ME-Gids.Net

Lieve allemaal,

Onderstaand bericht heb ik van het forum van Cort Johnson. Judy Mikovitz heeft 8 oktober j.l. een lezing gehouden voor Aidsspecialisten aan het UCLA. (universiteit van California, Los Angeles)

We hebben de aankondiging hiervan al op op deze site gezien.

Lezing Mikovits: Is XMRV or PMRV the pathogenic variant or does it take two to tango? 7-8 september 2010.

http://www.hetalternatief.org/XMRV%202010%20746.htm

"Dr. Mikovits XMRV Lecture Summary at UCLA

She's been addressing the problem of other labs/people not being
able to find the XMRV by teaching them on how to do it. She is breaking
up the disease into 2 parts. 1) the virus 2) the individual's DNA. She
is not sure if this is the only virus in CFS patients, when in fact she
has seen people with 2 and 3 virus's. She has identified 6 types of
defects in a persons DNA that makes them susceptible to the disease and
other diseases. She believes that a combination of AIDS drugs can
potentially cure a CFS patient. When asked about what type of doctor
should administer the AIDS drugs, she responded; an AIDS doctor. I
guess that there can be severe consequences, including liver failure.
Which is probably why she was presenting to AIDS doctors. She also
asked that they (UCLA) seriously consider clinical trials.

I felt that the UCLA doctors were receptive. There were several
questions and comments that were neutral to positive."

Het wordt steeds duidelijker dat Judy denkt dat antiretroviralen ontwikkeld voor Aids een goed medicijn zouden zijn voor het XMRV virus en ME/CVS.
Ik ben ook erg blij met haar beslissing om de Aidsspecialisten hiervoor ontvankelijk te maken.

Gisteren zijn mijn arts die in Amerika heeft gestudeerd dat het goed zou zijn als deze bestaande medicijnen zouden werken, omdat elk medicijn dat nu nog zou moeten ontwikkeld en getest, speciaal voor het XMRV nog minstens vijftien jaar van de patiënt vandaan is. Zo traag gaat het in de wetenschap. Die Aidsmedicijnen hebben alle testfases al doorlopen. Ik hoop dat er snel klinische testen worden opgezet, wereldwijd. Niet enkel aan het UCLA.
Zijn er onder jullie nog meer die hopen op deze klinische testen hier en die bereid zouden zijn om mee te doen?

Liefs,
Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com

Hoe groot is de kans dat de lever kan falen? Is daar ergens vermelding (of statistieken) van?

Mijn lever werkt nu al slecht.
Met een bloedgroep AB- zal er ook niet onmiddellijk een levertransplantatie mogelijk zijn ...

Eerst nog eens een paar leverontgiftigingskuren proberen wellicht

Ja graag!! Ik ben het spuugzat om me elke dag zo te voelen en zo weinig te kunnen. Een beetje verbetering zou ik al ontzettend kunnen waarderen.

Ik heb vanmiddag naar de videostream van het CFSAC gekeken. De eerst twee sprekers waren erg goed. Allemaal heel technisch, maar beslist veelbelovend. Gelukkig hadden de twee allebei onlangs nog een fonds gekregen om meer onderzoek te doen. Als derde spreker kwam er een man met de naam Legrice waar ik ontzettende braakneigingen van kreeg. Omdat ik inmiddels ook gecrasht was, weet ik niet precies waar het aan lag. Ik geloof dat er meer mensen niet echt gecharmeerd waren van deze man.

Hij hamerde telkens op het feit dat contaminatie van de bloedstalen in van de ME/CVS patiënten nog altijd tot de mogelijkheden behoorde en diende te worden uitgesloten. Daarmee bedoelde hij de studies van Lombardi/Mikovits en Alter/Lo. Daarnaast zij hij dat je een gamma retrovirus zoals het XMRV voor heel je leven had, aarghh. Hij hamerde op het feit dat de enkelen die nu bezig waren met anti-retroviralen niet telden. Hij vond dat het gezien de kans op resistentie niet eens verstandig om aan anti-retroviralen te denken. Waar heb ik dat meer gehoord. Op het congres zelf en bij de Meirleir. Ik snap het wel hoor, het is zelfs heel begrijpelijk. Maar als je net als ik tweeentwintig uur per dag moet liggen, dan wil je wel eens wat proberen. Dat gaat er bij die wetenschappers blijkbaar dus niet in. Als zo'n wetenschapper zelf de ziekte heeft of een familielid of naaste in zijn omgeving, dan reageren ze meestal anders. Net zoals Judy Mikovits. Daarnaast weet ik niet welke andere belangen (politiek) er spelen.

Er werken dus maar een paar Aidsmiddelen en wanneer die niet werken (wellicht vanwege resistentie) dan ben je dus snel uitgewinkeld in het assortiment. In deze zoektocht naar het beste medicijn word je heen en weer geslingerd tussen meningen en is het moeilijk om als patiënt objectief te blijven. Ik doe mijn best.

Liefs,
Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com

Esther schreef:Ik heb vanmiddag naar de videostream van het CFSAC gekeken.

stootte zonet op transcripts hiervan denk ik toch

• Transcript 1 van dag 1
• Transcript 2 van dag 1 - Q&A

Hoi lieve Zuiderzon,

Wat ben je toch een schat. Ik ben zo verschrikkelijk moe en mijn nieuwsgierigheid drijft me tot uitersten. Niet echt slim, ik weet het. Heerlijk dat ik dat Q & A gedeelte ook nog kan lezen, dat was me volledig ontgaan. Ik haakte af bij die Legrice.

Liefs,
Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com

Pas ERG op met medicijnen zoals AZT of cocktails met AZT erin!
AZT is heel erg toxisch. Dit medicijn sloopt je immuunsysteem, je lever en het is carcinogeen.

Er zijn amerikaanse forums waar mensen medicijnen diverse HIV medicijnen gebruiken en de resultaten zijn niet positief. (enkele? het zijn zo onderhand behoorlijk wat patienten die ze proberen) Patienten worden dood en dood ziek van deze medicijnen en niemand die ik kon vinden is tot nu toe lichamelijk opgeknapt. (google het)

Een medicijn als AZT kan je blijvend beschadigen. Lees je alsjeblieft goed in -aan beide kanten- van het verhaal- voordat je aan zoiets begint. Wat wetenschappers in dienst van de commerciele industrie zeggen over de risicos is niet wat veel onafhankelijke onderzoekers en mensen met ervaring zeggen. De amerikaanse FDA heeft belangen in de commerciele industrie en het aantal schandalen met gevaarlijke medicijnen is niet meer op 1 hand te tellen.

Kijk bij een medicijn het liefst of er ook daadwerkelijk patienten zijn die -merken- dat ze opknappen van deze medicijnen. Wetenschappelijke onderzoeken kunnen elkaar soms lijnrecht tegenspreken (de een zegt dat iets niet gevaarlijk is, de ander dat het wel gevaarlijk is, vaak duidt dit op verschillende belangen)

Mensen met HIV moeten kiezen tussen middelen waar ze ziek van worden en de kans dat ze doodgaan aan AIDS. Mensen met ME kiezen tussen gewoon ziek zijn middelen die je (eventueel) zieker maken. Dit is ook een andere keuze.

Ik weet hoe het is met ME te leven en niks liever in de wereld willen dan opknappen, maar wees alsjeblieft voorzichtig en lees je in en praat met patienten. Dan weet je echt waar je aan begint.

Ik wou dat ik dat had gedaan met diverse medicijnen en behandelingen in het verleden, dat had me een hoop ellende bespaard.

ben het volledig met je eens, crazyloop.

zoals ik al eens aangehaald heb. De macht van de farmaceutische industrie is niet te onderschatten. In de media wordt dikwijls verkeerde informatie doorgespeeld.

Crazyloop,
Wat bedoel je met je laatste zin?
Ben jij ook slechter geworden door medicatie?