ME-Gids.Net

Deze week heb ik vaak het gevoel alsof er een mobiel in trilstand constant af blijft gaan in mijn broekzak. Mijn benen trillen ritmisch en vandaag lijkt het maar niet op te houden. Vooral 's avonds in bed stoort het me enorm. Eerder had ik alleen puddingknieën als ik te ver ben gegaan. Weet iemand of dit komt door ME of door rivotril/zolpidemtart? Ik heb gisteren zo min mogelijk gelopen en vandaag eigenlijk alleen maar gerust, maar het wordt maar niet minder en ik word er lichtelijk gek van.

Ik heb het ook wel eens, tijdens terugvallen. Drie a vier weken geleden nog. Ik was toen wel over mijn grenzen gegaan. Ik slik rivotril/zolpidemtart niet, dus wat mij betreft komt het van de ME. Het kan wel een week duren voordat het helemaal weg is. Maar ook minder lang

He allemaal,

Trillende benen heb ik ook sinds het begin van mijn ME/CVS (je ziet ze niet trillen, maar ik omschrijf het altijd dat je vanbinnen in je benen het voelt trillen. Het is een soort midden tussen trillen/en tintelen, het zit voornamelijk in mijn bovenbenen en als ik het heel erg heb soms ook in mijn bovenarmen). Heb artsen vaak proberen uit te leggen wat het is/hoe het voelt, ik ervaar dit als spierzwakte. Het is een teken van uitputting voor mij. Hoe vermoeider hoe erger. Nu ik lage bloeddruk heb, merk ik ook dat als ik mijn bloeddruk voel dalen ik ook meer trillende benen heb.
Bij mij is het helaas bijna altijd aanwezig, alleen de ene dag erger dan de andere. Ik gebruik niet de medicijnen die jij noemt.

Ik moet ook zeggen dat ik meer neig naar spierzwakte dan spierpijnen (wel stijfheid en incidenteel bij voedingstekort ook pijn in rust, maar vooral dus dit trillen). In veel lijstjes van ME zie je met name vaak spierpijnen staan, maar spierzwakte/trillen is ook zeker een symptoom.

@ poppetje: Had ik ook, zo'n gevoel alsof ik inwendig aan het trillen was. Ook met handen en voeten proberen uit te leggen aan dokters, maar ze kwamen er niet echt wijs uit. Ik heb toen gevonden dat dit wel eens kan komen van hypoglycemie. Bij een lage bloedsuikerspiegel dus, wat ook wel kan kloppen dat je dit hebt als je je uitgeput voelt. Ik weet niet of jij veel suiker eet ? Ik at niet extreem veel suiker, maar het is nu wel over nu ik het helemaal geschrapt heb.

He hayes, Lief dat je reageert. Ik heb inderdaad ook wel eens last van lage bloedsuikerspiegel (overigens veel minder sinds ik bijna geen toegevoegde suikers meer eet, dat werkt inderdaad goed), maar ik merkte dat het trillen van lage suiker, toch anders is dan dat trillen in die benen (bovenbeenspieren) en armen (bovenarmspieren). Dat is ook meer een continue gevoel door de dag. Door hypoglycaemie heb je het trillen vaak inderdaad ook in je handen en dan heb je ook echt zo'n gevoel van; ik moet NU eten. Dat trillen is vaak ook wat meer fysiek zichtbaar of voelbaar aan de buitenkant.

Dat trillen in benen is een iets ander gevoel en kan je aan de buitenkant ook niet echt zien, of voelen als je je hand op je beent legt. Ik heb het een arts wel eens proberen te omschrijven als: het lijkt een klein beetje erop als wanneer je soms wel eens s nachts wakker wordt en je been is afgekneld geweest, als je dan weer goed gaat liggen, en de beknelling dus opheft, dan voel je het bloed weer gaan stromen en voel je ook heel sterk die trilling in je spieren/zenuwbanen, dat geeft dus een beetje zelfde gevoel, alhoewel het niet echt een prikkende tinteling is hoor, iets subtieler, het houdt ergens het midden tussen trillen en tintelen. Pff.. snapt iemand het nog (hihi). Het is gewoon heel lastig uitleggen.

Ik herken je uitleg helemaal hoor ! Ik heb nooit uitwendig (zichtbaar) trillen gehad. Alleen een soort zweverig inwendig trillend gevoel, vooral in mijn benen. Zoals je zegt als een slapend been/arm, maar dan zonder die prikkende tinteling. Herinner ik me dat ik dat vooral had s morgens liggend in bed en als ik zat. Wrs herinner ik me het zittend het meest omdat ik toen gewoon bijna de hele dag zat .

Het enige wat ik daar toen aan heb gdn is eerst regelmatig een druivensuikertje genomen en producten met veel toegevoegde suikers geschrapt. Dat mijn suikerspiegel op hetzelfde niveau bleef zonder enorme schommelingen. Daarmee was het weg denk ik, is al een tijdje geleden en ik herinner het me zo goed niet meer. En nu ik weet dat ik van suiker nog veel meer klachten krijg, heb ik het helemaal geschrapt. Maar echt helemaal, tot cracotten en sojamelk toe..

Ik weet niet of de suiker hier voor gezorgd heeft. Kan ook van de rug of bekken komen veronderstel ik. Dat is idd het rotte er aan he.. Het is allemaal zo vaag en moeilijk uit te leggen. Het komt en gaat zonder je weet wat het juist geweest is. Maar weten dat je niet de enige bent maakt het toch al wat minder vreemd

Ik herken het, enkel dat het soms wel zichtbaar is, met oa contstante trekkingen in mijn kuiten.
Echt niet leuk om te zien!

Ok, bekend verschijnsel dus. Het trillen zie je inderdaad niet vaak aan de buitenkant wat het dus des te irritanter maakt want iedereen denkt dat je zit te overdrijven. Ik hoop dat dit verschijnsel zo snel mogelijk over is.

ja het is ergens een klein voordeel dat ik het de mensen kan laten zien... en dan zijn ze meteen wat afgeschrikt. Leuk voor mezelf is iets anders

hallo ik ken dit probleem heb hier namelijk ook last van zowel als in mijn armen en in mijn benen

groetjes

Ik heb vooral trillende handen. Het doet soms gewoon aan Parkinson denken of een héél oud vrouwtje. Het is een beetje een zoals een barometer... te veel trillen wil zeggen; rusten!!!

Liefs,
Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com

Wat ik lees, is heel herkenbaar voor mij. Heb ook zo vaak last van trillende benen, spierzwakte zal ik het maar noemen. Je kan het aan mij niet merken en ik ben nog actief. Maar zelf weet ik dat ik over mijn grenzen heen ben. Ik probeer het zwaktegevoel meestal "weg te eten". Hoewel ik betwijfel of het fenomeen ook maar iets met eten te maken heeft.
Al schrijf ik weinig berichtjes, weet dat ik de site bijna dagelijks volg.

Groetjes
Tine

Dag Tine,

Heb je al gehoord van dr Uyttersprot uit Vilvoorde ?
Ik lees in je berichtjes dat prof. De Meirleir erg onsympathiek overkomt...