Hoe meer ik lees, hoe bozer ik word. De hele gang van zaken rond deze ziekte raakt me niet enkel fysiek, omdat er nog geen medicijn is gevonden, maar raakt me ook emotioneel. In mijn blog heb ik nu een column geschreven over de 'chronische' ontkenning van de ziekte
http://www.onwilliglichaam.blogspot.com
Ik wilde weten of jullie dit ook zo ervaren?
Liefs,
Esther
boos over de 'chronische' ontkenning van de ziekte
Moderator: Moderators
boos over de
Die boosheid ontstond al op het moment dat ik de diagnose gesteld kreeg en dat daarbij gezegd werd dat ik er maar mee moest leren leven. Boos ben ik ook op instanties, familie en noem maar op.
Maar ben er onderhand wel achter dat ik er mijzelf alleen maar mee heb. Ik hoop samen met jou en ongetwijfeld velen van ons, dat er zo snel mogelijk een einde komt aan de chronische ontkenning.
Maar ben er onderhand wel achter dat ik er mijzelf alleen maar mee heb. Ik hoop samen met jou en ongetwijfeld velen van ons, dat er zo snel mogelijk een einde komt aan de chronische ontkenning.
Ik denk maar aan de MS patienten die exact hetzelfde mee hebben gemaakt en op dit moment is de ziekte behoorlijk erkend.
Ik ben eerder verdrietig dan boos, ik ben de laatste jaren tegen zoveel onbegrip aangelopen .... En naast verdriet heb ik ook sterke gevoelens van verbijstering, je hoort soms wat er gezegd wordt maar het is zo vreselijk dat je alleen maar met open mond kunt luisteren en niet kunt geloven dat het tegen jou wordt gezegd.
Ik ben eerder verdrietig dan boos, ik ben de laatste jaren tegen zoveel onbegrip aangelopen .... En naast verdriet heb ik ook sterke gevoelens van verbijstering, je hoort soms wat er gezegd wordt maar het is zo vreselijk dat je alleen maar met open mond kunt luisteren en niet kunt geloven dat het tegen jou wordt gezegd.
boos over de
Je zal nog veel bozer worden als je persoonlijk gaat spreken met beleidsmensen. Die denken écht dat het tussen de oren zit. Gebrainwashed door een kwarteeuw ontkenning.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
boos over de
Ik heb je blog gelezen. Boeiende info heb je verzameld! En dan te bedenken dat ik twee jaar geleden nog dacht dat CDC aan onze kant stond 
.
Waar ik het meest last van heb is dat ik nu door iedereen kan worden weggezet als 'gekke Henkie' (om maar met de worden van Geert te spreken). En dat gebeurt dan ook vaak genoeg.
Er is overigens veel onrecht, zelfs in NL. En daar kom je pas achter als je niet meer in het gareel meeloopt he.
. Waar ik het meest last van heb is dat ik nu door iedereen kan worden weggezet als 'gekke Henkie' (om maar met de worden van Geert te spreken). En dat gebeurt dan ook vaak genoeg.
Er is overigens veel onrecht, zelfs in NL. En daar kom je pas achter als je niet meer in het gareel meeloopt he.
Een vooroordeel is moeilijker te splitsen dan een atoom (A. Einstein)
Absence of proof is not proof of absence
Absence of proof is not proof of absence
Ja, ik was al boos en door wat je hier op het forum allemaal leest word je nog bozer. En verdrietiger. Dat zoveel mensen dus hetzelfde doormaken. Ik vind dat heel treurig. Tegelijkertijd heb ik wel het idee dat het met de kennis en het begrip de goede kant opgaat. Vermoedelijk zal er in de komende jaren voldoende bewijs boven tafel gaan komen. Zelf hoop ik dat ze er dan ook een nieuwe naam aanhangen.
En door het forum weet ik ook des te beter dat er dus echt iets aan de hand is bij ons allemaal. Kan echt geen toeval zijn. Of dat wij allemaal opeens geen zin meer hadden in ons leuke leventje en dachten laten we eens op bed gaan liggen de hele dag. Toedeledoki! Nee, wij weten in feite al hoe het zit, nu moet de medische wetenschap aan de bak en zo snel mogelijk alle info boven tafel zien te krijgen.
En door het forum weet ik ook des te beter dat er dus echt iets aan de hand is bij ons allemaal. Kan echt geen toeval zijn. Of dat wij allemaal opeens geen zin meer hadden in ons leuke leventje en dachten laten we eens op bed gaan liggen de hele dag. Toedeledoki! Nee, wij weten in feite al hoe het zit, nu moet de medische wetenschap aan de bak en zo snel mogelijk alle info boven tafel zien te krijgen.
Toedeledoki 
Het feit blijft dat er heel lang niet enkel NIETS is gedaan, maar wat erger is, er een ziekte is ontstaan met een heel duidelijk stigma voor de patiënten. Ik weet uit goede bron dat er nog steeds jonge kinderen naar psychologen worden gestuurd die echte fysieke klachten hebben. Het is werkelijk onvoorstelbaar.
Ik weet dat boosheid niet helpt, maar ik wil de energie die de boosheid opwekt gebruiken om de mensen te vertellen dat we met veel zijn, dat we lijden en dat het nu zo ongeveer wel genoeg is geweest. We zijn vaak zo ziek dat we niet kunnen vechten voor erkenning.
Het feit blijft dat er heel lang niet enkel NIETS is gedaan, maar wat erger is, er een ziekte is ontstaan met een heel duidelijk stigma voor de patiënten. Ik weet uit goede bron dat er nog steeds jonge kinderen naar psychologen worden gestuurd die echte fysieke klachten hebben. Het is werkelijk onvoorstelbaar.
Ik weet dat boosheid niet helpt, maar ik wil de energie die de boosheid opwekt gebruiken om de mensen te vertellen dat we met veel zijn, dat we lijden en dat het nu zo ongeveer wel genoeg is geweest. We zijn vaak zo ziek dat we niet kunnen vechten voor erkenning.
Er zal nog heel wat water door de zee gaan eer we krijgen wat we verdienen. Als blijkt dat het virus de oorzaak zou zijn van ME/CVS dan krijg je wel een anderen naam. Het HIV virus veroorzaakte in het begin GRIDS dat naderhand AIDS werd.
De ontdekker van een virus mag ook de naam bepalen van het virus. Ik weet niet hoe en wie de naam van de ziekte bepaalt. Ik denk dat het inderdaad erg belangrijk is dat er een nieuwe naam komt.
En wat die negatieve studies betreft. Die verschillen in resultaten moeten worden gezocht in de technieken die gebruikt zijn. Er is een groep specialisten die momenteel bezig is om die negatieve studies de wereld uit te krijgen. We moeten nog een paar maanden geduld hebben.
De ontdekker van een virus mag ook de naam bepalen van het virus. Ik weet niet hoe en wie de naam van de ziekte bepaalt. Ik denk dat het inderdaad erg belangrijk is dat er een nieuwe naam komt.
En wat die negatieve studies betreft. Die verschillen in resultaten moeten worden gezocht in de technieken die gebruikt zijn. Er is een groep specialisten die momenteel bezig is om die negatieve studies de wereld uit te krijgen. We moeten nog een paar maanden geduld hebben.
hoi berthe hier valt over mee te praten.berthe schreef:Toedeledoki
Het feit blijft dat er heel lang niet enkel NIETS is gedaan, maar wat erger is, er een ziekte is ontstaan met een heel duidelijk stigma voor de patiënten. Ik weet uit goede bron dat er nog steeds jonge kinderen naar psychologen worden gestuurd die echte fysieke klachten hebben. Het is werkelijk onvoorstelbaar.
Ik weet dat boosheid niet helpt, maar ik wil de energie die de boosheid opwekt gebruiken om de mensen te vertellen dat we met veel zijn, dat we lijden en dat het nu zo ongeveer wel genoeg is geweest. We zijn vaak zo ziek dat we niet kunnen vechten voor erkenning.
3 zieke kinderen, is er sprake van incest, worden jullie op de club misbruikt, gaan jullie naar de kerk,enz.
ga maar in therapie en naar de psycholoog, de pijn die je hebt heb je niet net als fybromalgiepatiënten die denken ook dat ze pijn hebben, je lichaam reageert gewoon een beetje verkeerd. Met therapie kun je beter worden als je wil. o ja, als je in therapie gaat wordt niet meer over ziekte gepraat.
copieërgedrag ook nog zo'n woord, ja copie van dna van de moeder (erfelijkheid)maar als je daar over praat wordt je als overbezorgde ouders die een beetje aandacht nodig hebben te boek gezet. de oom die dezelfde ziektesymptonen heeft, ach ja daar hebben jullie gewoon een beetje een slechte ervaring mee.
leer er maar mee leven en accepteer het, maar wee je gebeente als je doseert en je zegt dat je vandaag niet kan dan zullen wij je weleens leren hoe wij vinden dat jij het doen moet want je loopt buiten het boekje.
en dan de energie niet hebben om te vechten voor erkenning,en te moeten blijven zoeken want je bent ziek en uitgeput moe, niet alleen maar moe waar ze toch maar over blijven doorzeuren! het is geen kwestie van conditie opbouwen en we hollen weer.
toch zijn er artsen die weten hoe ziek we zijn en ook zij strijden voor erkenning en ik hoop dat er een dag komt dat het 'recht' zal zegevieren. niet uit haat om artsen op de knieën te krijgen maar zuiver omdat je moet blijven bewijzen dat je ziek bent en wordt behandeld als een of ander individu die ze niet allemaal op een rijtje heeft.en je dat al de energie kost die je kan gebruiken om wat anders te doen.
De boosheid is bij mij omgeslagen in heel veel verdriet!!
Ik ben vooral heel verdrietig omdat je niet kunt leven zoals je zo graag zou willen en dat eeuwige onbegrip/vooroordelen doen echt pijn tot in mijn ziel!!!
Ik probeer echt wel wat van mijn leven te maken samen met mijn gezin maar het is loodzwaar.....
Ik ben vooral heel verdrietig omdat je niet kunt leven zoals je zo graag zou willen en dat eeuwige onbegrip/vooroordelen doen echt pijn tot in mijn ziel!!!
Ik probeer echt wel wat van mijn leven te maken samen met mijn gezin maar het is loodzwaar.....
Zo denk ik er ook over en naar de huisarts ga ik ook al een geruime tijd niet meer. Ondanks dat ik zo nu en dan last heb van luchtweginfecties: ze verdwijnen gelukkig uit zichzelf, alleen duurt het wel wat langer.word er ook super boos van!!! maar ook verdrietig.
Ben het helemaal zat er steeds voor moeten te vechten dat ik mij echt slecht voel.. dus nu vermijd ik zoveel mogelijk artsen!! grrrrrrrrr