ME-Gids.Net

Beste mede-vermoeiden,

Ik ben 19 jaar en al bijna 6 jaar op rij ernstig vermoeid.
Omdat er geen duidelijke oorzaak voor is werd bij mij na 2 jaar aanmodderen al vrij snel CVS geconcludeerd door mijn arts.

Omdat er geen goede behandeling voor was (alleen de in mijn ogen belachelijke CGT) heb ik de ziekte maar min of meer geaccepteerd en ben ik verder gegaan met mijn leven, hoe slecht dit ook ging.

Uiteindelijk heb ik mij 6 jaar het zwart voor de ogen gewerkt, veel gesport, gerust en gezond geleefd. Al mijn vrienden en sociale contacten verloren. Plezier in het leven verloren. Maar toch nooit opgegeven.
Maar uiteindelijk blijkt dat het allemaal niets heeft veranderd en ik nog geen stap verder ben gekomen dan 6 jaar geleden.

Ik ben nu bezig met mij op alle mogelijke manieren te behandelen om als nog te genezen. Ik heb mij de laatste tijd erg verdiept in de ziekte en zoek veel op internet op, vandaar dat ik ook op dit forum terecht kwam.

Toch twijfel ik aan de diagnose van CVS van mijn arts 4 jaar geleden, aangezien ik mijzelf maar gedeeltelijk terug kan vinden in alle verhalen van CVS patienten die ik lees. Voor de zoektocht naar de juiste behandeling van mijn ziekte is dit natuurlijk van groot belang.

Daarom hoor ik graag jullie mening, is dit CVS of niet?

Mijn situatie:

- 6 Jaar op rij ernstige vermoeidheid.
(Elke ochtend kapot, slechts enkele uren per dag energie, vermoeidheid wordt minder door rust, maar alleen bij extreem veel rust, vermoeidheid gaat nooit helemaal weg.)

- Bij teveel inspanning gaat mijn weerstand omlaag en krijg ik koorts/word ik ziek.

- Slechte slaper. Maar hoeveelheid slaap heeft weinig invloed op mijn energiehoeveelheid, ik ben sowieso dagelijks moe, ook bij goede slaap.

Dit lijkt op CVS, maar toch zie ik verschillen met andere CVS patienten;

- Nooit last (gehad) van spierpijnen, keelpijnen etc.

- Geen verminderde concentratie, hoofdpijn, slecht geheugen.
(In kleine mate wel, maar dit zie ik gewoon als een gevolg van mijn vermoeidheid, dit is niet zodanig dat het een symptoom is.)

- Kan lichamelijk wel grote inspanningen doen. Afgelopen zomer na zeer veel training een fietstocht kunnen maken van 150km. Hier voor moet de conditie dus wel in orde zijn, maar in mijn dagelijks leven merk ik hier geen enkel voordeel van, vermoeidheid blijft altijd aanwezig.

- Al 2 jaar op rij niet meer ziek geweest, nooit verhoging gehad.

Wat denken jullie er van?

Alvast bedankt voor jullie reacties.

Groet, Ruben

na zo'n fietstocht of training heb je dan buiten proportioneel lang nodig om te herstellen?

Bedankt voor je antwoord, ik zal het een beetje proberen te omschrijven.

Mijn herstel is een stuk minder dan die van een gezond mens, maar het valt bij korte inspanningen (lees: een of enkele dagen) wel mee. Als ik voor een inspanning een aantal dagen rustig aan doe en de dagen er na vrijwel niets, dan ben ik na zo'n 2/3 dagen weer relatief uitgerust.

Het probleem zit hem men name in het herstel op de lange termijn.
Als ik mij weken/maanden achtereen aan een strak schema hou, zoals dat bij de CGT ook gedaan wordt, met daarbij dagelijks sporten, op tijd in/uit bed, dagelijks een vaste hoeveelheid school/werk, dan merk ik dat de vermoeidheid zich opstapelt.

De eerste dagen gaat het nog goed, maar ik merk gewoon dat mijn lichaam dan onvoldoende kan herstellen, en i.p.v. dat het beter zou gaan doordat ik mijn lichaam train, word ik elke dag iets vermoeider.
Om er dan uiteindelijk na een paar maanden maar mee te stoppen omdat ik lichamelijk volledig gesloopt ben en het mentaal niet meer op kan brengen om elke dag weer volledig gesloopt uit bed te gaan.

Ik heb dus ook wel geconcludeerd dat mijn ziekte niet 'tussen de oren' zit, zoals bij CGT min of meer duidelijk wordt. Ik heb totaal geen bewegingsangst en kan o.b.v. doorzettingsvermogen dezelfde energie leveren als een gezond mens, alleen i.p.v. dat ik daar sterker van wordt, blijkt elke keer weer dat het bij mij geen enkel effect heeft gehad, en dat al het doorzettingsvermogen voor niets is geweest.

dag ruben,

heb jij je ooit laten testen op klierkoorts of de zioekte van lyme.?


Ik zelf werk een 4-5 uurtjes per dag maar dat gaat enkel omdat ik een bediendenjob heb.

Een fysieke inspanning doen kan ik niet, ik heb nog wel de kracht maar als ik nog maar een beperkte inspanning doe dan kan het al mislopen de volgende dag.

Ik zal je een voorbeeld geven , op een zonnige nazomerdag in september reed ik het gazon af vlak achter ons huis(grasmaaier is een zelftrekker !) gewoon er achter stappen en even het gemaaide gras met de kruiwagen naar de composthoop brengen = resultaat 2 volle dagen in bed en uiteindelijk een volledige week om terug een beetje normaal te functioneren.

Als je 150 km kunt fietsen dan heb ik eerder de neiging te zeggen dat het klierkoorts is.

Een kennis van mij heeft mij een gelijkaardig verhaal verteld

Ik ben getest op pfeiffer en de uitslag was negatief.

Daarnaast is de situatie in 6 jaar tijd eigenlijk helemaal niets veranderd.
Ik heb ook periodes volledige rust genomen, maar ook dit had geen effect.
Bij klierkoorts zou je zeggen dat het in de loop der jaren toch minder wordt, omdat de infectie dan al een lange tijd achter de rug is.

Ik weet niet zeker of ik getest ben op Lyme, ik zal dit nakijken en zal dit dan eventueel binnenkort laten testen. Ik wil sowieso nog wat andere dingen uitsluiten en laten onderzoeken.

Tsjah, ik denk dat je me/cvs in allerlei gadrastisch (hoofd weigert het woord goed te spellen), dus je kunt best wel me/cvs hebben.

Komt in grote mate toch wel overheen met het gros van de patienten denk ik, behalve het geheugen en concentratieverhaal.

Heb je ook overmatig spierpijn? Duizelingen? Slaapproblemen? Brainfrog?

Spierpijn Nee
Duizelingen Nee
Slaapproblemen Ja
Brainfog Nee

Het belangrijkste verschil vind ik zelf dat ik nooit last heb van spierpijnen, terwijl dit bijv. wel als symptoom staat in de informatie op deze website.

Het probleem is hoofdzakelijk weinig energie/slecht herstel, maar dit kan natuurlijk ook andere oorzaken hebben...

Candida en voedingsallergien al uitgesloten met ontlastingonderzoek?

5% van de ME patiënten heeft geen spierpijnen heb ik ooit gelezen.. Ook ik behoor onder die groep en ja ik heb wel degelijk ME! Dus het kan..

janine schreef:Candida en voedingsallergien al uitgesloten met ontlastingonderzoek?

janine schreef:Candida en voedingsallergien al uitgesloten met ontlastingonderzoek?

Ik ben mijn hele leven al allergisch (altijd al last van eczeem, hooikooirts etc.) en heb vóór mijn ziekte ook al diverse diëten gevolgd.

Deze hebben echter nooit echt geholpen en hebben ook op mijn vermoeidheid weinig effect. Ik kan eten wat ik wil, als ik alles eet wat ik niet mag dan ben ik de dag er na net zo vermoeid. Als ik mijn maanden lang aan een strak dieet hou dan blijven de klachten ook onveranderd.

Daarnaast is mijn vermoeidheid redelijk van het ene op het andere moment ontstaan, terwijl mijn allergieën aangeboren zijn.

Maar het kan best dat ik het in deze hoek moet zoeken, maar daarom heb ik graag eerst zekerheid of ik CVS heb of dat het met iets anders te maken heeft.

Candida zal ik nakijken, ik kende dit zelf nog niet maar als ik zo google dan zal ik het binnenkort zeker uitzoeken.

Hallo Ruben,

Aanhoudende vermoeidheidsklachten kunnen heel veel verschillende oorzaken hebben. ME/CVS is vooralsnog in eerste instantie een uitsluitingsdiagnose, dus je zal toch echt naar de dokter moeten (niet dezelfde als vorige keer) om te zoeken naar andere oorzaken. Pas daarna, als alle andere mogelijkheden zijn uitgesloten, zal een arts gaan denken aan ME/CVS en je symptomen toetsen aan de diverse criteria (Holmes, Fukuda, Canadese criteria) die je ongetwijfeld al ergens op de site gevonden hebt.

Veel sterkte,

Urania

Kun je (of iemand anders) een voorbeeld geven van 'alle andere oorzaken'?

Dan kan ik eerst even nazoeken welke testen ik al allemaal heb gedaan en of die eventueel op nieuw moeten worden gedaan, en dan zal ik binnenkort er mee naar de dokter gaan.

Toch vreesde ik al een beetje voor dit antwoord. :p
CVS is inderdaad een uitsluitingsdiagnose maar in mijn geval komt het er dan op neer dat ik de hele alternatieve sector af moet gaan op zoek naar een oorzaak voor mijn allergieën (die in het ziekenhuis niet gevonden worden), want alles kan de oorzaak zijn van vermoeidheid...

Hier zijn toch ook veel mensen met leaky gut.
Testen op sCD14 : verhoogd=verhoogde darmpermeabiliteit.
Nooit stoelgangproblemen of buikpijn ?

Vroeger veel last van buikpijn gehad, tegenwoordig ook nog wel eens.
(al blijven de klachten als nog voor 95% vermoeidheid.)

ruben77 schreef:Kun je (of iemand anders) een voorbeeld geven van 'alle andere oorzaken'?

ME (maar ook Lyme) ligt niet voor de hand, is overigens geen uitsluitingsdiagnose.

Ben je al eens getest op slaapapneu?