ME-Gids.Net

Denken jullie soms na over de gevolgen voor je hart, spieren, longen, lymfeklieren die afvalstoffen moeten verwijderen, hersenen,...
Kortom heeft deze rotziekte gevolgen voor je hele lichaam ?
Weten jullie het verschil nog tussen oorzaak en gevolg ?

Nou ik niet zozeer omdat ik in standje overleven sta. Maar mijn vriend wel, die is erg bezorgd.
Zelf probeer ik zoveel als kan te bewegen, dat wil zeggen binnenshuis gewoon lopen en niet met een trippelstoel. Kleine stukjes buiten loop ik ook nog. Dat is mijn beweging.
Niet bijster veel nee maar alles wat ik momenteel kan en daar zal ik het mee moeten doen. Ik hoop ooit in de toekomst nog wat meer te kunnen bewegen.

Ben wel benieuwd eigenlijk hoe dat bij anderen zit.... Kunnen we er niet een poll van maken?

* ik kan helemaal niet aan (extra)beweging doen
* mijn beweging bestaat uit de dagelijkse handelingen (lopen in huis,huishoudelijke klusjes, kleine stukjes op de fiets enz)
* ik kan (extra) bewegen als ik het goed in pas
* ik heb geen bewegingsbeperking

Zoiets??

Ik kan nu al zes jaar niet veel meer dan van de bank naar de keuken lopen of even naar de wc.
Fysiek ben ik behoorlijk doorgelicht en hebben ze niets ernstigs kunnen ontdekken. Wel een laag creatine niveau en afname van de functie van de zenuwen in mijn benen, maar dat kan vrij snel herstellen.
Om trombose of embolieën te voorkomen gebruik ik bloedverdunners.

Conclusie: gezond is het niet, maar een lichaam kan behoorlijk wat verdragen.

Mogge,

Binnen en rondom huis ben ik redelijk mobiel, maar daarbuiten wordt het een ramp.
Daarom noem ik mijn lichaam ook een Foplijf. Gelukkig rijd ik nog auto, hoewel ik dat zelf meestal niet eens verantwoord vind.....Maar zo heb ik nog wat vrijheid en kan ik zelf naar de winkel om boodschappen te doen bijvoorbeeld.

Vlindertie

Autorijden valt mij ook steeds zwaarder, ik kan steeds kortere stukjes rijden
Was net nog aan het denken: doe ik niet te weinig? Meteen dacht ik: ja maar ik kan ook niet méér..... en méér doen betekent achteruitgang, geen vooruitgang(wat wel de algemene opvatting is).
Moet je kijken hoe je gebrainwasht wordt en gaat twijfelen aan jezelf!

@ Janneke; met je eens. Je kunt niet meer want dan klap je helemaaaaal in elkaar, maar je zou meer moeten om "gezond" te blijven.........Moedeloos word ik er vaak van. Hoewel ik er vaak een hekel aan heb omdat ik mij zo rot voel, moet ik er wel 2x per dag uit met mijn hond. Geen marathons, maar toch eruit en gelijk wat buitenlucht.
En over dat autorijden; alles binnen een kwartier is te doen, alles daarbuiten een survivaltocht. Maar toch, het is dat laatste beetje vrijheid.

Ik weet niet of je thuis bijvoorbeeld Yoga oefening kunt/mag doen? Dat is vrij kalm mara dan voer je toch de vieze stoffen uit door wat te bewegen. Zou handig zijn als daar een thuis-dvd van was.

Vlindertie

Hoi Vlindertje,

ik heb een dvd van Meridiaan Chi kung, dat is een soort yoga, en is eigenlijkb edoeld om de afvalstoffen uit je lijf te krijgen.
Ik veronderstel dat je die wel kan bestellen, ik heb em gekocht via de kursus die ik gevolgd heb.
Nu moet ik wel zeggen dat ik zelfs dat niet kon opbrengen om dagelijks een kwartiertje of zo te doen, hoor.

Wat ook wel leuk is, om je te laten masseren, vb. door een vriend of zo...
Maakt ook afvalstoffen los en is minder vermoeiend.
Maar dan moet je natuurlijk wel iemand hebben die dat tussendoor es wil doen, he.

Ik heb en als ik kan gebruik ik het boekje en de dvd van Zhineng Qigong. Zie de shop op:
http://www.zhigong.nl

Van mijn arts (ABNG) heb ik 6 spieroefeningen gekregen. Die kun je ook doen als je op bed ligt.
Ik ben begonnen met 5sec. per oefening. Langzaam opbouwen + 3x per dag. Als je kunt kun je met 30sec. beginnen.

1+2. linker/rechter been spier aanspannen
3. spier bij schaambot aansp
4. spier midddenrif aansp
5. spier schouderbladen aansp
6. handen tegen buitenkant knieen drukken... tegendruk met knieen geven

Ik heb me laten vertellen dat je zo alle spiergroepen 'pakt' spierweefsel aanmaakt en je lymphe systeem aan de praat houdt.

Vanwege hartklachten in mijn familie ben ik ervan uitgegaan dat weinig bewegen niet zo goed was voor mijn lijf. Bewegen had en heeft bij mij heeft een hoge prioriteit.
Daarom heb ik een niveau en een tijdsduur gezocht die wel vol te houden viel. Gezinshulp zoog stof (te zwaar voor mij), terwijl ik op mijn wel haalbare niveau een klein wandelingetje maakte. Buitenlucht is volgens mij ook heel goed. (Dat was in mijn slechtste tijd.)
Gevolg van het wandelingetje was eerst wel dat de rest van de dag geen tv gekeken kon worden, niet gelezen kon worden etc. Internetten etc. deed ik nog niet.
Bewegen op een iets te hoog niveau leidde weer tot een week niet bewegen. Zo kwam ik vanzelf op het haalbare niveau.
En door niet te luisteren naar wat anderen ervan vonden.....

De combinatie van allerlei therapieën en bewegen (binnen de grenzen!)heeft bij mij wel tot verbetering geleid.

PS @ Annek, Ik heb minstens een jaar dagelijks Chi Neng Qi Gong gedaan. De versie van Patricia van Walstein ook van Luke Chan. Dat voldeed na een tijdje goed. Eerst wennen aan de bewegingen. De armbewegingen waren eerst te zwaar en daarom legde ik mijn handen regelmatig tussendoor, als pauze, op mijn navel.

ik zal revalidatie moeten volgen conform hartfalenpatient, en beginnen met 1 spier aanspannen, 1 been, zeer kort maar krachtig
op die manier verder uitbouwen, (maar moet eerst mijn vitd verder opbouwen, neem dit niet op schijnbaar)
ik had net als henny al die tijd ook wel in de gaten dat beweging altijd belangrijk is, juist ook bij hartpatienten en reumapatienten
ben zoeveel verslechterd dat mijn spieren heel zwak zijn, duur oefeningen is dus helemaal niet goed, daar train je de spieren helemaal niet mee. verder wandelingetjes maken.
zal waarschijnlijk voor de rest van mijn leven fysio moeten volgen want geen beweging=achteruitgang!
idd henny niet naar anderen luisteren maar naar jezelf!

Het naar jezelf luisteren en voelen zegt alles!!!!!!!!
Ik zou zeggen blijf bij je eigen gevoel en laat een ander maar kletsen.......

http://lifestyle.nl.msn.com/optimistisc ... nde-tips-2

"Inactiviteit even dodelijk als roken".

Hoe doe je dat als je ME / Lyme hebt

ik zie dat ik ook een berichtje had geplaatst op 18 oktober 2010
nu zijn we 2 jaar verder, en (in mijn geval) heb ik gelijk gehad:
mijn conditie is verbeterd, de inspanningsarts had toen gezegd dat hij mij niet beter kon maken, wel dat met mijn oefeningen ik iets sterker zou worden, en daardoor de dag beter door kon
en precies dat is gelukt!!
afgelopen jaar 12 keer in het ziekenhuis gelegen, 9 cardioversies, 1x longembolie, ablatie hart, zeer pijnlijke maagklachten..
als ik het jaar ervoor niet met deze fysio was begonnen, had ik nu permanent in een rolstoel gezeten, daar zijn mijn fysiotherapeut en ik van overtuigd...
met 0 beginnen, en zeer langzaam opbouwen, op basis van hartfalentraining en dus intervaltraining
nu is het zo dat ik ook al ben ik weer een een poosje uit de running, en geen fysio kan doen, ik raak nu mijn basis niet kwijt, kan dan verder met fysio, en hoef niet weer elke keer!! op 0 te beginnen,wat zeer frustrerend is
natuurlijk, vergeleken met een gezond iemand stelt het niet zoveel voor, maar voor mij is het pure winst!!

Lieve Brandy,

Relatief gezien heb jij natuurlijk gelijk, dit betekent idd pure / absolute winst voor de geinvalideerde ME-patient.

Neemt niet weg dat ik het nieuwsbericht de moeite vond / vind om het hier te plaatsen aangezien ME-patienten een defect immuunsysteem hebben en een relatief grotere kans hebben op de ontwikkeling van bepaalde soorten kanker als dat gezonde personen dat hebben.