ME-Gids.Net

[aan deze post heb ik dagen gewerkt. enjoy :-/ ]

hallo

ik heb al jaren zeer ernstige slaapstoornissen. tot op vandaag heeft geen enkele behandeling hierin een structurele verbetering gebracht. integendeel, de resultaten zijn bij elke controle slechter. we blijven zoeken…

vorig jaar deze tijd kreeg ik meer en meer last van ernstige hoofdpijn.
na neurologisch onderzoek viel de diagnose "chronische migraine als gevolg van oververmoeidheid".
in het begin behielp ik mij met dafalgan/panadol codeïne. op advies van de neuroloog heb ik ook al de volgende medicatie genomen: naramig - riboflavine - nocertone - depakine enteric - en dan vergeet ik er nog wel een paar... echter allemaal zonder positief resultaat!

het enige dat effectief verlichting biedt is IMITREX in tabletvorm (voorafgegaan door Motilium tegen de misselijkheid). Imitrex tabletten zijn echter zeer duur. (ca. 6 euro per stuk van 50mg - op een slechte dag heb ik 200mg nodig, gespreid over 2 innames). maar dan nog is de pijn niet volledig weg.
de subcutane Imitrex-injecties, die in principe veel langer zouden moeten werken én veel goedkoper zijn, helpen bij mij slechts een tweetal uurtjes. en dat dan te rekenen vanaf een half uur na een 2de injectie met een interval van een uur ten opzichte van de 1ste.

sinds enkele maanden gebruik ik op doktersadvies TRANSTEC 35µg/h epidermale pijnpleisters (2 per week) omdat die de lever minder zouden belasten. daartegenover staat wel het verslavingsrisico. na een drietal weken leken die pleisters de migraine toch wat te verhelpen in die zin dat de opstoten minderden.
maar dat effect lijkt nu uitgewerkt en momenteel heb ik al ca. 2 weken te kampen met een langdurige zware migraine-opstoot. het prijskaartje is er dan ook naar.

daarom mijn vraag:
heeft iemand ervaring met en/of meer informatie over:
* TRANSTEC pleisters: langdurig gebruik? efficiënt tegen migraine(opstoten)? …
* DESERIL (preventief anti-migraine middel)

sommige artsen stellen immers voor de dosis van Transtec te verhogen (met dus nog meer gevaar voor verslaving) in de hoop daardoor minder Imitrex te moeten nemen.
anderen suggereren Deseril als volgende optie. maar dit mag niet samen of kort voor/na Imitrex genomen worden én moet langzaam op- en nadien weer afgebouwd worden.
dus wat als ik stop met Imitrex, start met Deseril en kort daarna een hevige opstoot krijg?! wat kan ik dan nog nemen om de pijn te bestrijden???

ikzelf weet dat paracetamol + codeïne voor mij wel helpt maar ook vrij verslavend is en slecht voor de lever, dus dat neem ik ook liever niet.
o.a. Migpriv, Cataflam en Topamax worden door de dokter voorlopig niet weerhouden wegens zwaarder en meer belastend voor lever dan huidige medicatie…
(mijn lever is op dit moment wel OK, pas getest met echografie)

ik weet nu echt niet meer wat te doen!
de pijn (en bijhorende misselijkheid) is bij momenten ondraaglijk. het enige dat ik dan kan doen is de medicatie nemen, in mijn pikdonkere slaapkamer in bed gaan liggen, de pijn verbijten en wachten tot het ergste voorbij is. maar dit is zeer slopend...
ik zou dan echt alles wat in mijn buurt ligt of staat door de kamer kunnen gooien of stampen; in bed knijp ik in mijn hoofdkussen en matras tot mijn vingers blauw zien... ik heb er zelfs al aan gedacht mij naar spoedopname te laten brengen en te vragen of ze mij AUB kunstmatig in slaap zouden willen brengen…

dus: heel graag jullie ervaringen, opinies & suggesties! dank bij voorbaat!

mvg,
koen

Hoi Koen,
Helaas geen oplossing.
Ik wil jou wel veel sterkte wensen.
Heb je enig idee waar jouw slaapprobleem vandaan komt?
Pieker je, hoe is het begonnen? Met een incident?

Is de electriciteit rond je bed uitgeschakeld?

In ieder gevel heel veel sterkte en een hartelijke groet van Henny

Beste Koen,
wat vreselijk voor je zeg dat je zo veel en vaak zware migraine hebt.
Ik heb zelf ook al vanaf mijn 13e ongeveer migraine maar gelukkig heb ik gemiddeld maar zo'n 2 ernstige aanvallen per maand, wel iets vaker lichte zeurende migraine. Bij mij gaat het meestal samen met menstruatie (hormonen) of stress of bijvoorbeeld wanneer ik slecht heb geslapen.
Soms kan ik het ook ineens veel vaker hebben overigens, of wel 4 dagen achtereen.

Wat kan ik voor tips geven? Wist ik het maar. Ik zou zelf ook graag willen weten wat nou echt helpt.
Ik gebruikte eerst weleens het medicijn Imigran (speciaal voor migraine) maar ik werd daar zo ziek van meestal dat ik dat maar niet meer slik. Wel ging daar mijn migraine na ongeveer een uur wel van over.
Mijn moeder heeft clustermigraine (de ergste vorm van hoofdpijn/migraine is dat) alleen zij heeft het maar 1 keer in de zoveel jaar wat meestal zo is bij de clustervorm. Zij had imigran injecties, dit wordt enorm snel opgenomen en daardoor is je migraine veel sneller verdwenen dan bij de pilvorm. Maar ik heb dat zelf nog nooit geprobeerd doordat ik op de pillen zo heftig reageerde.
Heb je dat al wel eens geprobeerd?

Ik slik nu bij heftige aanvallen 2x 400 mg ibuprofen, eigenlijk teveel maar dat werkt tenminste. Maar als ik zovaak heftige aanvallen zou hebben zoals jij zou ik daar ook van afzien omdat het super slecht is om vaak en veel te slikken.

Dus buiten de imigran heb ik geen tips.
Wat bij mij nog weleens voor tijdelijke verlichting van mijn hoofdpijn zorgt is de sterkste tijgerbalsem (te koop bij de drogist, vraag om de sterkste). Dit smeer ik dan op mijn slaap (vrij dikke laag) en masseer ik in. Ook doe ik een klein beetje net onder mijn linkerwenkbrauw want daar zit bij mij de pijn ook altijd, achter mijn slaap en linker ooglid. Maar met dat laatste moet je wel heel voorzichtig zijn want de tijgerbalsem mag echt niet in je oog komen!

Ik hoop voor je dat ik je hiermee ietsje heb geholpen en wil je nog even zeggen dat echt met je meevoel, migraine is vreselijk en ik hoop enorm voor je dat je iets zult vinden wat het dragelijker voor je maakt.

Veel sterkte!

Marjolijn.