ME-Gids.Net

Gaat dat zien! Een lang artikel (4 pagina's) over chronische vermoeidheidsklachten waarin met geen woord gerept wordt over ME/CVS, laat staan xmrv.

Eigenlijk is het ook geen journalistiek artikel maar een PR-publicatie van een Helmonds LOK-project. Helmondse artsen vonden dat er iets gedaan moest worden aan Lichamelijk Onverklaarde Klachten, klachten die zij daar in Helmond dus niet konden verklaren, en samen hebben ze een project opgezet. Niet, zoals je zou verwachten, om eindelijk wel een verklaring te vinden. Nee, CGT en GET.

En de journalist schrijft braaf op wat hem wordt gedicteerd en vermoeit zich verder niet met enige research.

En passant wordt er nog even karaktermoord gepleegd op patiënten. De Helmondse artsen en peuten hebben duidelijk weinig op met hun doelgroep:

"Veel patiënten zijn maar weinig flexibel...Bovendien is de assertiviteit gegroeid. Kijk ook maar naar die felle internetclubs waarin patiënten zich verenigen en elkaar wijzen op nieuwe wondermedicijnen"

"Goed met klachten omgaan vergt relativeringsvermogen en daar zijn onze patiënten niet altijd goed in... mogelijk vindt deze wat starre houding ook zijn oorsprong in de persoonlijkheid van patiënten"

"...sommige mensen weten niet zo goed mee te draaien in de maatschappij, en die vinden dan in hun klachten een legitimatie om aan de kant te blijven.."

Kortom, we zijn losers, hebben een persoonlijkheidsstoornis, zijn star en niet mondig maar assertief (foei toch).

Dit is werkelijk misselijkmakend.

Mensen die zich hondsberoerd voelen, hele dagen op de bank slijten en geen idee hebben wat ze mankeert, hebben niet alleen zélf een probleem. Ze zorgen ook voor zo'n vijftien procent van het nationale ziekteverzuim. In speciale poli's leren ze met hun klachten omgaan. 'Het leven is weer leefbaar geworden.

Een sms’je van Manon: “Zie dat je gebeld hebt. Ben net terug van een cursus, lig op de bank bij te komen. Nu te moe om te bellen mr dat komt nog!”
Het berichtje stamt van een vriendin die al jaren kampt met allerlei klachten waar geen dokter een diagnose voor weet te stellen. Manon wordt vaak geplaagd door een moeheid waar geen slaap of rust tegen helpt. Bovendien heeft ze last van oorsuizingen, is ze overgevoelig voor geluid en sluimeren er voortdurend hoofd-, nek en spierpijnen, symptomen die verergeren als haar iets te veel wordt – en dat kan al een telefoontje zijn, of dreunende ‘achtergrondmuziek’ in een winkel. Haar werk als creatief therapeut heeft ze van lieverlee moeten opgeven; het leven van alledag kost haar al onevenredig veel energie.

Een stralende vrouw, Manon, geen hypochonder of klaagster. Neemt niet weg dat ze graag vitaler zou willen zijn – ze voelt zich nu soms een jonge vrouw in een oud lichaam. Ze heeft al een lange zoektocht door het (para)medische circuit achter de rug, de ene keer doorverwezen, de andere keer op goedbedoeld advies uit haar omgeving. Als ze de volgende dag terugbelt, somt ze op wie en wat ze tot dusver al probeerde: huisarts, fysiotherapie, caesaroefentherapie, ritmische massage, touch for health, kinesiologie, orthomanueel arts, chiropractie, internist, longarts, slaapapneucentrum, kno-arts, neuroloog, psychiater, craniosacraaltherapie, amalgaamverwijdering, neurofeedback. Die (para)medische odyssee kostte veel meer energie dan ze opleverde. Onlangs besloot ze dat het welletjes was. “Ik stop met proberen ervan af te komen, maar ga accepteren dat het is zoals het is.”

Lees het gehele artikel in de HP/De Tijd van deze week.

bijna alle artsen blijven voorlopig meedraven op de richtlijnen van van der meer c.s.
onder het motto: dan verdienen wij er ook nog een centje aan, de verzekering vindt het ook prima want dan hoeven we van niemand de medicatie te vergoeden iedereen is gewoon arbeidsgeschikt dus ook geen arbeidsongeschiktheidsuitkeringen nodig.

en tja: als ooit xmrv of iets anders de oorzaak blijkt te zijn? konden zij toch niks aan doen? ze hebben immers gewoon het advies van de gezondheidsraad (van der meer en co) gevolgd. en daar konden ze toch wel op vertrouwen, van der meer die immers is onderscheiden voor zijn verdiensten voor me/cvs.

onder het motto: mijn superieuren gaven aan dat er niks aan de hand was, en ik vertrouwde op hun kennis. zo handelen huisartsen, uwv en andere reguliere artsen.
zoals ook sommige van onze oosterburen 70 jaar geleden als excuus hadden: zij voerden ook de slechts de regels uit die hen door het regime werden opgedragen.
dus wat kon hen worden verweten? befehl ist befehl, toch?

en als je uit de pas loopt en er niet aan meedoet (meirleir ed) dan word je verstoten en weggezet als kwakzalver

http://www.hpdetijd.nl/2010-12-15/dokter-weet-het-niet

Je kunt er ook een reactie achter laten.

(Als ik die reactie lees over cvs, zakt de moed me wel weer in de schoenen).

Op de site van HP staat maar een heel klein stuk van het artikel. Wie daar een reactie achterlaat, verwijst naar dat stukje. Ik denk niet dat het veel zin heeft om op de site in te gaan op uitspraken die daar niet zichtbaar zijn. Of misschien toch wel, maar dan moet je gaan citeren.

Ik ben niet zo thuis in het Nederlandse Verenigings- en Stichtingswezen, maar ik hoop wel dat een van de patiëntenorganisaties stevig reageert.

Weet je, agent du jour, dit artikel is niet alleen stuitend omdat ME/CVS wordt doodgezwegen door de artsen die erin aan het woord komen (de projectleider in Helmond zegt dat vermoeide mensen teveel bezig zijn met het willen verklaren van hun klachten, "Ze kunnen zich ook voorhouden dat ze LOK hebben en zich vervolgens afvragen hoe het leven leefbaar is te houden"), of door de denigrerende uitspraken van hulpverleners over patiënten (zie boven), maar ook omdat de journalist zich totaal niet in de materie heeft verdiept.

Hij gaat kritiekloos mee in het discours dat hem wordt voorgeschoteld en heeft bv
niets te melden over XMRV/MLV of het verbod op bloeddonatie.

So much voor de Vergeet ME niet -campagne...

Is er misschien iemand die het hele artikel kan inscannen?

Mijn scanner is kapot, anders had ik het meteen gedaan. De plaatjes zijn trouwens een lust voor het oog: een hooggehakte brunette die ligt te lijden op de canapé en een portret van een blote blondine (tot schouders) die heel dramatisch haar hand op haar voorhoofd legt.

Mag ik even braken?????????
Wat een dommigheid. Hoewel er misschien wel mensen zijn die nu de diagnose ME/CVS hebben, terwijl er wellicht iets anders speelt en het daarom nu een vergaarbak dreigt te worden, is het toch juist in deze tijd te gek voor woorden dat we dan allemaal maar over 1 kam geschoren worden? Ik vind het pure discriminatie. Bah.

Ik zie al een paar reacties van mensen die er wel over nagedacht hebben. Wellicht een idee om deze journalist eens actief te benaderen. Hij is toch geinteresseerd in het onderwerp. Het e-mail adres van deze man is onbekend, maar hij zal zich wel op linked in of zoiets begeven. Ook een optie om HP de tijd eens (massaal) te benaderen. Wellicht is het mogelijk om iets negatiefs aan te wenden om er iets positiefs van te maken.

HP object van Vergeet Me niet?

Ik hou van je denkwijze @ American! Nu doe ik niet aan al die moderne meuk van FB, Twitter enzo, dus als iemand zich wil opwerpen, graag.

Ik heb het stuk net gekregen en ik kan wel even kijken of ik het kan scannen. Eerst even vol met walging doorlezen.

Eh, hoe krijg ik het artikel hier?

Omdat ik geen andere manier weet maar even via mijn Photobucket. Ze blijven alleen nu wel niet eeuwig staan want na verloop van tijd ruim ik altijd online mijn photobucket op.
http://i31.photobucket.com/albums/c373/ ... an0001.jpg
http://i31.photobucket.com/albums/c373/ ... an0003.jpg
http://i31.photobucket.com/albums/c373/ ... an0004.jpg
http://i31.photobucket.com/albums/c373/ ... an0005.jpg
http://i31.photobucket.com/albums/c373/ ... an0006.jpg
http://i31.photobucket.com/albums/c373/ ... an0007.jpg

Super, stargazertje! Ik heb het artikel al een tijdje klaarliggen om het bij vrienden in te scannen en ben heel blij dat het jou is gelukt. De denigrerende opmerkingen over vermoeide mensen zijn te vinden in je voorlaatste link, linksboven op de blz.

Ik vond het hele stuk om te huilen. Maar goed, zelfs mijn moeder vond de foto's absurd.

Ik vond het artikel over het algemeen eigenlijk best goed. Alleen dan ga ik er voor het gemak wel even van uit dat het inderdaad om onverklaarbare klachten gaat, en dus niet om zware ME/CVS gevallen.

Op dit moment is de medische wereld nou eenmaal nog niet zover dat ze met een paar simpele testen CVS kunnen aantonen, of een hele rij aan andere ziektes waaraan mensen met CVS-achtige klachten aan voldoen. Dat opzich is natuurlijk ontzettend jammer, maar het is wel een feit. Dat er dan een aantal doktoren opstaan en proberen hun patiënten toch mee te laten draaien in de maatschappij, en tegelijk erkennen dat ze de oorzaak vaak niet kunnen achterhalen of zelfs genezen, is niet verkeerd in mijn ogen.

Ik vond dit nog het mooiste stukje:

Al te nuchtere waarnemers zijn geneigd onverklaarde aandoeningen af te doen als modeziektes die een tijdje 'in' zijn, om vervolgens plaats te maken voor een volgend vaag malheur dat hooguit tussen de oren valt te lokaliseren. Alsof de respectieve patiënten aanstellers zijn wier onbewezen klachten vanzelf met de Zeitgeist verdwijnen. Vragen zijn er inderdaad volop, maar alleen al de hevigheid en de reikwijdte van de onbegrepen klachten zouden iedere neiging tot smalen moeten smoren.

HP/de tijd wordt niet uitsluitend door doktoren gelezen, dus als de lezers na het lezen van dit artikel in ieder geval mensen met 'vage klachten' serieus nemen en geloven, dan is er al heel wat gewonnen denk ik.