ME-Gids.Net

Hallo,

Het zal ongetwijfeld ergens op deze site staan maar ik kan het niet vinden dus stel ik maar even zo de vraag:

Hoe wordt er nou getest op stoornissen van je imuunsysteem? Ik zie bij een aantal Belgische leden af en dan waarden voorbijkomen, die bij mij in ieder geval nooit zijn gestest. Komt dit doordat DE Belgische dokter op andere gebieden test of heb ik domweg weer de verkeerde artsen getroffen. Want als we ervan uit kunnen gaan dat ME/CVS een storing in het imuunsysteem is en ze kunnen dat in het bloed aantonen, dan zouden alle patiënten die test toch moeten krijgen? Misschien zit hier ook het verschil tussen ME/CVS en alleen CVS?

Wie biedt??

Vlindertie

http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-13.html

hier vind je ze

http://www.redlabs.be/red-labs/our-test ... assays.php
Hier vind je ook een hele lijst. Ik ben er ook pas vorige maand op getest (nog geen uitslagen) en heb me eigenlijk ook met verbazing afgevraagd waarom geen enkele arts in NL mij daar ooit op getest heeft.

Hartelijk bedankt voor deze links.
Ik zal toch eens bij mijn huisarts gaan vragen of deze tests gedaan kunnen worden.
Maar wat houdt het dan in als je negatief test? Heb je dan geen ME/CVS?
Ik vind het allemaal zo verwarrend! Al mijn symptomen zijn de klassiekers, dus dan zegt lelystad dat ze aan de hand daarvan de diagnose wel kunnen stellen, maar het is toch stom dat dat niet wordt gestest.
Hoe denken jullie erover als ik hier een poll van maak? Wie er wel en niet zijn getest hierop?

XX Vlindertie

Ooooooh wat erg. Ik kom net dit bericht tegen en kan me dus totaal niet herinneren dat ik dit heb gepost!!!! Ook bij het lezen ervan gaat er geen bel rinkelen of een lichtje aan ofzo.
Dit gebeurt me steeds vaker en ik vind het vreselijk.

Ik heb dus met die testen nog geen moer gedaan. Wel ben ik erachter gekomen dat de reumatoloog heeft geadviseerd dit te laten onderzoeken dus daarover ben ik in conclaaf met het behandelcentrum. Alleen geven die nauwelijks reactie. Zucht.

vlindertie schreef:Ooooooh wat erg. Ik kom net dit bericht tegen en kan me dus totaal niet herinneren dat ik dit heb gepost!!!! Ook bij het lezen ervan gaat er geen bel rinkelen of een lichtje aan ofzo.
Dit gebeurt me steeds vaker en ik vind het vreselijk.

Geen paniek, Vlindertje. In de laatste Flow (magazine) kan je lezen dat een opgeruimd stel hersen heel selectief is in wat het wel en niet onthoudt. Persoonlijk heb ik het artikel nog niet gelezen, maar het zou ons moed moeten geven dat het brein geregeld besluit wat er wel en niet op onze harde schijf wordt opgeslagen. Eigenlijk heel effectief dus.

Maar ja, zoals gezegd, weet niet hoe het artikel helemaal in elkaar steekt. Dus in hoeverre het op onze 'zieke mensen' van toepassing is, want het is natuurlijk geschreven voor 'normale mensen' die fluitend op de fiets naar hun werk gaan, 8 u lang glimlachend achter hun pc zitten, op de terugweg nog een berg boodschappen doen en thuis in een handomdraai een 5gangenmenu in elkaar flanst om vervolgens tot in de kleine uurtjes gezellig met de visite slap te ouwehoeren. Ik zou willen dat ik alleen al de helft van zo'n 'normaal persoon' kon zijn. Zucht. Brainfog of niet.

Weet iemand de kosten (ongeveer) voor deze tests apart?
•RNase L cleavage assay
•Perforin expression assay (Natural Killer cell activity)
•Elastase expression assay
•CD57+/CD3- absolute cell count
•Soluble CD14 serum level
•C4a serum level


edit: excuses staat hier: http://www.redlabs.be/documents/Request ... IMMUnl.pdf