ME-Gids.Net

He Allemaal,

Vandaag een belangrijke dag!!!. Presentaties van de blood working group, die fase twee van hun onderzoek heeft afgerond. Ben heeeeeel benieuwd welk nieuws we kunnen verwachten. Vervelend dat er geen live stream is, ik probeer nog te kijken of ik ergens een twitter verslag kan vinden ofzo, de vorige keer (bij internationale congres over XMRV) waren er veel mensen in de zaal die via twitter de belangrijkste punten meldden. Hopelijk gebeurt dat straks ook. Laten we elkaar even op de hoogte houden !
______________

Meeting Agenda - XMRV and the MLV’s will be the second topic on the meeting agenda. That discussion will take place from 1-3:30 pm EST. There will be nine presentations; Dr. Mikovits will make one of them. Here they are:

A. Introduction and Background, Indira Hewlett, Ph.D., DETTD, OBRR, FDA (10’)
B. Summary of Current Research on MLV-related Human Retroviruses and Disease Association, Jonathan Stoye, Ph.D., NIMR, UK ( 25’)
C. Recent Studies of Epidemiology of MLV-related Human Retroviruses:

i. U.S. Study, Shyh-Ching Lo, M.D., OCTGT, FDA (15’)
ii. U.S. Study. Maureen Hanson, Ph.D., Cornell University (15’)
iii. UK Study, Judy Mikovits, Ph.D. Whitmore Peterson Institute (15’)

D. Animal Studies: Potential Transfusion Transmission of MLV-related Human Retroviruses, Francois Villinger, Emory University (20’)
E. Update of Blood XMRV Working Group Activities, Graham Simmons, Ph.D., BSRI (15’)
F. Prospective and Retrospective U.S. Donor Surveillance Studies, Michael Busch, M.D., Ph.D., Blood Systems Research Institute (15’)
G. Assay Development Efforts on MLV-related Human Retroviruses, Rachel Bagni, Ph.D., National Cancer Institute (20’)

Nog even de fasen van de blood working group op een rijtje, zodat we snappen wat er vandaag gepresenteerd gaat worden. Vandaag dus fase II afgerond.

Phase I: Analytical Panels -- evaluate performance of XMRV nucleic acid test assays
Phase II: Pilot Clinical Studies -- compare assays using whole blood versus peripheral blood mononuclear cells and evaluate timing of sample preparation
Phase III: Clinical Sensitivity/Specificity Panel -- assess assay performance on pedigreed clinical samples
Phase IV: Blood Donor Clinical Panel -- make initial estimate of XMRV nucleic acid prevalence in blood donors and initiate blood donor seroprevalence studies

je ziet op twitter nu al wel #XMRV #MECFS als hashtags, dus daar is denk ik straks wel wat op te vinden.

De vergadering start om 1 uur, dat is zo'n 7 uur vanavond hier denk ik.

Misschien is het een idee om zelf alvast onder die hashtags te vragen of mensen die daar aanwezig zijn ons op de hoogte willen houden. Als ze zien dat er veel mensen interesse hebben dan hebben we meer kans denk ik.

Wat zijn hastags??? Ik twitter wel maar dit ken ik nie....

Dat zijn die #
en dan dus een naam er achter, dus als je de hashtag (een labetje) hangt aan XMRV, krijg je dus #XMRV, en groepeert twitter alle berichten over XMRV.

En dat wil zeggen..... ?

Als je in je twitterberichtje zo'n #XMRV zet, dan zet twitter het bij alle andere berichtjes die ook #XMRV gebruiken.

Bijvoorbeeld, Magnetronnie postte net deze tweet:

magnetronnie: #xmrv #mecfs ~ People attending the Blood Products Advisory Committee Meeting today, please keep us updated on Twitter ~ no webcast

Doordat er #XMRV in het berichtje staat komt het daaronder gegroepeerd te staan en je kunt dus ook #XMRV aanklikken of intypen om alle berichtjes te zien.

Niks hashtags worden gebruikt om het onderwerp van een tweet (je berichtje op twitter) aan te geven.
Bijvoorbeeld "ik ben naar de markt geweest maar was erg moe #cvs"
Zodra iemand dan zoekt op twitter op "cvs" dan staat jou tweet daarbij.

Nou is de hoop dat vanmiddag een aantal mensen die daar aanwezig zijn zoeken op xmrv bijvoorbeeld, en dus al onze berichtjes met #xmrv erin vinden, en die lezen natuurlijk.

Edit:
Dankje poppetje, je was me net voor.

Aaaa ik snap, thank you

Poppetje,

Vrijdag wordt er een livestream georganiseerd, waarin de resultaten van vandaag en morgen worden besproken. Je zou zelfs vragen via de computer kunnen stellen omdat je koptelefoon en microfoon wordt aangeraden. Ik heb me ingeschreven, maar ben weer de hele enchalada verloren. Ik zal morgen eens kijken of ik het kan vinden.
Blij brein, verwarrend brein, vergeetachtig brein en mijn brein .

Liefs,

Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com

Dank poppetje en magnetronnie. Ik blijf het nieuws hier en bij Cort volgen. De vergadering is afgelopen om 21.30u maar misschien zijn er eerder al wat lekken.

laten we hopen dat het wat wordt.
verwacht een FDA bloodban voor patienten in de USA, hopelijk dat sanquin dan ook eens wakker wordt.
voor de rest vrees ik een politiek spelletje , vertraging, damage control, enz, net als met de xmrv workshop.
cdc kan niet zeggen dat ze fout zaten en dat hun studie niet deugt, dat zou teveel gezichtsverlies zijn.

maar ik hoop natuurlijk dat ik ongelijk heb en dat er vanavond echt (goed) nieuws is.

Zolang er geroepen blijft worden dat xmrv amerikaans is zal sanquin niks ondernemen vrees ik....

@Esther,

Ja ik had ook zoiets gezien in de nieuwsbrief van de CFIDS Association, maar nog niet gedaan. Misschien toch maar doen.

Registration Link hieronder voor andere geinteresseerden

_________________

Webinar Series Update

Update of Blood XMRV Working Group Activities
In this webinar, Graham Simmons, PhD, and Michael Busch, MD, PhD, of Blood Systems Research Institute and University of California-San Francisco will provide an update on the Blood XMRV Scientific Research Working Group studies, including results from Phase II, as well as future retrospective repository and prospective screening studies of XMRV in US blood donors and recipients. Steven H. Kleinman, BSc, MD, of University of British Columbia, and a member of the SRWG, will serve as moderator for the discussion.

Friday, December 17, 2010 at 1:00 - 2:00 PM (Eastern)

Registration:
https://www1.gotomeeting.com/register/985931313