ME-Gids.Net

hello,
ik kreeg van prof DML, Lamictal voorgeschreven
2 x 12,5 mg per dag.
Ik heb al 2 keer om uitleg gevraagd en gekregen maar ik snap toch nog steeds niet waarvoor het moet dienen
Vind via Google ook geen link met CVS .
Kan iemand een hierover iets zeggen ?
Met dank
M.

Is dit geen middel voor epileptiepatiënten?
Ik denk dat dit ook gebruikt wordt voor depressies.
Zo'n middelen (anti-epileptica of middelen om depressies tegen te gaan) worden ook vaak gebruikt als spierontspanners bij spierspasmen (spiersamentrekkingen) of gewoon bij pijn. Vaak gebruikt bij fibromyalgie.
aangezien Cvs ook spierpijnen met zich meebrengt zal dit waarschijnlijk ook bij Cvs gebruikt worden. Zo moet ik Diazepam (beter bekend als Valium) nemen voor mn spierspasmen.
Ik weet niet of deze uitleg je wat verder helpt?

Wat zei DML over het middel en waarvoor het gebruikt moest worden in jouw geval?
Kan je hem niet mailen (ik weet niet hoe hij werkt hé) met je vraag, misschien komt schriftelijke informatie duidelijker over dan mondelinge informatie?

Als je epilepsie zou hebben, kan ik het mij wel voorstellen dat dit medicijn wordt voorgeschreven. Maar wat het voor werking heeft voor ME/CVS patiënten, geen idee. Misschien om te verhinderen dat er teveel aan glutamaat verloren gaat? Als dat zo is dan moet ik dat medicijn ook maar gaan innemen, want mijn hersenfuncties zijn er sterk op achteruit gegaan. Voor een exacte uitleg over waarom je dit middel moet gebruiken, kun je DML misschien vragen of hij het op papier uiteen wil zetten?

DML weet gerust wat hij doet, hij heeft een grote kennis van pillen!

Ik slik het ook, 3x 12,5 mg per dag. Ik heb het gekregen omdat uit een inspanningsecho was gekomen dat mijn slagvolume niet toeneemt bij inspanning (is bij het CVS centrum in Amsterdam geconstateerd). Daar konden ze er niets mee. Ik heb de uitslagen aan De Meirleir gegeven en naar aanleiding daarvan heeft hij lamictal voorgeschreven. Het is inderdaad een anti-epilepticum, maar het werkt in op de natriumkanalen en daarom kunnen wij er ook iets aan hebben.

Als je een uigebreide uiteenzetting wilt over hoe het precies werkt moet je het maar zeggen. Het zorgt er in ieder geval voor dat de verstoorde calcium balans in de spiercellen weer genormaliseerd wordt en daarom de spieren (en met name de hartspier) weer beter kan contraheren.

Mij heeft het qua inspanningscapaciteit niet heel veel opgeleverd, maar de orthostatische intolerantie is wel vrijwel verdwenen. Ook al heel fijn, want eerst ging ik elke keer als ik opstond al bijna tegen de vlakte.

bedankt Maartje,
ja zoiets is bij mij blijven hangen, iets ivm natrium, kalium ...
ik kon er geen touw aan vastknopen
Is het dus om mijn ionenbalans in evenwicht te brengen ?
dus voor mijn hartfunctie ?
dank
M.

mira schreef:bedankt Maartje,
ja zoiets is bij mij blijven hangen, iets ivm natrium, kalium ...
ik kon er geen touw aan vastknopen
Is het dus om mijn ionenbalans in evenwicht te brengen ?
dus voor mijn hartfunctie ?
dank
M.

Dan zat ik er wat betreft jouw geval volledig naast
Ik zeg wel 'jouw geval' aangezien zulke zaken ook worden gebruikt als spierontspanner. Had je in je eerste post meteen erbij gezegd dat er iets in de aard van kalium, natrium,...was blijven hangen, dan was mijn post overbodig. Maar ik dacht...alle beetjes en alle wijsheid bij elkaar helpt wel

merci,
ik heb van dit forum inderdaad al vele "wijsheid-jes" geplukt.
Ik ben blij met iedereen die even wil mee-denken met mij !
Zo neem ik ook Rivotril, ook aan anti-lepticum
maar voor mij helpt het als spierontspanner voor 's nachts
dat heeft ook even geduurd voor ik dat door had , dat het om die reden voorgeschreven werd ...

mira schreef:bedankt Maartje,
ja zoiets is bij mij blijven hangen, iets ivm natrium, kalium ...
ik kon er geen touw aan vastknopen
Is het dus om mijn ionenbalans in evenwicht te brengen ?
dus voor mijn hartfunctie ?
dank
M.

Haha, ja dat gemompel van hem is niet altijd even duidelijk. Ik studeer zelf geneeskunde, dat scheelt al een hoop. Bij mij is het inderdaad voor m'n hartfunctie bedoeld en als hij bij jou ook over natrium en kalium heeft gemompeld denk ik bij jou ook. Als natrium en kalium weer in evenwicht zijn (binnen en buiten de cel) wordt daarbij de calciumconcentratie in de cel ook weer normaal. Dat zorgt voor een betere hartspierfunctie.

bedankt Maartje, het zal zoiets zijn denk ik.

Mira

In mijn nieuwe behandelplan staat ook Lamictal, 3 x 25 mg p/d. Wordt deze vergoedt in Nederland dat iemand weet?

Bij mij werd lamotrigine (de stofnaam) wel vergoed in Nederland, maar ik gebruikte het voor een andere aandoening.

Let wel op dat je een ernstige huiduitslag (rash) van dit middel kunt krijgen!! Heb ik nl. gekregen na 3 weken gebruik: ik zat helemaal onder de rode vlekken en moest direct stoppen. Kreeg o.a. prednison van dermatoloog en bleek allergisch te zijn... Dit gebeurt vrij vaak bij dit middel. En kan soms zelfs in de levensbedreigende huidziekte Stevens Johnsons Syndroom uitmonden.

Ik heb ook Lamictal voorgeschreven gekregen voor orthostatische intolerantie maar ik durf er niet zo goed aan te beginnen. Ik reageer altijd heel sterk op medicijnen, verdraag ze vaak niet. Zijn er meer mensen met positieve of negatieve ervaringen? En Maartje, moet je het blijven slikken?

Ik heb een hele slechte ervaring, werd er heel erg suïcidaal van, terwijl ik normaal gesproken altijd vrij positief ben ingesteld. Moest er direct mee stoppen van Dml.

Dank voor je reactie, kim. Nou, dat doet voor mij de deur dicht. Ik ga eerst een andere oplossing zoeken.