15 uur nu. Zonder anti-biotica. (Met vitaminen, mineralen, homeopatische middelen, melatonine, diëten, ademhalingsoefeningen, o.a. autonome zenuwstelsel in balans brengen met acupressuur, etc. Nog steeds krijg ik geen koorts bij ziekte en voelt er alsof er nog wat zit en slaapt. Ik voel me echter geen patiënt meer.)
Maar het heeft wel een klap geld, veel zoekwerk, veel tijd en experimenteren gekost. Ook soms een hevige terugslag gegeven.
Ook hier kleven risico's aan. Deze waren voor mij wel acceptabel.

Op zich hebben jullie een punt met wat je zegt, maar wat nogal een verschil maakt is idd hoe hard je hulp nodig hebt. Ik lig elke dag, de hele dag, kan het huis niet uit, in huis slechts heel beperkt (naar wc op goede dagen), kan g****** absoluut NIET voor mezelf zorgen, geen glas water zelf pakken, als ik een uurtje bezoek heb gehad moet ik dagen naar de wc gebracht worden door vriend die m'n broek van mijn gat moet trekken omdat ik dat zelf niet meer kan, omdat ik van het bezoek te zwak geworden ben, zoveel fysieke kracht kost me dat (praten, meer is er niet, ik ontvang het zeer sporadische bezoek liggend), krijg ik epileptische aanvallen als gevolg van teveel inspanning zoals een artsbezoek of zoals na hoorzitting UWV (en nee dat heeft niet met de spanning te maken, die kan ik echt goed handelen), ben ik dagen zo slecht in mijn hoofd qua beroerdheid dat ik dagen boven een emmer hang, puur van de effecten in mijn hersenen, kan ik slechts heel beperkt rechtop zitten (wc bijv.) omdat ik anders helemaal snel verzwak enz. enz. enz. ENZ (en dan ben ik er godzijdank nog niet eens zo erg aan toe als sommigen zijn)

Als ik van DML had gehoord vóór ik dat had gedaan in 2008, toen ik echt geen keus meer had, had ik hem niet bezocht waarschijnlijk, stond er net zo in als jullie en redde me met de vele aanpassingen (opgeven persoonlijk leven enz) en alternatieve behandelingen enigszins.

Ik heb jarenlang natuurlijk antibiotica gebruikt en hiermee een waslijst aan opp. infecties (CMV, Pfeiffer, Legionella, MRSA, Esbalex, Hepatites B, C en E, Toxoplasmose enz. enz. enz.) weten te bestrijden, homeopathie, osteopathie, probiotica, dieten, ademhalingsoefeningen, acupunctuur door een in NL zeer goed bekend staande arts die enorm veel bereikt ook bij neurol. ziekten, waar ik zeker ook iets aan gehad heb en ik heb nog veel meer gedaan.

Ik heb hier jarenlang tijdelijk ook altijd veel aan gehad, maar viel uiteindelijk, ondanks die behandelingen terug, elke keer verder dan ooit ervoor. Er is dus iets anders aan de hand dat kennelijk niet op die manieren is aan te pakken en ben ik er sinds 2008 ernstig en sinds dit jaar zeer ernstig aan toe.

Iedereen moet kiezen wat ie voor zichzelf wil doen, maar ik denk dat als jij in mijn positie zou zitten (en gedaan wat ik allemaal heb gedaan) jij ook echt wel DML zou raadplegen en open zou staan voor experimentele behandelingen. IK HEB ECHT GEEN KEUS MEER!

Annemoon, ik ben erg onder de indruk van wat je vertelt. Dit is heel erg! En natuurlijk ga je voor 100% voor het protocol van DML. Ik hoop zo voor je dat je snel effect voelt. Heel veel goeds,
Urania

@ Annemoontje,

Jouw keuze vind ik heel begrijpelijk.
Van harte wens ik je goede resultaten toe (zoals ik hier op het forum wel heb gelezen), aangevuld met geduld.

In jouw geval heeft niet behandelen in mijn ogen ook grote nadelen/risico's.

Warme groet, Henny

@Annemoontje;

Ik begrijp jouw standpunt heel goed.
Als we eerst moeten afwachten wat voor ellende actieve XMRV's/MLV's allemaal aanrichten in het menselijk lichaam zou het weleens te laat kunnen zijn voor sommige ME-ers.
Een actief retrovirus moet met wortel en tak worden uitgeroeid als je ermee besmet bent.
Sommige ME-ers wachten al decennialang....
Wat ik begrepen heb, heb je 3 fasen in ME als je in die laatste fase zit grijp je denk ik alles aan om beter te worden, wetenschappelijk onderbouwd of niet.
"De rol van het retrovirus afwachten" drogreden ben ik een beetje spuugzat geworden, evenals het bagatelliseren hiervan.. "Greeks are dying!" wordt in de film geroepen (Quizvraag welke film was dat ), hier zou je kunnen zeggen ME-ers are dying, oftewel acute hulp is nodig=niet afwachten