ME-Gids.Net

Ik ben hier nieuw dus zal even kort m'n verhaal doen:
2 jaar geleden Pfeiffer gehad; half jaar mee zoet geweest; Vorig jaar in september weer alles opgepakt o.a. vrijwilligerswerk/nieuwe baan. 4 dagen gewerkt toen ik griep kreeg; daarna Pfeifferklachten weer terug. Onderzocht door internist maar alles was oke. Half jaar klachten gehad; moe, spierpijn, vergeetachtigheid, keelpijn, opgezette klieren. Onder behandeling bij psycholoog om om te leren gaan met minder energie. Psycholoog nu tevreden dat ik naar mezelf lusiter; maar vroeg zich wel af of het normaal is dat iemand na Pfeiffer zo veel minder energie heeft.
Zowel vorige week als gisteren/vandaag; weer zo extreem moe, vreselijke spierpijn. Wat is dit...? Ik dacht zelf misschien te veel suikers op of id.
Kan iemand mij advies geven? Moet ik na 2 jaar toch niet gaan denken aan een onderzoek voor CVS? Het gaat goed zolang ik weinig doe (geen betaald werk e.d.) en altijd naar mezelf luister. Ik snap dit niet meer. Ik hoop op reactie!

Hoi Jawi welkom hier.

Jij schrijft pfeiffer of CVS je kunt na pfeiffer CVS overhouden als de klachten langer dan een half jaar achtereen aanhouden spreekt men over CVS.

Er zijn geen onderzoeken op CVS. de diagnose wordt gesteld als artsen niets kunnen vinden dus alles goed is bij de onderzoeken dan krijg je de diagnose CVS.

Dus het is zeker aan te raden onderzoeken te laten doen of er niet iets anders aan ten grondslag ligt waardoor je nog klachten hebt.

En ja er zijn mensen die na jaren niet zijn opgeknapt na pfeiffer.

Je moet niet blij zijn met de diagnose CVS hoor!
Je komt nergens voor in aanmerking en je krijgt de meest verschrikkelijke stempel die er maar is en dat is dat CVS in Nederland niet als ziekte wordt erkend.

Bedankt voor je snelle reactie.
Het is dus niet vast te stellen maar het wordt dus CVS genoemd wanneer er geen andere oorzaak is te vinden? In januari heb ik enkele onderzoeken gehad bij de internist maar zij wilde toen niet verder. Ze zei dat knapt van zelf op. Maar dat is dus niet het geval... Is mijn eerste stap om terug te gaan naar die internist of om contact met de huisarts op te nemen? Ik had het gevoel dat die internist ook niet verder wilde....! Ze had het over een psycholoog om met minder energie om te leren gaan en om te gaan sporten onder begeleiding. Dat doe ik nu een half jaar.
Het is wel raar dat sporten onder begeiding van een fysio wel lukt. Of kan dat?
Ik geloof zeker dat een diagnose CVS een ramp is maar nu denk ik ieder dag: is het normaal dat ik dit over heb gehouden van de Pfeiffer.
Ik ben 29 en kan 2 jaar na Pfeiffer nog niet eens betaald werk doen. Naast het vrijwilligerswerk dat ik doe heb ik genoeg aan m'n huishouden van ons samen.
Bijv. 's middags en 's avonds weg is er ook niet meer bij. Het is kiezen!

Het hangt ook af in welke kliniek je gaat om je te latent esten, want er zijn nog steeds klinieken, die je de diagnose: depressief , geven als ze niets kunnen vinden. Ook al is het CVS/ME.

Welkom

Je zal hier veel herkenning vinden. Lees regelmatig mee en stel al je vragen. Niets is ons vreemd.

Veel CVS-patienten hebben ooit Pfeiffer gehad en vormen een duidelijke subgroep. Het immuunsysteem raakt in een soort loop.

Laat je onderzoeken door een ME/CVS vriendelijke internist. De lijst vind je hier:
http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-15.html

Nederlandse collega's hebben vast nog wel adressen voor je.

Misschien heb je er wat aan, ik experimenteer succesvol met:
- neuraal therapie
- GAPS dieet
- supplementen
- Low Dose Naltrexone (LDN)

en hou de vorderingen bij in een blog.

Groetjes,

Marlene

Hallo jawi,

Welkom op het forum!

Groetjes, Louisa
moderator ME-gids.net

Hoi jawi,

Als Louisa wil ik je graag wat belangrijke informatie over ME/CVS geven. Lees het allemaal rustig door en als je vragen hebt, stel ze gerust !

Ik heb eerst nog een paar andere vragen aan je, als je dat goed vindt,:
Heeft de huisarts en/of internist verder uitgebreid (bloed)onderzoek gedaan om andere (ernstige) ziekten uit te sluiten?
* Is er bloed onderzoek gedaan naar de vitamine D?
* En naar de ziekte van Lyme?
* En naar TSH, FT4, T3, anti-TPO, anti-Tg (ivm schildklier)?
* En is er bloed onderzoek gedaan naar de vitamine B12? En onderzoek naar de anti-stoffen tegen intrinsic factor en anti-stoffen tegen pariëtale cellen van de B12?
* En is er onderzoek gedaan naar Coeliakie?

Als dit allemaal is uitgesloten, kan er gedacht worden aan ME/CVS.

Weet, dat ME/CVS een lichamelijke ziekte is een geen psychische ziekte!

Lees ook deze brochure over ME/CVS: http://www.steungroep.nl/docs/ME%20Overview.pdf

Weet, dat Pfeiffer een trigger/oorzaak kan zijn voor ME/CVS. ME/CVS kan wél onderzocht en vastgesteld worden door een ME/CVS-vriendelijke arts/internist.
ME/CVS-vriendelijke artsen/internisten erkennen ME/CVS als een lichamelijke ziekte en behandelen/verlichten dito. Ik geef je een artsenlijst: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-15.html
Aan te raden zijn:
1. Prof. De Meirleir, België
2. ME/CVS Centrum Amsterdam: http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/d9.html
3. VermoeidheidCentrum Lelystad: http://www.vermoeidheidcentrum.nl/over-ons
4. ME-poli Ziekenhuis Gelderse Vallei: http://www.geldersevallei.nl/afdelingen ... olikliniek
5. Een ME/CVS ABNG-arts: http://www.abng.nl/01c1b1994009bcb01/index.html

Ken je ook de TV uitzendingen van EénVandaag over ME/CVS?
1. uitzending 29 mei 2010: http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/359 ... n_de_oren_
2. uitzending 30 augustus 2010: http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/362 ... ek_naar_me

Veel sterkte!

Groetjes, Louisa

Hoi Jawi,

Ik heb eigenlijk hetzelfde meegemaakt in die zin dat ik ook pfeiffer heb gehad en eigenlijk daarna nooit de oude meer ben geworden. Ben bijna altijd moe, pijnlijke klieren en keel algehele malaise eigenlijk en zo nog wat klachten. Mijn mening zelf is dat ze zeggen dat pfeiffer wel overgaat maar ik denk dat pfeiffer meer schade aanricht dan menigeen weet. Het blijft immers ook altijd zichtbaar in je bloedbeeld? Hoe onschuldig is het dan?
Ook heb ik onder begeleiding van een fysiotherapeut gesport. Dit kon ik 1 keer in de week ipv die 2 keer dat ik moest. Die 1 keer ging wel goed. Dit heb ik 1 jaar gedaan. En na dat jaar heb ik weer een test afgelegd en ik was 0,0 vooruit gegaan. Nou hier begreep ze helemaal niets van. Nou ik wel!
Als ik jou was zou ik naar het cvs centrum in Amsterdam gaan en je hier laten testen.

Sterkte ermee!

Groetjes Sterre
S

Hartelijk welkom.

Beste allemaal,

Heerlijk om te lezen op het forum en herkenning te vinden.
Ik ben vorige week eerst eens bij een natuurarts geweest (kon daar na 1 week al terecht).
Zij gaf het volgende aan:
dat door de Pfeiffer mijn lever is aangetast. Aangezien de lever
zorgt voor energie, ontgifiting en het immunnsysteem ligt dat allemaal op
z'n kop.
Het klopt dus dat ik zeer weinig energie heb en dat het in de wintermaanden
erger terugkomt omdat ieder mens dan minder vitamine D aanmaakt.
Het immuunsysteem staat in nauw verband met de slijmvliezen. Al mijn
klachten (last van darmen, klieren, keelpijn, erge gewricht/spierpijn) hebben daar ook mee te maken dus dat klopt helemaal in het plaatje.
We gaan nu eerst proberen om het energiepeil omhoog te krijgen. Daarna gaan
we werken aan het immuunsysteem en de lever.
Ik heb nu homeopatische medicijnen om meer energie te krijgen, vitamine D en visolie.
Ook heb ik een dieet waardoor ik geen melkproducten, granen, suiker en
zetmeel mag. Dat is echt wel even wennen hoor....!!! Hetlastige vind ik ook dat moeheid en uitgebreidt koken/rekening houden met een dieet niet echt samen gaan. Het liefst eet ik maar even pizza als ik zo geradbraakt op de bank lig als gsiteren en vandaag. Maar dat gaat dus nu niet meer!!
Het dieet wat ik kreeg, leek vorige week wel wat te helpen maar zaterdag hadden we een relatiedag van ons bedrijf. Ik had er alles voor georganiseerd en wilde zo graag aanwezig zijn... Vrijdagmiddag alles klaar gezet; toen voelde ik al dat het een beetje veel werd. Zaterdagmorgen leek het mee te vallen; veel zakenrelaties gesproken enz. enz. Tussendoor in de auto telkens 'gerust'. Het leek echt redelijk goed te gaan al moest ik me telkens wel toespreken na het rusten 'kom op, tanden op elkaaar...'.
Ik heb het geweten : ik lig gisteren en vandaag de hele dag op de bank. Het is gewoon eng zulke zere ledematen dat ik heb: spier/gewrichtspijn, koude voeten, bibberige benen. Ik kan gewoon bijna niet staan! Volgens mij kun je je eigen invalide maken als je 'gewoon' doorgaat tewijl je het eigenlijk niet kunt. Maar goed ik heb er bij kunnen zijn zaterdag.... !
Hoe lang dit gaat duren daar ben ik erg benieuwd naar....?

Sterkte allemaal. Lfs