Oproep tot deelname onderzoek naar de behandelingspatronen voor CVS.
Céline Van Gutte, studente 2 e Master geneeskunde, doet in het kader van haar thesis onderzoek naar de behandelingspatronen voor CVS. Dit onderzoek gaat uit van de vakgroep maatschappelijke gezondheidskunde van de Universiteit Gent. Het is bovendien goedgekeurd door het Ethisch Comité van het UZ Gent. Deze goedkeuring hoeft echter niet mee te spelen in uw beslissing om deel te nemen.
Aan de hand van een enquête bij CVS patiënten is het de bedoeling om een zo goed mogelijk beeld te krijgen van de huidige behandelingspatronen. Om relevante resultaten te bekomen, zou deze enquête door zoveel mogelijk patiënten ingevuld moeten worden. Het invullen van deze enquête neemt 20-25 minuten in beslag.
Uw gegevens en antwoorden worden anoniem verwerkt. Verdere acties of onderzoeken worden niet van u verwacht.
Indien u interesse toont in dit onderzoek kan u rechtstreeks contact opnemen via mail met Céline Van Gutte: celine.vangutte[at]ugent.be .
Ook met extra vragen kan u altijd bij mij terecht.
Alvast bedankt voor uw tijd!
Overgenomen van MEAB
Oproep: deelname onderzoek naar behandelingspatronen van CVS
Moderator: Moderators
-
Zuiderzon
- Site Admin
- Berichten: 2996
- Lid geworden op: 13 okt 2005, 10:48
- Locatie: Onder de zon
- Contacteer:
Oproep: deelname onderzoek naar behandelingspatronen van CVS
Hoop doet leven!
Oproep: deelname onderzoek naar behandelingspatronen van CVS
Hoi Zuiderzon,
Ik had het ook al gezien. Dit kan ook goed nieuws zijn. Het ligt er uiteraard aan hoe de vragen zijn geformuleerd. Ik zal eens contact opnemen met haar.
Het is een nieuwe lichting artsen en deze staan wellicht nog open voor nieuwe relevante informatie. Uiteraard zal ze worden begeleid door een prof die naar mijn mening in het kader van Gent, misschien een voorstander is van CGT. Het is de moeite om hier achteraan te gaan.
Wat denk jij? Of de rest?
Liefs,
Esther
http://www.onwilliglichaam.blogspot.com
Ik had het ook al gezien. Dit kan ook goed nieuws zijn. Het ligt er uiteraard aan hoe de vragen zijn geformuleerd. Ik zal eens contact opnemen met haar.
Het is een nieuwe lichting artsen en deze staan wellicht nog open voor nieuwe relevante informatie. Uiteraard zal ze worden begeleid door een prof die naar mijn mening in het kader van Gent, misschien een voorstander is van CGT. Het is de moeite om hier achteraan te gaan.
Wat denk jij? Of de rest?
Liefs,
Esther
http://www.onwilliglichaam.blogspot.com
Oproep: deelname onderzoek naar behandelingspatronen van CVS
Waarom vermeldt ze CVS en niet ME ...
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Oproep: deelname onderzoek naar behandelingspatronen van CVS
Ik heb haar gemaild en gevr
Oproep: deelname onderzoek naar behandelingspatronen van CVS
Ja, hoor... het gaat lekker 
Ik heb haar een mail gestuurd met de vraag of de enquete bedoeld is voor ME patiënten of patiënten met het symptoom cvs?
Liefs,
Esther
http://www.onwilliglichaam.blogspot.com
Ik heb haar een mail gestuurd met de vraag of de enquete bedoeld is voor ME patiënten of patiënten met het symptoom cvs?
Liefs,
Esther
http://www.onwilliglichaam.blogspot.com
Ik heb al meegedaan aan deze enquête. Hopelijk loont deze deelname om een behandelingspatroon op te stellen.
wees jezelf, niets meer, niets minder
BLOG: http://www.blijfactief.be/nl/blog/33/hilde-devos.html
FB: https://www.facebook.com/hilde.devos
TWITTER: http://twitter.com/hilde28
BLOG: http://www.blijfactief.be/nl/blog/33/hilde-devos.html
FB: https://www.facebook.com/hilde.devos
TWITTER: http://twitter.com/hilde28
Ik heb antwoord op mijn vragen gekregen. Ik heb haar gevraagd wat haar motivatie was?
Ik heb dit onderwerp gekozen omdat we in de opleiding geneeskunde niet
veel te weten komen over deze aandoening. Ik dacht dat een thesis de
ideale gelegenheid was om er iets meer over te weten.
Nu kunnen we allemaal geschokt reageren, maar dit is dus anno 2010 nog steeds de waarheid. Ik moedig haar onverschrokken nieuwsgierig aan. Massaal reageren dus!
Liefs,
Esther
http://www.onwilliglichaam.blogspot.com
Ik heb dit onderwerp gekozen omdat we in de opleiding geneeskunde niet
veel te weten komen over deze aandoening. Ik dacht dat een thesis de
ideale gelegenheid was om er iets meer over te weten.
Nu kunnen we allemaal geschokt reageren, maar dit is dus anno 2010 nog steeds de waarheid. Ik moedig haar onverschrokken nieuwsgierig aan. Massaal reageren dus!
Liefs,
Esther
http://www.onwilliglichaam.blogspot.com
Ik heb de enquête voor me liggen, en ik vind ze al waardeloos...
als gediplomeerd socioloog ben ik natuurlijk opgeleid om goede onderzoeksvragen en antwoordmogelijkheden te kunnen formuleren en heb ik misschien een soort van "opleidingsmisvorming" maar dat neemt niet weg dat de gebreken in deze enquête gewoon te groot zijn om nog te kunnen spreken van een valide bevraging die betrouwbare resultaten zou genereren.
vb: vragen over symptomen, beperkingen enzo, gaan enkel over de laatste vier weken!!! 4 weken!!!!! VIER!! Er wordt nergens gevraagd hoe lang we al ziek zijn/ hoe de ziekte is geëvolueerd sinds het begin,...
Daarna krijgen we de mogelijkheid om de door ons gevolgde behandeling te beschrijven en beoordelen (effect op symptomen) MAARRRRRRRRRRRRR
GROTE MAAR!!!!
er is enkel keuze om gedragstherapie en/of oefentherapie (kiné, GET) te beoordelen!!!! als je die niet gedaan hebt, stuurt men je ineens door naar vraag 41 over geneesmiddelengebruik etc...
dus als je (ook) een andere behandeling volgt, kan je die niet evalueren!!!
Grove fouten... opzettelijke fouten????
over het algemeen vind ik de enquête ook veel te oppervlakkig, je kan nergens nuanceren
vb ik kan enkel vermelden dat ik nu "even slecht ben als een jaar geleden" maar ik kan daarbij niet aangeven dat ik in februari wat beter was maar dat ik in mei nog slechter was omdat ik van maart tot mei geprobeerd heb deeltijds te werken... dus nu lijkt het alsof mijn behandeling bij DML eigenlijk weggesmeten geld is, terwijl ik die indruk niet had in februari.
nog vb: je moet de medicamenten opsommen die je neemt ikv cvs/me, MAAR daar houdt het dan ook mee op, je kan niet aangeven of je denkt dat deze van invloed zijn op je ziekte. (hetzelfde trouwens voor alternatieve producten).
kortom leemtes lacunes gebreken oppervlakkigheid tekort aan nuance
deze enquête gaat zeker geen betrouwbare én geen volledige resultaten opleveren.
jammer maar gemiste kans...
als gediplomeerd socioloog ben ik natuurlijk opgeleid om goede onderzoeksvragen en antwoordmogelijkheden te kunnen formuleren en heb ik misschien een soort van "opleidingsmisvorming" maar dat neemt niet weg dat de gebreken in deze enquête gewoon te groot zijn om nog te kunnen spreken van een valide bevraging die betrouwbare resultaten zou genereren.
vb: vragen over symptomen, beperkingen enzo, gaan enkel over de laatste vier weken!!! 4 weken!!!!! VIER!! Er wordt nergens gevraagd hoe lang we al ziek zijn/ hoe de ziekte is geëvolueerd sinds het begin,...
Daarna krijgen we de mogelijkheid om de door ons gevolgde behandeling te beschrijven en beoordelen (effect op symptomen) MAARRRRRRRRRRRRR
GROTE MAAR!!!!
er is enkel keuze om gedragstherapie en/of oefentherapie (kiné, GET) te beoordelen!!!! als je die niet gedaan hebt, stuurt men je ineens door naar vraag 41 over geneesmiddelengebruik etc...
dus als je (ook) een andere behandeling volgt, kan je die niet evalueren!!!
Grove fouten... opzettelijke fouten????
over het algemeen vind ik de enquête ook veel te oppervlakkig, je kan nergens nuanceren
vb ik kan enkel vermelden dat ik nu "even slecht ben als een jaar geleden" maar ik kan daarbij niet aangeven dat ik in februari wat beter was maar dat ik in mei nog slechter was omdat ik van maart tot mei geprobeerd heb deeltijds te werken... dus nu lijkt het alsof mijn behandeling bij DML eigenlijk weggesmeten geld is, terwijl ik die indruk niet had in februari.
nog vb: je moet de medicamenten opsommen die je neemt ikv cvs/me, MAAR daar houdt het dan ook mee op, je kan niet aangeven of je denkt dat deze van invloed zijn op je ziekte. (hetzelfde trouwens voor alternatieve producten).
kortom leemtes lacunes gebreken oppervlakkigheid tekort aan nuance
deze enquête gaat zeker geen betrouwbare én geen volledige resultaten opleveren.
jammer maar gemiste kans...
Hey Kit
zie mijn reactie onder "Ideale baantjes voor CVSers" op diezelfde enquete:
We hebben zoveel kennis en ervaring in huis en al die artsen zijn ongeletterd en/of gebrainwashed op het vlak van ME/CVS.
We hebben net kosteloos zo'n enquete ingevuld voor die studente geneeskunde. De meest cruciale vragen was ze vergeten te stellen.
Bv Hoe voelt u zich nu vergeleken met exact 1 jaar geleden.
Beter of slechter.
WAAROM???
Willen die dan niet weten wat het verschil heeft gemaakt ... of hebben die daar een glazen bol staan?
Dàt is onze toegevoegde waarde.
zie mijn reactie onder "Ideale baantjes voor CVSers" op diezelfde enquete:
We hebben zoveel kennis en ervaring in huis en al die artsen zijn ongeletterd en/of gebrainwashed op het vlak van ME/CVS.
We hebben net kosteloos zo'n enquete ingevuld voor die studente geneeskunde. De meest cruciale vragen was ze vergeten te stellen.
Bv Hoe voelt u zich nu vergeleken met exact 1 jaar geleden.
Beter of slechter.
WAAROM???
Willen die dan niet weten wat het verschil heeft gemaakt ... of hebben die daar een glazen bol staan?
Dàt is onze toegevoegde waarde.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Ik heb de vragenlijst ook aangekregen. Ik heb al kanttekeningen bij het begeleidend schrijven. De patientenpoel is veel te groot. Geen duidelijke criteria. Ook de zin; naast het invullen van de enquete worden er geen verdere acties van u verwacht. Dat kan ik op twee manieren opnemen; enerzijds dat je niet meer hoeft te doen en er dus snel van af bent, maar anderzijds dat er geen andere inbreng wenselijk is dan de enquete. Dat stoort mij.
Ze heeft deze vragen opgesteld aan de hand van een literatuuronderzoek, dat duidelijk éénzijdig is geweest. Daar kan de studente niets aan doen, ze weet niet beter. Ze wil de focus openstellen, neem ik aan.
Ik twijfel nog of ik hem ga invullen.
Liefs,
Esther
http://www.onwilliglichaam.blogspot.com
ps. ik heb natuurlijk wel nare ervaringen met cgt die ik kan vernoemen.
Ze heeft deze vragen opgesteld aan de hand van een literatuuronderzoek, dat duidelijk éénzijdig is geweest. Daar kan de studente niets aan doen, ze weet niet beter. Ze wil de focus openstellen, neem ik aan.
Ik twijfel nog of ik hem ga invullen.
Liefs,
Esther
http://www.onwilliglichaam.blogspot.com
ps. ik heb natuurlijk wel nare ervaringen met cgt die ik kan vernoemen.
Nog zo eentje:
Je kan aangeven of je al dan niet naar een natuurgenezer, paragnost, handenoplegger ... gaat maar daar blijft het dan terwijl je bij de CGT rubriek een waslijst aan subvragen krijgt.
De klassieke wetenschap blijft angstvallig zijn deuren sluiten voor wetenschappen die niet op de universiteit wordt gegeven. Gelukkig zijn er wetenschappelijke organisaties die de kracht van de geest en dus zijn invloed op het menselijk lichaam wél in kaart proberen te brengen.
Boeddhisten onder de scanner hebben al bewezen dat ze door mededogend te denken een andere hersengolf (kunnen) uitzenden. Dat geldt dus evengoed voor andere niet te vatten klassieke zaken zoals handenoplegging die de geleiding in de huid versterkt gedurende bepaalde tijd.
Je kan aangeven of je al dan niet naar een natuurgenezer, paragnost, handenoplegger ... gaat maar daar blijft het dan terwijl je bij de CGT rubriek een waslijst aan subvragen krijgt.
De klassieke wetenschap blijft angstvallig zijn deuren sluiten voor wetenschappen die niet op de universiteit wordt gegeven. Gelukkig zijn er wetenschappelijke organisaties die de kracht van de geest en dus zijn invloed op het menselijk lichaam wél in kaart proberen te brengen.
Boeddhisten onder de scanner hebben al bewezen dat ze door mededogend te denken een andere hersengolf (kunnen) uitzenden. Dat geldt dus evengoed voor andere niet te vatten klassieke zaken zoals handenoplegging die de geleiding in de huid versterkt gedurende bepaalde tijd.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Hoi Marlène,
Wat geweldig dat jij dat weet. Daar gaat mijn scriptie over, echt waar. Je moet er wel bij zeggen dat het hier om Boeddhistische monniken gaat die jaren aan een stuk mediteren , tussen de 10.000 en 40.OOO uur. Dat lukt de Westerse mens zelden in zijn leven. Die staat van bewustzijn!
Liefs,
Esther
http://www.onwilliglichaam.blogspot.com
Wat geweldig dat jij dat weet. Daar gaat mijn scriptie over, echt waar. Je moet er wel bij zeggen dat het hier om Boeddhistische monniken gaat die jaren aan een stuk mediteren , tussen de 10.000 en 40.OOO uur. Dat lukt de Westerse mens zelden in zijn leven. Die staat van bewustzijn!
Liefs,
Esther
http://www.onwilliglichaam.blogspot.com
Hallo Esther
Boeiend hé maar ik zou onze vermogens niet onderschatten! Er is inmiddels een groep die wereldwijd samenkomt in oorlogs- en conflictzones en mededogen mediteert. (Dit zijn mensen die regelmatig mediteren zonder boeddhist te zijn.)
De resultaten zijn om omver te vallen. Tijdens hun gezamelijke meditatiesessie rond mededogen daalt het geweld met gemiddeld 30 %.
Als iedereen nu eens wat meer ging mediteren, er zou een pak meer vrede zijn. No kidding.
We zouden dichter bij onze ziel en anderen komen.
Boeiend hé maar ik zou onze vermogens niet onderschatten! Er is inmiddels een groep die wereldwijd samenkomt in oorlogs- en conflictzones en mededogen mediteert. (Dit zijn mensen die regelmatig mediteren zonder boeddhist te zijn.)
De resultaten zijn om omver te vallen. Tijdens hun gezamelijke meditatiesessie rond mededogen daalt het geweld met gemiddeld 30 %.
Als iedereen nu eens wat meer ging mediteren, er zou een pak meer vrede zijn. No kidding.
We zouden dichter bij onze ziel en anderen komen.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Hoi Marlène,
Ik heb het alleen over de Boeddhisten onder de fMRI. Ik begrijp jouw gedachtengang perfect. Als wetenschapster moet je natuurlijk harde bewijzen hebben in de vorm van fMRI beelden en studies die empirisch onderbouwd zijn.
Ik wil me alleen niet vergissen in mijn eigen vermogen om mezelf te genezen van wellicht een virus dat ik ondanks mijn positieve instelling niet kan wegkrijgen. Ik ben overtuigd de goede invloed van positieve gedachten op ons ziektebeeld. Negatieve gedachten zorgen voor andere neurale activiteit, stresshormonen, veranderde suikerspiegel en hartslag. Dat heeft op zijn beurt weerslag op je gezondheid. Maar genezen van een ernstige ziekte lukt niet alleen met de geest, maar dat weet je waarschijnlijk nog beter als ik.
Liefs,
Esther
http://www.onwilliglichaam.blogspot.com
Ik heb het alleen over de Boeddhisten onder de fMRI. Ik begrijp jouw gedachtengang perfect. Als wetenschapster moet je natuurlijk harde bewijzen hebben in de vorm van fMRI beelden en studies die empirisch onderbouwd zijn.
Ik wil me alleen niet vergissen in mijn eigen vermogen om mezelf te genezen van wellicht een virus dat ik ondanks mijn positieve instelling niet kan wegkrijgen. Ik ben overtuigd de goede invloed van positieve gedachten op ons ziektebeeld. Negatieve gedachten zorgen voor andere neurale activiteit, stresshormonen, veranderde suikerspiegel en hartslag. Dat heeft op zijn beurt weerslag op je gezondheid. Maar genezen van een ernstige ziekte lukt niet alleen met de geest, maar dat weet je waarschijnlijk nog beter als ik.
Liefs,
Esther
http://www.onwilliglichaam.blogspot.com
Inderdaad Esther, zelfs de heiligen in de bijbel leden aan de ergste kwalen ...
Wetenschappers belemmeren vooruitgang van onderzoek net door drang hun immer harde bewijzen.
Neem het voorbeeld: jouw zoon vraagt: "Mama wie is mijn moeder?", dan zeg jij, "Dat ben ik. "Jouw zoon als wetenschapper gaat daarop een DNA test uitvoeren. We staan drie weken verder voor iets dat al bewezen is en algemeen aanvaard is.
Alle wetenschap onderzoek is ooit begonnen op basis van intuitie, en dat willen ze als wetenschapper vaak net weer in de vuilbak kieperen wegens niet-wetenschappelijk.
De wetenschap zet 90% van de mogelijkheden tot genezing reeds op voorhand buiten spel. Men verliest tijd door vooroordelen, machtsposities, geld, ...
Er zijn ook nog de verhalen van de miraculeuze genezingen. Of er daar eentje met een virus tussenzat, weet ik niet
Wetenschappers belemmeren vooruitgang van onderzoek net door drang hun immer harde bewijzen.
Neem het voorbeeld: jouw zoon vraagt: "Mama wie is mijn moeder?", dan zeg jij, "Dat ben ik. "Jouw zoon als wetenschapper gaat daarop een DNA test uitvoeren. We staan drie weken verder voor iets dat al bewezen is en algemeen aanvaard is.
Alle wetenschap onderzoek is ooit begonnen op basis van intuitie, en dat willen ze als wetenschapper vaak net weer in de vuilbak kieperen wegens niet-wetenschappelijk.
De wetenschap zet 90% van de mogelijkheden tot genezing reeds op voorhand buiten spel. Men verliest tijd door vooroordelen, machtsposities, geld, ...
Er zijn ook nog de verhalen van de miraculeuze genezingen. Of er daar eentje met een virus tussenzat, weet ik niet
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.