ME-Gids.Net

Hallo mensen

Sinds een paar weken produceer ik wartaal. Ik wil dan bijvoorbeeld iemand een fijne dag wensen, dan zeg ik bijna 'welterusten'.
Vandaag was het toppunt, ik heb een hele zin gezegd waar geen 1 woord van klopte. Dat is zo eng!

Ik durf steeds minder te praten, heb het gevoel dat het steeds erger wordt. Of kan iemand mij geruststellen dat het gauw over zal gaan?

Hoi Alabama,

Dit is heel herkenbaar. Tien jaar geleden werd ik 's nachts onwel. 's Morgens stond ik op en kwam er geen normaal woord meer over mijn lippen. Ik heb wel mijn moeder kunnen bellen en ben vervolgens naar het ziekenhuis afgevoerd. Mijn cardioloog zag dat de ECG afweek en hield mij daar.
Tia of cva, wie zal het zeggen. Vanaf die dag heb ik de rest van de andere symptomen gekregen die zo kenmerkend zijn voor ME/CVS.

Deze woordvindproblemen horen bij het ziektebeeld. Maar je moet wel laten kijken of er niet meer aan de hand is. We kunnen niet alles op ME/CVS schuiven.
Ik heb er nog af en toe last van. Het hoort bij de slechtere periodes.

Liefs,
Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com

Heb je tevens last van andere neurologische zaken zoals stijfheid in gezicht of armen (zelfs tijdelijk) gehad? Dan moet je echt wel langs de arts.

Ik heb ook momenten (maandenlang) gehad dat ik heel creatief met woorden was. Twee woorden die elkaar volgden, mengde ik tot een nieuw woord. Dat heb ik niet meer. Leesbloopers heb ik ook veel minder dan vroeger.

Er is dus beterschap.

Sommige zaken zijn niet verdwenen zoals mijn dyslexie en soms totale onkunde om een woord te schrijven. De simpelste rekensommen kan ik ook nog steeds niet.

Zoals Esther zegt, het heeft met de ziekte te maken en in die hersenen lopen de connecties niet goed. Is dat nu een doorbloedingsprobleem of een signaalstoring, daar heb ik voorlopig nog het raden naar.

Herkenbaar. Ik zeg ook altijd dingen die in mijn hoofd dichtbij elkaar zitten zoals bv karma en chakra, dochter en dokter. Maar als je meer klachten hebt moet je echt een dokter raadplegen.

Heel herkenbaar. Hoe vermoeider, hoe erger het wordt. Vaak komen er woorden uit die niet bestaan. Van de week zei ik..het is wel sonkel en domber buiten (somber en donker bedoelde ik ) en inderdaad vaak woorden die dicht bij elkaar liggen zoals stargazertje ook aan gaf.

groetjes, Visje

Van moeilijk uit mijn woorden komen, zoeken naar woorden, verkeerde woordkeuze.... daar heb ik de laatste tijd heel erg last van. Erg moeilijk allemaal om te communiceren met vnl. m'n kinderen; vooral helpen bij het huiswerk!

Erg herkenbaar......ik kom zo vaak niet op namen en ik zeg heel vaak dat dingetje mijn man en kinderen zijn al niet anders meer gewend en weten al wat ik bedoel!!!!!!
Mijn man zegt wel steeds dat ik het bij de naam moet noemen en dan na ff denken komt het wel maar kost veel moeite het lijkt wel op afasie!!!!

Ik merk ook dat dit erger word in de loop der tijd en als ik erg vermoeid ben is het helemaal mis.......

Wat ik meer bedoel is bijv het 'bedankt en totziens' stukje bij de supermarkt of een telefoongesprek. Ik zeg dan alles door elkaar of ik zeg hele belachelijke dingen. Het voelt alsof er een storing is op de kabel van mijn hersenen naar mijn mond. Want ik weet toch wel wat ik moet zeggen als ik klaar ben bij de kassa? Ik kan geen spontane dingen meer zeggen. Als het straks een angst wordt om te praten heb ik echt een probleem....... pfffffff

En ik durf nu ook echt niet naar de dokter, want dan kom ik toch niet uit mijn woorden en ik zou hem gelijk geven als hij me door zou sturen naar een psychiater

Ja is heel herkenbaar heb ik ook al paar jaren en ben er ook heel angstig over. Zelfs bij schrijven en typen bv op chatforum heb ik dat pffff. Ik vrees ervoor dat je daar niet zo vanaf ga geraken. Bij mij gaat het wel met periodes beter en slechter

Hai Alabama,

Het is ook hier erg herkenbaar. En hoe vermoeider ik ben, hoe erger het wordt.
Vaak blijven mijn lichamelijke ongemakken dan wat meer op de achtergrond, maar
is het in de hersentjes geslagen. Het is heel vervelend, maar stop alsjeblieft niet met
praten. Ga een poosje zonder prikkels ( tv, kinderen, boek, radio, whatever ) in afzondering zitten om je hoofd tot rust te laten komen en hopelijk gaat het dan beter. Probeer te blijven oefenen maar zet je zelf niet onder druk want dan wordt het alsmaar erger.

Sterkte!!

X Vlindertie

@vlindertie, het wordt idd erger naarmate je vermoeider bent. eigenlijk was het niet heel gek, want ik heb een paar weken net zo geleefd als een gezond persoon. ik ben nu weer terug naar mijn oude ritme, alleen ben ik met praten nog niet helemaal op mijn oude niveau.

ik beloof dat ik zal blijven praten

Daar zorg ik wel voor, je gaat praten tot je erbij neervalt Het is heel herkenbaar voor me, maar vraag me wel af of het niets met die klap op je hoofd te maken heeft -> als het plotseling daarna is begonnen, is het misschien handig om langs de neuroloog te gaan (of te vragen als je naar de slaappoli gaat, daar zit een neuroloog). Maar ik denk dat je, net als veel van ons, last hebt van irritante CVS verschijnselen Ik herken dat probleem met etiquette heel erg, ik zeg tegen de cassière "eet smakelijk", zoen mn oma *vul maar in* keer op de wang in plaats van de standaard 3, neem de telefoon op met "weltrusten" of "Heere zegen deze spijze amen" (ik hoop van harte dat de mensen aan de andere lijn niet dachten dat ik hun op zou gaan eten). Als ik op een verjaardag kom, ben ik vergeten wat ik nu ook al weer moest doen (feliciteren, cadeau geven, kamer rond met feliciteren), dus blijf ik maar gewoon bij de deuringang staan tot ik het weer weet. Het handige van mij, is dat iedereen er al jaren aan gewend is, en ze het wijten aan mijn "verstrooide professor"-achtige karakter, aangezien ik meestal 3 minuten later wel weer in staat ben om een uitgebreid driepuntsbetoog te houden over een logistieke kwestie.

De eerste jaren van mijn ME kon ik amper een gesprek voeren, en zat ik met een woordenboek op schoot als ik bijvoorbeeld op een forum iets wilde typen. Dat was niet eens mijn ergste klacht dus hier maakte ik me niet zo druk over.
Langzaam werd mijn 'afasie', zoals ik dat noemde, minder. Ik heb nog jaren gehad dat wanneer ik langer dan een uurtje met iemand in gesprek was, ik ineens alles aanduidde met 'dinges, je weet wel'. Ik heb er nu bijna nooit meer last van, alleen als ik voor mijn doen érg moe ben zoek ik soms langer naar een woord.

Ik had vrijdag een telefoongesprek afgesloten, ik weet zelf al niet meer hoe maar het was een combi van twee zinnen in één... Klonk nergens naar.