ME-Gids.Net

cansado schreef:
Mensen zijn blijkbaar niet in staat om een beetje met je mee te leven, een kaartje te sturen of even langs te komen met of zonder een bloemetje, in tegenstelling tot mensen met K.

Cansado,

Ik ervaar net hetzelfde. Iedereen is zo bezig met zen eigen leven, en de meesten zien nog altijd de ernst van deze rotziekte niet in
Heb ook periodes dat ik bijna niemand zie en dan ben ik meestal ook de depressie nabij.. Maar moest je vroeg of laat K. krijgen dan staan ze er waarschijnlijk ineens wel allemaal, maar de mensen die er dan nu niet voor me zijn, zou ik gewoon allemaal wegsturen

@Cleopatra: zo is dat en weet je, puur uit frustratie heb ik het één en ander op papier gezet voor ik mocht te komen overlijden, dat al die mensen ook niet welkom zijn op mijn crematie.

Koninklijke naam heb je Cleopatra, Koningin van het oude Egypte: heb je toevallig ook een toverboek in je bezit om van die vreselijke ziekte af te komen?

Was dat maar waar ! Dan zou ik jullie er allemaal met plezier vanaf helpen !!

Héél lief van je, maar eerst aan jezelf denken, hè!

Lieve gedachte van je Cleopatra

Hallo,

Vorige week was ik bij een klinisch genetisch consulent die dus onderzoek doet naar de erfelijkheid van kanker bij families. Ik kaartte daar het ME/CVS verhaal aan en ook dat er onderzoeksresultaten waren die ik hier las dat mensen met ME/CVS een sterk verhoogde kans op het ontwikkelen van kanker zouden hebben. Deze consulent wist mij te vertellen dat zij daarvan niet is overtuigd, omdat ze in de oncologische wereld ( de kenners van kanker dus ) GEEN toename zien in patiënten die ME/CVS hebben. Zij hebben daardoor ook die link niet kunnen leggen.
Ik weet niet goed of ik deze info juist vind, omdat er "slechts" 40.000 ME/CVS patiënten in NL zijn tegenover veeeeeel meer kankerpatiënten. Daarnaast is ME/CVS natuurlijk ook geen nieuwe ziekte en vaak zijn we al onder behandeling van andere artsen. Dus ik vraag me af of de kenners van deze ziekte hun feiten wel goed op een rij hebben.

Wat vinden jullie?

Statistisch gezien:

Als het percentage van mensen met ME onder de kankerpatiënten over die periode gelijk is gebleven, kan je geen zinnige uitspraak doen over het al dan niet voorkomen van verhoogde risico's op kanker voor mensen met ME.

Om verhoogde risico's te kunnen meten zou het percentage mensen met ME onder de Nederlandse bevolking (misschien wel verdeeld in leeftijdsgroepen) moeten worden vergeleken met het percentage mensen met kanker (in die zelfde leeftijdsgroepen).

Grove schatting : als 1 op de 400 mensen in Nederland ME heeft (0,25%), en van de mensen met kanker een gelijk percentage ME heeft is er geen sprake van verhoogd risico. Als het percentage mensen met ME onder de mensen met kanker beduidend hoger is, is er een verhoogd risico.

Groet, Henny

@Vlinder/Henny;

Hoe kun je in hemelsnaam een verhoogd risico van kanker vaststellen als het bestaan van de ziekte ME/cvs stelselmatig wordt ontkend door huisartsen en andere medische specialisten

Huisartsen sturen je met een progressief ME-klachtenpatroon doodleuk weer naar huis, dat je het jezelf allemaal maar niet meer moet inbeelden, op deze manier kan toch nooit of te nimmer betrouwbaar onderzoek worden gedaan naar de prevelatie van kanker onder ME/cvs-patienten

In het geval dat jij gelijk hebt, kan het niet.

Gegeven het verhaal werd hier ME bij waarschijnlijk niet bij alle personen ontkend. Dan nog klopt in mijn ogen de uitspraak van de verpleegkundige niet.

Oh, euh, ja VGHM, da´s een goeie.
Als je het zo stelt lijkt mijn post haast dom.
Het enige voordeel was dan nog dat dat mens wel wist wat ME/CVS is.........

Dan zal die stelling die ik erover heb gelezen wel gaan over dat eiwitgedoe enzo.
Ben er even van van mijn stuk gebracht.

https://www.sites.google.com/site/mecvs ... patieenten

Risico van kanker bij oudere ME/(cvs)-patienten

Ikzelf had Lymfeklierkanker, daarmee is alles bij mij begonnen bergaf te gaan. Langs een van mijn ouders kant: grootvader longkanker, 2 ooms longkanker, 3 huidkankers onder resterende tantes en ooms, 1 hersentumor, vader darmkanker (=3 generaties - 9 kankers bij in totaal 30 personen - waarvan 4 fataal)
Kan tellen...
M-L

Ja, dat kan tellen !
Veel sterkte.

Ik heb naar "over mijn lijk" zitten kijken.
Erg aangrijpend.
En dan lees ik dat er reeds 3 mensen overleden zijn.

De mooie blog van Marieke staat hier :
http://ikwoudatikeentoverstafjehad.blogspot.be/

Mijn respect voor mensen met ME èn kanker is ontzettend groot !

ik zie dat ik zelf ook wat heb geschreven in 2010.....
In 2011 is bij mij de borstkanker geconstateerd maar volgens mij had ik het al veel eerder!!
Ik was door DML al gewaarschuwd voor kanker en het feit dat ik positief was bevonden voor het MLV virus.....
Zoals iedereen wel weet heb ik aan veel bellen getrokken maar niet gehoord geweest met alle gevolgen van dien!

Ik ben bang dat ME en kanker wel wat met elkaar te maken kunnen hebben
Ik krijg volgende maand de uitslag van DNA onderzoek erfelijkheid borstkanker en ik heb ook naar de verpleegkundige die het begeleid gezegd dat ME een oorzaak zou kunnen zijn en dat ik heel graag zou willen dat als er andere DNA afwijkingen die onverklaarbaar zijn voor de onderzoekers hier in Nederland dat er toch meer onderzoek gaat komen van de evt gevolgen van de ME...

De verpleegkundige zei dat er eerst gewacht moest worden wat er evt gevonden zou worden (onderzoek loopt ruim half jaar)
Mijn vader heeft een aantal maanden terug darmkanker gekregen en ook dat kan erfelijk zijn....
Er komt heel veel kanker voor bij mij in de familie dat wel

Het feit is wel dat er heel veel kanker voorkomt tegenwoordig maar niet alle kankerpatienten ME hebben
Ik vind dat er veel meer onderzoek moet komen naar de OORZAKEN van kanker en niet alleen maar onderzoek moet komen naar het bestrijden ervan (daar word natuurlijk wel veel aan verdiend....)

Ik heb zelf het vermoeden dat door een niet goed werkend immuunsysteem de kanker eerder de kans krijgt om toe te slaan......

Nee ook niet noemenswaardig veel mensen met kanker in de familie. Ook ik vraag me af in hoeverre dit echt in verband zal staan /staat met ME; ik denk dat het over zoveel lagen gaat met zoveel al dan niet vaststaande oorzaken....