ME-Gids.Net

Dr. Jamie Deckoff-Jones is een Amerikaanse arts die er pas na zes jaar sukkelen met haar gezondheid achter kwam wat haar mankeerde. Pas toen ze het Science-artikel van Mikovits las (oktober 2009), durfde ze zichzelf te bekennen: “Ik heb ME/CVS.” En haar tweede gedachte was: “Mikovitsj kon wel eens gelijk hebben. Misschien is XMRV de boosdoener.”

AZT en Raltegravir
Kort daarna ervoer ze een tweede AHA-Erlebnis toen ze het artikel van Sakuma (2010) over antiretrovirals las.Sakuma concludeert daarin dat AZT – een van de antiretrovirals die HIV-patiënten gebruiken – ook remmend werkt op XMRV.Ze liet zich met haar dochter Ali, die door een (genetische?) speling van het lot aan dezelfde ziekte lijdt, testen op XMRV, en jawel, beiden bleken positief. Daarop besloten Jamie en haar dochter een persoonlijk experiment met AZT te starten, want beroerder kon het niet worden, wel beter. Een volgende studie over antiretrovirals (Singh, 2010) gaf het artsengezin nog meer hoop, want ook Singh ontdekte een antiretroviral dat remmend werkte: het HIV-medicijn Raltegravir (ook wel aangeduid als Isentress). Hij noemt het zelfs een krachtige bestrijder van XMRV.

Cocktail
Een arts als Jamie Deckof-Jones, die aan Harvard heeft gestudeerd, weet natuurlijk dat een cocktail van medicijnen HIV-patienten beter helpt dan één medicijn. Dus namen zij en haar dochter ook Raltegravir op in hun medicijnenpakket. Moeder en dochter slikken sinds het voorjaar van 2010 dagelijks doses AZT en Raltegravir en rapporteren op hun blog treatingxmrv.blogspot hun ervaringen. Sindsdien zijn ze hot in CVS/XMRV-land. Amerikaanse patiënten, Cort Johnson incluis, volgen haar blog en gezondheid nauwgezet. Een arts die op eigen houtje met haar eigen dochter zo’n experiment aangaat, het maakte indruk en wekt hoop, vooral als het goed gaat.

Werkt het?
Tot nu toe zijn de ervaringen van moeder en dochter positief. Moeder Jamie had eerst amper energie en kwam nauwelijks de deur meer uit. Na een kuur van zes weken voelde ze zich al “semi-functioneel” en haar gezondheid is op dit moment zo ver verbeterd dat ze weer boodschappen doet, blogt en op het punt staat haar praktijk een herstart te geven. Ook dochter Ali, die eerder haar universitaire studie moest afbreken vanwege haar gezondheid, is aan de beterende hand. Ook zij schrijft af en toe in mama's blog. Wat denkt ze nog met afschuw terug aan die studiebegeleider-in-western-outfit die haar simpeltjes adviseerde "to cowboy up", wat zoveel wil zeggen als "kom op, meid, je kunt het!" Maar Ali kon het op dat moment niet, en die cowboy geloofde haar niet.

Toch waarschuwt moeder Jamie iedereen dit experiment niet zomaar na te doen. Alle CVS-patiënten zijn anders, en het kan zomaar zijn dat iemand met een ander klachtenbeeld slecht reageert op deze medicijnen, of de combinatie ervan. Het is haar persoonlijke experiment met haar dochter, en ze schrijft haar blog alleen om de kennis over CVS te bevorderen. Bemoeienissen van andere artsen, die haar experiment afkeuren en haar verwijten dat ze deze in de openbaarheid brengt, typeert ze als “paternalistisch”.

Mindy Kitei (foto)
Een andere blogster, Mindy Kitei van cfs.central.com, roept CVS-patienten die aan het experimenteren zijn geslagen, op haar hun ervaringen te melden. Zelf heeft ze inmiddels al een andere Amerikaanse arts opgespoord die ook aan CVS lijdt en antiretrovirals gebruikt, dr. Michael Snyderman, een kankerspecialist werkzaam aan State University in New York. Binnenkort meldt ze de ervaringen van deze arts, die dezelfde cocktail slikt als Jamie Deckoff-Jones en dochter Ali.

Willem Bulter


Dit kwam ik tegen op de site van de Stichting

Ik vind die blog van dr. Deckhoff geweldig. Ik houd ook alle andere patiënten (ja er zijn er meer in de V.S.) goed in de gaten. Er zijn er ook een paar die rapporteren via de site van Cort, namelijk Phoenix Rising. Heb net nog gezien hoe dr. Deckhoff 'ingrijpt' als ze iets leest wat haar niet bevalt van bepaalde medicijnen die mensen nemen.

Ik ben ook naarstig op zoek naar arts in België die mij (indien positief) zou willen begeleiden met antiretroviralen. Misschien toch maar een zoekertje plaatsen op Hebbes.be of Marktplaats.nl

Ik roep al 10 jaar dat als mijn artsen dit zelf zouden hebben, dat ze dan echt wel meer testen zouden doen of een behandeling uitproberen. Mij sturen ze doodleuk weg met de opmerking: we kunnen niets voor u betekenen. Hoe vaak ik al niet bedacht heb: was ik zelf maar arts, of mijn vader, of een goeie vriendin... maar goed, ben nu bij DML sinds kort en er zal eindelijk wat gaan gebeuren.
Ik denk dat het goed is dat deze artsen experimenten op zichzelf toepassen. Alle onderzoek is welkom!

Hoi niessie,

Ik weet dat je het allemaal goed bedoelt .

Maar, ik heb (toch) even een kritische vraag. Plaats je dit artikel door, om aan te willen geven dat de St. een voorstander is van biomedisch?
Overigens is de St. wel laat met het plaatsen van het artikel, het stond op al langer op internet.

En ik begrijp dat je graag wilt ondersteunen dat de St. volgens jou enkel een voorstander is van biomedisch. Maar, zij staan nog steeds met het éne been in CGT en GET en het andere been in biomedisch.
En omdat de St. CGT en GET steunt, is dat dé reden dat de St. veel subsidie van de overheid krijgt en de ME/CVS Vereniging en De Steungroep geen subsidies krijgen.

En op het forum, de discussie over Richtlijn CVS, wordt door leden/donateurs van de St. o.a. geschreven:
- "Ik blijf erbij dat het geen ramp is als cgt verplicht wordt gesteld"
De beheerder van de site (eigenaar is de St.) springt hier niet op in. Dan krijg ik toch weer het gevoel dat de St. geen afstand neemt (lees: wil nemen) van CGT en GET en zich duidelijk uitspreekt dat zij een ander standpunt (namelijk biomedisch) voorstaan.

En wat mij opvalt is dat de leden/donateurs niet over voldoende informatie beschikken over het proces opstellen Richtlijn CVS. Kennelijk licht de St. zijn/haar leden donateurs niet goed voor. En dat is erg jammer.

Groetjes, Louisa

Beste Louisa

Ik snap heel goed jou reactie cq vragen over de Stichting
Ik wil idd aangeven dat de Stichting niet alleen aan de omstreden therapieen aandacht geeft en daar ook zeker niet in geloofd....
Weet je het blijft enorm moeilijk om een goede behandeling te geven daar weten we als lotgenoten alles van helaas..
Het is zo dat er mensen die beweren ME/cvs te hebben (het blijft toch een vuilnisbakdiagnose hoe je het ook bekijkt) soms opknappen van de belachelijke therapieen dat is niets nieuws toch??

Er zijn ook veel mensen die ziek worden van de behandelingen van DML
Er zijn mensen die opknappen van alternatieven behandelingen....
Er zijn mensen die wel beter worden van DML
Er zijn mensen die totaal geen effect hebben van alternatieve behandelingen...

Zo kun je nog wel ff doorgaan en dat komt gewoon door de enorme onwetendheid van artsen en patienten

Eigenlijk wil ik zeggen dat je niet weet wat wijsheid is en welke behandeling persoonlijk bij je past.....
Een enorm groot gedeelte van de lotgenoten op dit forum geneest zeker niet van de therapieen net zoals ik, die worden er juist zieker van

Het is nog steeds ondanks de ontwikkelingen op xmrv etc best veel onduidelijk en gaan mensen en artsen beweren dat de therapieen helpen...ja dat klopt maar deze mensen hebben ws niet HET ziektebeeld en wat ik al eerder aangaf is dat we echt snel een andere benaming moeten krijgen voor deze ziekte en uit de vuilnisbak komen........
Ik denk dat je voorlopig nog onduidelijkheid blijft houden en tegen enorme muren aan blijft lopen en dat is al ernstig genoeg

Ik zie ook op het forum van de Stichting dat er mensen zijn opgeknapt van de therapieen en dat blijft een heel groot probleem omdat dit ws niet de mensen zijn met het echte ziektebeeld maar wel vallen onder het ""kopje""
ME/cvs en dat word in de hand gewerkt door de artsen want die geven veel te snel deze vuilnisbakdiagnose en dat moet dus snel veranderen


De St wikt en weegt en ziet ook heus wel in dat er mensen zijn die echt erg ziek zijn en zieker worden echt waar!

Louisa ik heb verder niets met de Stichting maar ik snap ze af en toe wel en ik weet dat de Stichting mss in het verleden fouten of andere ideeen hebben gehad maar ze draaien echt bij
Ik verwacht helemaal geen samenwerking meer tussen jullie en de Stichting maar ik blijf wat moeite houden om de Stichting zo negatief neer te zetten(mss mijn onwetendheid kan ook hoor )

Ik hoop dat ik een beetje duidelijk ben geweest want ik ben geen ster in schrijven...ik praat liever

Groetjes Niessie

louisa schreef:

En op het forum, de discussie over Richtlijn CVS, wordt door leden/donateurs van de St. o.a. geschreven:
- "Ik blijf erbij dat het geen ramp is als cgt verplicht wordt gesteld"
De beheerder van de site (eigenaar is de St.) springt hier niet op in. Dan krijg ik toch weer het gevoel dat de St. geen afstand neemt (lees: wil nemen) van CGT en GET en zich duidelijk uitspreekt dat zij een ander standpunt (namelijk biomedisch) voorstaan.

Groetjes, Louisa

Hier sluit ik mij bij aan, dit vind ik zo raar, het feit dat iemand dat al suggereert.

Ik doel dus op deze zin he'!

"Ik blijf erbij dat het geen ramp is als cgt verplicht wordt gesteld"

Bijna beangstigend als iemand dat zo benadrukt.
Hoe kan iemand daar nu over oordelen voor een ander, dus met andere woorden diegene zegt en schrijft werkelijk dat het verplicht mag zijn.
Weet diegene wel hoe schadelijk cgt therapie voor een ME patient kan zijn,
daar mag diegene dus nooit voor een ander over oordelen, als ik diegene was zou ik me aan dit soort uitspraken niet eens willen branden.
Dit zegt maar weer waarom patienten zeker geen inspraak mogen hebben bij de richtlijnen.
als een mede patient van mij over mij zo oordeelt dat cgt maar verplicht mag zijn.
diegene weet echt niet wat ie zegt, en vraag me af of dat geen antwoord is van blije berg en consorten.

Iemand die weet wat ME is zal nooit voor de groep ME patienten die bedgebonden zijn CGT suggereren. NOOIT! Wat een foute opmerking. #fail
Zelfs geen cgt adviseren voor de groep die thuis gebonden is.

de topic gaat heel ergens anders over zie ik nu whaha