Wat nu? ME/CVS? En kort voorstellen

[discus]

Wat nu?

Mijn klachten zijn:
Ernstig vermoeid, ook bij het uit bed komen.
Traplopen is bij de 3e tree al te zwaar. Ik raak dan alle kracht uit mijn benen kwijt en krijg ademnood. Na een beetje inspanning wordt ik helemaal stijf, dat kan na 5 min. maar ook de andere dag pas gebeuren.

Een boodschappen karretje voortduwen gaat niet, dan wordt ik helemaal eng, hetzelfde als ik buk. Terwijl ik wel 2 boodschappentassen kan dragen al is dat maar een klein stukje. De klachten veranderen ook.

Op dit moment na 14 maanden ziek zijn heb ik voor de 4e keer achter elkaar een keelontsteking, is mijn gezicht vooral aan de linkerkant opgezet en ongevoelig, er loopt pus uit mijn linkeroog m.n. in de nacht.

Als ik bij de dokter in de wachtkamer zit stort ik helemaal in van vermoeidheid en wil ik alleen maar slapen. Bovendien vergeet ik alles. Ik weet niet of ik vandaag naar een winkel ben geweest of dat het gisteren of misschien wel eergisteren was. En zo kan ik nog wel even doorgaan. Ik ben door van alles onderzocht maar buiten wat vit. tekort en licht slaapapneu is er niets gevonden.

Ik heb aan mijn huisarts gevraagd zou het geen me/cvs kunnen zijn. Antwoord: Dat zou heel goed kunnen maar ik kan die diagnose niet stellen.
Ga maar op zoek naar een arts die zich daarin heeft verdiept. De internist zei trouwens precies hetzelfde.

Mijn vraag is dus waar kan ik terecht. Wie kan mij helpen A.U.B. Ik ben het helemaal zat.

Groeten Dennis Discus.

[louisa]

Hallo discus,

Welkom op het forum!

Groetjes, Louisa
moderator ME-gids.net

[louisa]

Hoi discus,

Als Louisa ga ik je wat informatie geven over de lichamelijke ziekte ME/CVS.

Mag ik vragen bij welke internist ben je geweest?

Ik raad je, dringend, aan om een afspraak te maken bij een ME/CVS-vriendelijke arts/internist. Dit is een artsenlijst: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-15.html
Aan te raden zijn:
1. Prof. De Meirleir, België
2. ME/CVS Centrum Amsterdam: http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/d9.html
3. VermoeidheidCentrum Lelystad: http://www.vermoeidheidcentrum.nl/over-ons
4. ME-poli Ziekenhuis Gelderse Vallei: http://www.geldersevallei.nl/afdelingen ... olikliniek
5. Een ME/CVS ABNG-arts: http://www.abng.nl/mecvs.html

En lees ook de Canadese Criteria: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-117.html
Lees de klachten. Herken je hier (alle) klachten van?

Ga hier veel lezen en jezelf goed informeren en maak jezelf wijzer met die kennis!

En als je vragen hebt, stel ze gerust !

Veel sterkte!

Groetjes, Louisa

[louisa]

Hoi discus,

En ik heb nog een paar andere vragen aan je.

Is er voorafgaand aan de diagnose-stelling ME/CVS goed en uitgebreid (bloed) onderzoek gedaan? Of heb je de diagnose ME/CVS gekregen op basis van: "omdat de huisarts en internist het niet meer weten"?...... Dat is een verkeerde manier van een diagnose ME/CVS stellen.

Heeft de huisarts en/of internist verder uitgebreid (bloed)onderzoek gedaan om andere (ernstige) ziekten uit te sluiten?
* Is er bloed onderzoek gedaan naar de vitamine D?
* En naar de ziekte van Lyme?
* En naar TSH, FT4, T3, anti-TPO, anti-Tg (ivm schildklier)?
* En is er bloed onderzoek gedaan naar de vitamine B12? En onderzoek naar de anti-stoffen tegen intrinsic factor en anti-stoffen tegen pariëtale cellen van de B12?
* En is er onderzoek gedaan naar Coeliakie?

Als dit allemaal is uitgesloten, kan er (pas) gedacht worden aan ME/CVS.

Ik ben door van alles onderzocht maar buiten wat vit. tekort en licht slaapapneu is er niets gevonden.

Weet je wat de waarden zijn van de vitamine tekort? Heb je een kopie van die uitslagen en heb je de bloedwaarden zelf gecontroleerd? Van vitamine B12 en/of vitamine D tekort kun je (ernstige) klachten krijgen.

Heb je uitslagen van een Nederlands laboratorium? Kijk dan even goed na:
Zit de vitamine D op een waarde van 100? Of meer?
Als het er onder zit, is het te laag!
Zit de vitamine B12 boven de 300?
Als het er onder zit, is het te laag!

Lees ook deze brochure over ME/CVS: http://www.steungroep.nl/docs/ME%20Overview.pdf

Groetjes, Louisa

[discus]

Hoi Louisa, Er is geen diagnose, ik ben er zelf mee gekomen en daarop werd gezegd door de huisarts en de internist cvs zou heel goed kunnen ga maar op zoek naar een arts die er verstand van heeft.
Ik ben 2 x getest op lyme (elisa test) negatief.Mijn Vitamine d was op het dieptepunt 35 is inmiddels 45.
Verder was alles goed, schildklier, bijnierschors, lever en wat er nog meer niet getest is.
Ik heb trouwens de lijst symptomen van deze site bekeken en daar heb ik werkelijk alles van.

Maar nu ben ik moe en wil graag later verder reageren, als ik weer scherp ben in ieder geval bedankt en tot gauw.


Groeten Discus.

[marlène]

Hallo Discus

Misschien heb je er wat aan, ik experimenteer succesvol met:

- neuraal therapie
- GAPS dieet
- supplementen (vit B12, NAC, vit C, zink, Alkala N, magnesium, Q10, ...)
- Low Dose Naltrexone (LDN), zie ook het topic op het forum

en hou de vorderingen en alle informatie die ik vind bij in een blog.

Vraag maar raak als je meer wil weten.

Groetjes,

Marlene

[startdust]

Welkom hier, en heel veel sterkte toegewenst. het is schandalig dat we soms zelf achter onze diagnose aanmoeten gaan. je verhaal komt erg overeen met die van mij

Greets Joost

[louisa]

Hoi discus,

Mijn Vitamine d was op het dieptepunt 35 is inmiddels 45.
Verder was alles goed, schildklier, bijnierschors, lever en wat er nog meer niet getest is.
Ik heb trouwens de lijst symptomen van deze site bekeken en daar heb ik werkelijk alles van.

Maar nu ben ik moe en wil graag later verder reageren, als ik weer scherp ben in ieder geval bedankt en tot gauw.

Geen zorgen, doe het rustig aan en ga goed rusten!

Ik kan je alvast meegeven dat je vitamine D veel te laag is. Die moet naar de 80 het liefst naar de 100. Van dit tekort kun je al behoorlijke klachten hebben. Heb je geen vitamine D medicatie gekregen?

Heeft de huisarts/internist je verteld dat dit goed is? Heel bijzonder....

En kun je, als je weer puf hebt, ook de waarde vitamine B12 nog doorgeven?

Veel sterkte en tot later!

Groetjes, Louisa

[cansada]

Welkom discus !

[niessie]

Welkom

[vlindertie]

Hallo Discus,

Van harte welkom en veel succes met je zoektocht.
Wij zijn er allemaal om je te steunen en helpen.

[verlorengezondheidman]

@Discus,

Welkom op het ME/(cvs).Net-forum

[vivijan]

Hartelijk welkom.

[discus]

Zo, ben ik weer. Ik heb nog even wat uitslagen opgezocht.
Afgelopen maart had ik de volgende uitslagen:
tsh 0.90, ft4 18, vit.d 29.

Nog wat testen 02-12-2010:
cholesterol totaal 7.2
triglyceriden 1.5
ldl cholesterol 5.6
hdl cholesterol 1
cholesterol/hdl-cholesterol ratio 7.4
leukocyten 10.4
erytrocyten 5.2
hemoglobine hb 9.3
hematocriet ht 0.46
m.c.v. 88
m.c.h. 1.79
red bloodcell distribution width 13.3
trombocyten 356
lymfocyten, absoluut 3.5
monocyten, absoluut 0.9
neutrofiele granulocyten, absoluut 5.6
eosinofielen totaal 0.4
basofiele granulocyten, absoluut 0.1
glucose nuchter 5.6
lyme c6 proteine negatief

Wat het betekent weet ik niet maar misschien kan iemand er iets mee.

Groeten Dennis.

[discus]

Hallo, Morgen ga ik naar de neuroloog op aandringen van de uwv deskundige, hij vindt het vreemd dat dit niet veel eerder is gebeurt.

Ik ga hem vertellen van mijn klachten op neurologisch gebied.
Vreemde hoofdpijn, alsof er wat boven mijn hoofd hangt wat elk moment naar beneden kan komen.
Geheugen m.n. korte termijn en concentreren geven heel veel problemen.
Ik kan gesprekken helemaal niet meer volgen, na 3 zinnen ben ik de draad kwijt.
Kan vaak niet op een woord komen of een woord niet uitspreken dan raakt mijn tong in de knoop.
Steeds vaker en langer spiertrillingen.
Linkerkant van mijn gezicht is soms opgezet en bijna altijd een beetje verdoofd. Rimpels en groeven zijn minder aanwezig.
Val soms een beetje naar links bij het lopen. Bij het staan moet ik iedere paar minuten een herstel stapje maken omdat ik naar linksachter val.
De cöordinatie van mijn linkerhand is niet meer wat het geweest is.

Ik hoop nu toch eindelijk eens iets van een antwoord te krijgen op wat ik mankeer.

Groeten Dennis.