ME-Gids.Net

De komende SIRE-campagne gaat over de omgang van mensen met (ongeneeslijke zieke) patienten. Ik begrijp dat je kunt discussieren in hoeverre M.E. een ongeneeslijke ziekte is, maar technisch gezien is dat zo. Want zelfs als mensen als DML de boel enigzins weten te herstellen, is het niet zo dat je feitelijk genezen bent. Hij heeft niet meer gedaan dan pleisters plakken, waardoor mensen weer een fatsoenlijk bestaan kunnen leiden.

Bij deze campagne is ook een onderzoek van enkele minuten dat je via internet kunt invullen. Over hoe jouw omgeving reageert op jouw ziek zijn. http://survey01.synovate.nl/mriweb/mriw ... t=p9295101.

Misschien een aardige manier om te wereld nog maar eens te laten weten, dat M.E. nog niet zo eenvoudig is om mee opgescheept te zitten? Ik durf te wedden dat de meerderheid van forumleden wel een of meerdere homo sapiensen (vooringenomen persoon, die het al dan niet goedbedoeld beter weet) kent en daar tranen om heeft moeten laten. Dat was voor mij reden genoeg om me aangesproken te voelen als doelgroep van dit onderzoek en heb ik dus meegedaan.

Wat zijn jullie ideeen hieromtrent? Groeten, Bloem

PS - Er wordt niet gevraagd naar een specifieke ziekte. Ik heb dat dus ergens in een vakje nadrukkelijk vermeld.

En dit staat al in de pers als reactie:

http://www.hln.be/hln/nl/14/Kanaal-You/ ... teek.dhtml

Gaat het om mensen die een dodelijke ziekte gaat of een ongeneeslijke chronische ziekte. Uit het onderzoek blijkt dat niet. Ik heb het in elk geval ingevuld, kan geen kwaad.

heb het ook ingevuld, hopen maar

Hebben jullie de spotjes van deze SIRE-campagne al gehoord? Heeeeel irritant, vind ik persoonlijk. Bovendien spreekt men hierin van een 'dodelijke ziekte', da's toch iets anders dan een 'ongeneeslijke ziekte', nietwaar? Bovendien weet je helemaal niet of je komt te overlijden wanneer enige vorm van kanker o.i.d. wordt vastgesteld. Meestal hebben ze wel scherpe en to the point zijnde acties, maar deze is niet goed doordacht.

Wat niet wegneemt, dat ik natuurlijk van mening blijf dat ook ME-ers de genoemde enquete dienen in te vullen.

Gelukkig lijden we allemaal aan een dodelijke ziekte LOL.

Zoals Queen ooit zong ... Who wants to live forever?

http://www.youtube.com/watch?v=_Jtpf8N5IDE