ME-Gids.Net

Als ik alleen al denk aan mijn omgeving....
Moet je maatregelen nemen, moet je naaste zich ook laten testen...

Ik heb geen idee hoe te reageren mocht ik positief blijken te zijn.

ja, daar worstel ik nu ook mee! wie is er besmet? gaan zij ook ziek worden? kunnen zij ook weer anderen besmetten?
volgens dml moet partner zich ook laten testen, maar dit ook op het oog van behandeling: mekaar niet wederzijds aansteken.

ik ben héél blij dat ik al erg voorzichtig was met bv niet uit andermans glas drinken, opletten met kleine kindjes etc etc. daar ga ik nu nog sterker op letten.
mijn partner vroeg ik het ook maar die zei, nuja het is toch al te laat dan bij mij!

het is alleszins heel vreemd om te beseffen dat je het hebt, een retrovirus. ik ben seropositief! dat is eigenlijk best heavy. maar, met het oog op erkenning is dit hopelijk toch weer een bewijs, dat ze dit keer niet meer naast zich zullen kunnen blijven neerleggen.
ook iets waar ze ooit gericht medicatie voor kunnen vinden...

@Janneke;

Ik vraag mij ook af of er een soort van protocol is m.b.t. XMRV/MLV-seropositieven, het RIVM en Sanquin maken zich vooralsnog geen zorgen, ze denken dat ik ingebeeld ziek ben

Dat zal ooit nog wel komen denk ik. Het besef dat dit virus vergelijkbaar is als HIV moet nog aankomen.... Heeft bij HIV ook heel lang geduurd en heeft onnodige slachtoffers gemaakt.

Iemand zei tegen mij: niemand zegt het maar er wordt op u verdiend en dus zijn ze niet te happig om u beter te maken... Nou naast enorm gezichtsverlies is dat hier wel aan de orde zo lijkt het....

Hoe zou het met die Nederlandse dame gaan die in Brussel verbleef ?
Mariska ?
Ze was toen in die uitzending Eén vandaag.

Ik heb een mailtje gestuurd met de vraag wanneer men mijn resultaat verwacht. Antwoord : resultaat is binnen en prof gaat nu verslag schrijven !
Op 18/10 ben ik getest op XMRVc.
Jammer genoeg heb ik pas een afspraak in januari.
Had ik het geweten, ik had er maar 2 maanden tss gelaten maar op het verslag staat altijd 3.

Hoi Senna,
Ik ben op 12/10 getest en heb vorige woensdag gebeld voor de uitslag
Ze is even gaan zoeken en zei,dat hij nog niet binnen was
Ik had wel een afspraak op 16/12 gemaakt,maar deze is nu dus geannuleerd
Moet nu op 11/01 bij DML komen
Raar hé...

Daar zie ik geen logica in !

Hallo ,
3 jaar geleden kreeg ik door Dr. Lambrecht diagnose cvs .
Ik ben ook getest door Prof. DML op XMRV en urinetest ,beide testen waren negatief .
Nu wil ik geen onrust zaaien maar volgens DML was dit positief nieuws omdat zijn behandeling dan beter zou aanslaan ...Wie drager is krijgt wel enige verbetering maar dan stagneert het ...ik wou dit toch eens laten weten .
Aan iedereen het allerbeste voor 2011 !!

@Muize,
Heb jij ook de serologische test gedaan

Iets positiever nieuws dan :

When I asked DM how he treats XMRV he asked (of course referring to GcMAF nad how macrophages eat invaders) me: "Do you know the computer game Pacman?" ... "That's how it works!!!"(forums.aboutmecfs.org)

@Senna,

Dat is tenminste nieuws waar ik nog eens blij van word
Nu maar hopen dat dergelijke medicijnen ook beschikbaar komen in het reguliere circuit

Hoe werkt het computer game Pacman???

haha, pacman eet haphaphap alle indringers op.

http://juegos.hey.es/juego/pacman/

Pas op!! veel lawaai, misschien beter je geluid uitzetten.

muize schreef:Hallo ,
3 jaar geleden kreeg ik door Dr. Lambrecht diagnose cvs .
Ik ben ook getest door Prof. DML op XMRV en urinetest ,beide testen waren negatief .
Nu wil ik geen onrust zaaien maar volgens DML was dit positief nieuws omdat zijn behandeling dan beter zou aanslaan ...Wie drager is krijgt wel enige verbetering maar dan stagneert het ...ik wou dit toch eens laten weten .
Aan iedereen het allerbeste voor 2011 !!

Hoi Muize,

Ik ben erg benieuwd naar de behandeling die je dan krijgt van DML. Krijg je Gc. Maf, Nexavir of iets anders? Zou je dat met ons kunnen delen, we kunnen er altijd iets van leren.

Dankjewel!

Liefs,
Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com

PS. Heb je je ook voor de serologie laten testen?

Toen de uitslag van mijn XMRV-test nog niet binnen was, vroeg ik aan DML of ik niet moest oppassen in het contact met bepaalde doelgroepen (ik dacht aan baby's en oudere mensen). Ik had een vriendin die zwanger was op dat moment en het leek hem wel beter om zwangere vrouwen niet bewust op te zoeken. Maar hij waarschuwde vooral om niet helemaal paranoia te worden. Maar ik kan er niet aan doen: er is een hele babyboom in mijn omgeving en ik ga niet op bezoek bij al die kwetsbare kleintjes (met het excuus dat ik me niet zo goed voel).