ME-Gids.Net

Hallo allemaal,

Ik heb regelmatig last van slaapproblemen.Als de meeste mensen
dit horen,reageren ze verbaasd.
Klinkt natuurlijk erg onlogisch, altijd moe en dan niet kunnen slapen.

De ene keer slaap ik de klok rond en de andere keer kom ik gewoon
niet in slaap,terwijl ik echt wel moe ben.Zo frustrerend!
Voelt alsof mijn hoofd ,wakker' is.Weet niet ik hoe ik het anders uit moet
leggen.

Sinds ik melatonine gebruik gaat het gelukkig wel wat beter.
Vooral overdag zou ik weleens willen slapen als ik echt heel moe ben,maar dat lukt bijna nooit,of maar heel kort.

Herkennen mensen dit??

Nu ik toch bezig ben:
Heb de laatste tijd ook last van de warmte,veel erger dan vorig jaar.
Heb ook last van warmte aanvallen.Dan krijg ik het ineens heel warm,
het gevoel alsof je koorts hebt zeg maar.
Dan staat het zweet me nijna in de nek en voorhoofd.

Vooral met hele hoge temperaturen zoals laatst ( 34 graden) weet ik
echt niet waar ik het zoeken moet..Reageren mensen met ME er extremer op?? Of stel ik me aan??
Het enige wat dan nog helpt is voor de ventilator zitten.
Heb dit nooit zo gehad,wel in de winter vooral erg koud hebben.
Vind dit ook erg vervelend,hebben mensen tips??

Hebben anderen dit ook??

Liefs

Slaapstoornissen zijn een gebruikelijk verschijnsel bij CVS/ME.
Het beste is om te proberen niet overdag te slapen. Anders raakt je dag/nacht ritme nog meer in de war. Probeer ook niet op te blijven zitten 's avonds als je niet moe bent. Gewoon in bed gaan liggen als het tijd is.
Bij mij heeft melatonine ook goed geholpen bij mijn inslaapproblemen. En de verhuizing naar een ander huis met meer ramen heeft mijn dag/nacht ritme verbeterd.

Wat de hitte betreft: Die opvliegers ken ik. En ik zweet ook veel meer sinds mijn ziekte. De eerste 2 zomers van mijn ziekte was ik door de warmte (zodra het meer dan 24 graden was) tot bijna niets in staat. Totaal lam geslagen. Maar deze zomer, de derde sinds mijn ziekte, gaat het al beter.

Ook dat is trouwens een gebruikelijk verschijnsel bij CVS/ME: Dat je lichaam minder goed om kan gaan met warmte en kou. Zo slaap ik bijvoorbeeld bijna het hele jaar door in winterpyama's.

Ik zweet me kapot met die hitte, maar zodra het boven de 24 graden komt krijg ik juist ineens veel meer levenslust.
Heel gek, net alsof mijn lichaam dan geen moeite meer hoeft te doen om warm te blijven, en ik die energie ineens voor andere dingen kan gaan gebruiken.

Als het té warm wordt heb ik er ook geen profijt meer van, dan is het gewoon alleen maar lam op de bank liggen met de ventilator aan.

Erg herkenbaar! Ik slaap ook erg wisselend, maar ook bij mij helpt melatonine wel om iets beter in en door te slapen 's nachts. Ik begrijp ook erg goed wat je bedoelt met dat 'wakkere' gevoel in je hoofd, terwijl je eigenlijk juist volledig uitgeput bent. Erg naar, omdat je op zo'n moment dan niet echt tot rust kunt komen.
Van de warmte heb ik sinds ik ziek ben ook veeeeeel meer last. Ik raakte op laatst al bijna in paniek wanneer er weer een hittegolf werd voorspeld, omdat ik helemaal niet goed meer tegen hitte kan en dan ook heel slecht slaap. Wat mij heeft geholpen (maar dit is wel een redelijk prijzige oplossing!) is dat we een paar weken geleden een verplaatsbaar airconditioningapparaat hebben aangeschaft. Uiteindelijk was het de investering wel waard!
Ik wens je sterkte toe bij dit aanhoudende warme weer!!

Hoi,

Bianca ik herken het ook sinds het warm is kan ik veel meer doen. Zonder me heel erg moe te voelen! Volop genieten ...

Ik gebruik geen enkele medicatie voor CVS. Wel heb ik ook last van slaapstoornissen. Als ik in bed lig ben ik al gauw nog 2 a 3 uur wakker voor ik slapen kan, dan maakt het niet uit of ik overdag wel of niet geslapen heb! Wel is het erg vervelend als je gewoon niet goed slaapt... Want vooral met mijn werk zak ik zowat in slaap terwijl ik nog maar een kwartier bezig ben!
Afgelopen zondag was het erg warm en toch heb ik met een pyama en dekbed geslapen ik was doorkoud! Dat merk ik heel erg dat mijn lichaamstemperatuur erg schommelt. Maar dat is natuurlijk ook logisch als je lichaam moe is krijg je het kouder... En met een uitgeruster lijf heb je het warmer! Zoals nu heb ik van half 10 's ochtends (kwam ik weer van mijn werk) tot kwart over 1 geslapen omdat ik helemaal uitgeput ben... En ik weet dan ook at ik vanavond wel weer kan slapen want ik ben nog steeds doodop!!! Dan lekker de ventilator aan en dan slaap ik heerlijk. Morgen ben ik de hele dag vrij dus ga mij goed uitslapen... hopelijk kom ik dan weer een beetje op krachten ...
met deze warmte heb ik idd ook vaak het idee dat ik koorts heb! En als ik dan ff temp dan klopt het ook nog! Ik denk dat mijn lichaam al die weersveranderingen anders niet kan verwerken.... En zweten doe ik ook heel erg.... Bah laatst ff 10 km geskeelerd van mijn huis naar mn moeder het zweet liep mij van mijn lichaam af... Zo vies!!! En ik heb wel een goede conditie... Houd ook gelijk heel wat vocht vast waardoor ik net een ballon ben... Alles heel strak en stram... Liefs....

Zeer herkenbaar, heb ook erg veel last van een wisselend slaapritme,
als ik maar zorg dat mijn hoofd niet 'te vol' is voordat ik ga slapen, dus
na 19.00 avonds geen, noem het mentale inspanning te verrichten dan
gaat het meestal redelijk.

Ook die koorstaavallen die ik trouwens ook in de winter heb, meet het dan na en het klopt altijd weer, toch nu in die hitte is het nog minder verdraagbaar en kan ik werkelijk bijna niets meer.
Vraag me atijd maar weer af wat hier nu toch tegen te doen is, wat de oorzaak is, dit beperkt me zo enorm. Als ik eens een iets betere dag heb en ik kan even weg en ik krijg weer zo'n koortsaanval dan is mijn 'energie' meteen op en moet ik terug naar huis.

Ook nachts heb ik vaak zweetaanvallen, moet mezelf gaan afdrogen zo erg is het, vaak ben ik dan wel over mijn grenzen gegaan de dag ervoor.

Helaas heb ik niet zoals enkele van jullie meer energie met deze hitte, maar vind dit wel heel fijn voor jullie!

sterkte iedereen met de warmte!

Mijn zoon zal jouw verhaal, Sanne, erg herkennen.

De hitte biedt hem het enige voordeel dat alle andere mensen ook wat trager zijn, zodat zij ritme/traagheid minder opvalt.

Het slechte slaap rite, iets verbeterd door inname van melatonine, veroorzaakt bij hem veel akelige dromen, zweten en veel tiolet bezoek.

De oorzaak van die koortaanvallen zal o.a. de verkeerde stand van je immuun systeem zijn. Daarom maken wij dan ook aanstalten om naar Brussel te gaan. Want V.d. Merendonk mag met zijn handjes op de rug alleen nog maar supplementen geven en mondjesmaat antbiotica: leve onze regering en de opgelegde protocollen/privileges (Niijmegen) van slechts enkelen! We sparen de rekeningen wel op en ik verheug me al op een evt. proces ofzo over enkele jaren. Altans ik verkneukel mij, fantaseer me rot om het pappen en nat houden vol te houden tot het moment v.d. waarheid daar is....De schandpaal voor alle verderfelijke psychologische lobbies zal hoog staan, mijn/onze wraak zoet.....

Sterkte Sanny

hallo sanne het is net mijn verhaal wat jij verteld ook ik heb last van zweet aanvallen en soms lig ik hele nachten wakker ook de vorige nacht sliep ik pas om half 5 in en was ik weer om 6 uur wakker ik doe aan medisch fittnes en iedereen vond me er goed uit zien ongelooflijk dat jij m.e heb en nog veel meer kwaaltjes ik heb al 30 jaar m.e ik kan er nu goed mee omgaan maar die slapeloosheid maak je kapot maar dat zal erbij horengroetjes

Hoi Blackcat,

Ik heb vooral altijd moeite met in slaap komen. Als ik meestal slaap dan slaap ik wel door gelukkig.
Met deze hitte in nederland val ik juist echt als een blok in slaap, ik word er super duf van. Heb laatst een keer op een extreem hete dag (35+ graden) gehad dat ik na het in de zon te zijn geweest ik steeds in diepe slaap viel en eigenlijk niet meer wakker kon worden. Ik bleef half door slapen zeg maar ook als ik alweer rechtop zat. Dat kwam echt door de hittte.
Ik woon zelf op zolder en het is hier ongelofelijk heet mede door de isolatie van het dak. Ik ga dus het liefst naar buiten en dan lekker zwemmen om af te koelen.

Veel sterkte iedereen met de hitte, kan me voorstellen dat het voor veel mensen met ME wel echt te heet is en het geen goed meer doet.

Ik herken het ook!
Slaap 9 van de 10 keer ook moeilijk in. Ben dan wel echt moe maar toch lukt slapen niet. Soms ook periodes van nachten dat ik veel en lang wakker ben. Ga er dan niet uit, omdat ik dan bang ben dat ik de dag erna helemaal brak ben en dan misschien overdag bij moet slapen waardoor mijn slaap en waak ritme helemaal van slag raakt.

Ook heb ik het vaak koud. Kan inderdaad ook slecht tegen kou buiten maar ook met warm/heet weer vind ik niet fijn en ben dan nog moeier als normaal. Heb thuis ook gauw warme kleding aan en ook een dekentje over me heen, terwijl het dan niet koud in huis is want mijn man zit vaak dan nog in t shirt en korte broek... Vind het ook altijd fijn om een warmwaterzak te hebben.

heb jaren last gehad van moeilijk in slaap vallen
ben dan echt erg moe, zowel hoofd als lijf, maar lag elke nacht tot 02.00-04.00 uur wakker, ook al ging ik om 22.00 naar bed.
heb toen amitriptyline 20 mg gekegen, en viel als een blok in slaap, het leek wel alsof mijn hoofd heel alert was, en daarom niet in slaap viel, en met amitr. leek het alsof er een luikje dichtgeschoven werd, en mijn hoofd was helemaal leeg, en daardoor viel ik makkelijk in slaap. helaas de volgende morgen "gewoon"weer erg vermoeid wakker.
na pm 6 maand was het bij mij uitgewerkt, inslaapklachten kwamen weer helemaal terug, plus dat het inslapen zo'n probleem voor mij werd dat ik paniekaanvallen kreeg snachts, en erg onrustig werd, moest mijn bed uit, zat dan om 03.00 of 04.00 beneden! geen doen, heb nu triptyzol, dit is ook amitr. maar dan 50 mg. helpt me nu al weer een hele poos.
vraag aan je huisarts of hij niet kan helpen, slaapproblemen komt volgens mij bij elke cvs patient voor, ik ben nu ook niet uitgerust als ik wakker ben, maar alle nachten zo slecht slapen is zeer frustrerend.
voor mijn koude voeten gebruikt ik een electr. voetenzak, kan hem niet meer missen
groetjes

dat klinkt erg bekend lieve marion
ook ik lig veel wakker
en dat vermoeide gedoe in mijn hoofd
daar word ik echt niet blij van
ook mijn nek en schouderspieren zijn verkrampt
ik lig ook met een electrische deken in mijn bed
ook al is het buiten heel erg warm
het lijk wel of ik daar veel rotter door word
dat warme weer is niets voor ons
jammer he ,een zonnetje is zo gezellig
liefs alie

ja alie, een zonnetje in de winter of voorjaar

Marion dan bof je met je huisarts.
Die van mij is slechts bereid om Oxazepam 10 mg voor te schrijven .
En dan krijg ik daarvan VIJF tabletten per DRIE maanden!!
Toen ik laatst weer eens over dat slechte slapen begon wilde ze mij naar een slaapcursus sturen .
Ik heb toen alleen maar gezegd dat ik daar geen zin in had en ben weg gegaan.
Terwijl in Ede toch echt door Dr Smit (neuroloog) is vastgesteld dat mijn melatonine aanmaak niet in orde is.
Ik begin er niet eens meer over, kost alleen maar energie en ergernis.

Stukje bij beetje het forum goed aan het doorspitten. Kom steeds meer dingen tegen die ik herken. Ik heb ook vaak gepiekerd over waarom ik niet goed in slaap kan komen, terwijl ik toch vreselijk moe ben. 'S ochtends doodmoe, 's avonds klaarwakker, met soms wat goede dagen tussendoor.

Fijn om te lezen dat ik daar niet de enige in ben .

Heb wel eens een slaaptest ondergaan, maar daar kwam niets abnormaals uit .

Sinds 3 jaar wel een lichtwekker, dat helpt wel een beetje met me wat uitgeruster wakker te laten worden, en het inslapen gaat ook wat beter, maar wel minder goed als het wakker worden.