In een periode van twee weken hebben ME/CVS patiënten meer dan 2000 mails gestuurd naar de directeur van het National Institute of Health, Collins en de directeur van NIAID, Fauci. Ook zijn er ontelbare faxen weggegaan en telefoontjes gepleegd. De patiënten zijn wonderlijk creatief geweest en hebben vanalles gestuurd van de voorgestelde one-liners tot hand gemaakte cartoons.
Op de jaarlijkse vergadering van het CFSAC hebben de paitënten een nog nooit eerder vertoonde solidariteit en activisme laten zien.
Dit heeft geleid tot een naamsverandering van CFS, Chronic Fatigue Syndrome in ME/CFS. In de Verenigde Staten dit een doorbraak in de aanpak van de aandoening. ME staat voor een neuro-immuunziekte. Dit is een echte overwinning voor de patiënten.
Ook werd er serieus geluisterd naar de patiënten door de nieuwe directeur van de Trans-NIH CFS Research Working Group, Dr. Dennis Mangan.
De belangen en behoeften van de ME/CVS patiënten worden nu op het hoogste niveau van het NIH gehoord. De organisatie van de 'Time for Action' campagne was overweldigd door het aantal reacties wereldwijd. Nu roepen ze de patiënten op om geen mailtjes meer te sturen, maar zich te beperken tot één bedankmailtje aan dr. Mangan en Collins.
Dear Director Collins and Dr. Mangan,
Thank you for taking the ME/CFS patient community seriously, listening to our needs and concerns and making ME/CFS a top priority. Patients and their families will be carefully watching NIH's progress.
naam
land
duur van de ziekte
dennis.mangan@nih.gov
collinsf@od.nih.gov
CC. hebs1reel@yahoo.com
Dit bedankmailtje is uiteindelijk ook weer een vorm van actie. En je krijgt antwoord. Hopelijk niet om ons uit te schakelen
Liefs,
Esther
http://www.onwilliglichaam.blogspot.com
