ME-Gids.Net

Hallo allemaal,

klaproos schreef:Misschien een ideetje om dit bij alle behandelaars te doen, zo'n poll? Kunnen de mensen vergelijken.

Ik heb ook een poll gemaakt voor ME-Poli/Slaapcentrum van de Gelderse Vallei in Ede.

Ik ben benieuwd naar de resultaten van mensen die hier in behandeling zijn of geweest en of zij verbetering/verlichting hebben gekregen van de ME/CVS en de Slaapstoornis(sen).

Alvast erg bedankt voor het invullen en jullie reacties!

Groetjes, Louisa

Bij mij heeft het geen verbetering gegeven helaas.
Heb 2 soorten medicatie geprobeerd en melatonine.
Heb de wattenkauwtest en de eeg ( of hoe heet dat ook alweer?) gehad.

Er kwam dus uit, dat ik in mijn slaap niet uitrust en mijn lichaam niet tot rust komt.
Daardoor dus elke dag doodmoe opstaan.
MEdicatie geprobeerd maar leverde dus niet wat op. Ja ik werd er nog erger moe van en sliep wel als een os, maar stond nog even moe op..

Nog nagedacht om weer terug te gaan, maar ik vraag me af of t zin heeft... ook omdat t weer een eind rijden is en veel energie kost..
Op dit moment slaap ik zonder medicatie best goed. Alleen sta ik dus nog elke ochtend doodmoe op..

Ik weet ook niet goed wat in te vullen. Enerzijds wel verbetering qua slaap, maar dit heeft echt nul komma niks effect op mijn dagelijkse bestaan.

Ik vind het ook moeilijk iets in te vullen....uit de melatoninetest kwam niet veel bijzonders en de slaaptest kwam wel een behoorlijke doorslaapstoornis uit maar ik was niet zo blij met hun voorstel om de antidepressiva die ik toen nog slikte te gaan verplaatsen naar de avond ipv de ochtend en daar was ik het niet zo mee eens juist omdat ik wilde stoppen met de antidepressiva!!

Ik heb uiteindelijk de uitslag meegenomen naar DML en die stelde Rivotrildruppels voor en stoppen antidepressiva en dat werkt beter ik wordt wel uitgeruster wakker maar de ernstige vermoeidheid en inspanningsintolerantie is zeker niet weg!!!!
Ik vind het wel prettig dat ik wat uitgeruster wakker wordt maar na een paar uur is de vermoeidheid wel weer terug.....

Verder is er helemaal geen nieuwe afspraak gemaakt....ik moest maar kijken hoe het met me ging en ik had het idee dat ze niet veel meer voor me kunnen betekenen ik mag ze wel altijd bellen dat wel

Als ik deze ervaringen lees en vooral ook de uitleg over de visie van deze kliniek vermoed ik dat ze het best goed bedoelen. Maar is het niet heel simplistisch om ervan uit te gaan dat ME met het beter slapen opgelost zal zijn? Is dat niet weer een groep mensen die wel denken te weten hoe het in elkaar zit en ervan uitgaan dat het uiteindelijk toch weer tussen de oren zit?

Ik krijg het toch iedere keer koud van dit soort klinieken die onder het mom van de mantel der liefde toch ME zó ontzettend onderschatten! Zoiets neem ik echt al jaren niet meer serieus.

Ze bedoelen het ook echt wel goed maar ze kunnen niet veel meer op dit moment dan slaapproblemen evt constateren en behandelen......
Ik heb echt wel lieve gesprekken gehad met de verpleegkundige die zelf aangeeft ME/cvs te hebben...ze leeft erg mee en dat kon ik wel waarderen alleen echt iets betekenen nee dat vind ik niet....

Ze zouden wel meer willen maar kunnen het gewoon niet
Het is wel heel prettig dat ze dit ziektebeeld serieus nemen en dat je erover kan praten ook al is het ff je hart luchten

marije3 schreef:Als ik deze ervaringen lees en vooral ook de uitleg over de visie van deze kliniek vermoed ik dat ze het best goed bedoelen. Maar is het niet heel simplistisch om ervan uit te gaan dat ME met het beter slapen opgelost zal zijn? Is dat niet weer een groep mensen die wel denken te weten hoe het in elkaar zit en ervan uitgaan dat het uiteindelijk toch weer tussen de oren zit?

Hi Marije, deze mensen kijken juist tussen je oren. Letterlijk dan. Ze realiseren zich dat ME-ers slaapproblemen hebben, onder meer omdat bij ons de biologische klok van slag is. 'Normale' mensen staan op en zijn overdag actief, buiten in de frisse lucht en in de zon op weg en later weer terug van hun werk. Die hebben een groot verschil tussen de activiteiten overdag en de rust van 's avonds (aan tafel zitten, een flinke warme maaltijd, after dinner dip, uitbuiken) dat het lichaam laat weten dat het over enkele uren naar bed zal gaan.

Bij veel ME-ers ontbreekt het ritme of het duidelijke verschil tussen dag en avond/nacht, omdat ons leven er zo anders uit ziet. Om nog maar te zwijgen wat het ziek zijn aan schade aan je slaap kan hebben gedaan, een lijf kan door het ziek zijn bijv. in een voortdurende staat van alarm zijn, waardoor je nauwlijks tot rust komt, laat staan in slaap valt.

Deze doktoren hebben hier daadwerkelijk onderzoek naar gedaan, het resultaat is op een grote poster te lezen in hun wachtruimte. Daarentegen moet ik wel zeggen: beperkt onderzoek. Ze houden zich aan de kennis die ze tot nu toe hebben opgedaan, maar dat is het dan ook, naar mijn idee. Als ik zelf eens vroeg of er een verband bestond tussen mijn slaap en het een of ander, dan kreeg ik steevast te horen: 'dat weet ik niet, daar doen wij geen onderzoek naar.' Zucht.

Voor wie slaapproblemen heeft, is het zeker de moeite zich te laten onderzoeken bij deze poli. En wat Niessie al zegt: een gesprek met de ME-verpleegkundige is ook aan te raden. Maar verwacht er verder niet teveel van. Persoonlijk zou ik het op prijs stellen als deze artsen verder gingen met onderzoek. Bijv: ik slaap wel dankzij hun medicatie, maar vermoedelijk nog steeds te licht om 's nachts bij te tanken (fase van de slaap moet dan 3 of 4 zijn).

Lieve Bloemetje,

Ik begrijp wat je bedoelt hoor, ik had ook niet het idee dat het onsympathieke mensen zijn. Maar het blijft m.i. zo beperkt. Maar ik ben heel blij voor de mensen die er wat aan hebben!

Groetjes

hmpf lastig te zeggen!
ik denk dat het een hele goede poli is, ze kunnen veel sturen je door als ze het nodig vinden blijven zoeken naar verbetering en heel belangrijk ik voelde me daar als patiënt serieus genomen.
alleen bij mij persoonlijk heeft het weinig geholpen aangezien ze met de uitslag vrij weinig konden.
meer van dat ze wisten waar het vandaan kwam, maar niet hoe er mee om te gaan.
het antwoord was: ga verder zoals je bezig bent, en accepteer.
terwijl ik daar juist eigenlijk kwam in hoop dat er dus iets verbeterd kon worden, nu heb ik alleen een uitgebreider ziektebeeld

Toch ook maar even meegedaan aan deze " Poll", ondanks dat mijn ervaring van lang geleden is...

Bij mij is destijds door Dr Smits (ME-poli Gelderse vallei-Ede ) de diagnose DSPS (Delayed Sleep Phase Syndroom ) vastgesteld wat eigenlijk gewoon neerkomt op het te laat in gang zetten van de melatonine productie, wat bij veel ME patiënten voorkomt.

De voorgeschreven Melatonine werkte bij mij helaas averechts, dat kan dus ook nog, mijn klachten verergerden, met name krachtverlies in ledematen en toenemende vermoeidheid en levendige dromen.
Ik ben er toen mee gestopt, ik weet van destijds dat er meer ME'rs niet goed reageerden op de Melatonine. (Als je snel last hebt van medicijn-intolerantie dan kan dit middel averechts werken)

Maar er zijn ook mensen die er wel beter op zijn gaan slapen wat natuurlijk geen genezing geeft, maar misschien wél kan bijdragen aan een betere nachtrust, wat het ziektebeeld/welbevinden wel te goede kan komen.

Verwacht géén genezing van je ME klachten bij deze ME poli/slaapcentrum , maar begrip en een luisterend oor is er zeker wel, eventueel onderzoek naar een aantoonbare slaapstoornis kan wel zinvol zijn voor een eventueel Wajong/ WIA traject om je medische dossier compleet en concreet te maken.

Groetjes, Valentine

Ik heb de poll niet ingevuld maar wil toch even reageren.

Ik ben door het VC in Lelystad doorverwezen naar Ede. Daar is bij mij een doorslaapstoornis vastgesteld. De neuroloog heeft medicijnen aangeraden die door het vermoeidheidcentrum verder zijn voorgeschreven. Ik was dus niet in behandeling, of indirect. De medicijnen hebben bij mij geen verbetering gebracht.