ME-Gids.Net

In samenwerking met Eos magazine laat men op de Belgische radiozender Nostalgie af en toe een stukje wetenschap horen. Dit keer op 29sept. om ong. 17.30u ging het over CVS! Men zei dat de ziekte mogelijk niet iets van aanstellers is en men had het over de positieve en negatieve studies en dat er nog geen sluitend bewijs was. Men vertelde ook over Jamie Deckoff, die via haar blog laat weten dat ze aan de AIDS- medicatie gaat voor de onderzoekers eruit zijn! zie: http://treatingxmrv.blogspot.com/

De uitgebreide tekst kan je nalezen op: http://weetlogs.scilogs.be/index.php?op ... &blogId=24
Gelieve een reactie na te laten!

Ik lig al een tijd te mailen met de redactie van EOS en was blij dit te horen op de radio, dus LAAT JE HOREN EN MAAK EEN VERSCHIL, LAAT IEDEREEN WETEN DAT JIJ LIJDT AAN EEN ECHTE ZIEKTE, EN DAAR OOK RECHT OP HEBT!:

Beste redactie,

Nadat ik jullie er eerder op wees dat er nog steeds de mogelijkheid bestaat dat CVS ofwel
het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ook M.E. genoemd) wel veroorzaakt zou worden door een virus,
blijkt nu stillaan de kat uit de mouw te komen. Een nieuwe studie in PNAS door NIH, FDA en Harvard
confirmeert die eerste studie: http://www.pnas.org/content/early/2010/08/16/1006901107 . Het wordt
tijd dat men mensen met het Chronisch Vermoeidheidssyndroom, die zo ziek kunnen zijn
als AIDS en MS patiënten in laat stadium, uit het pscycho-(somatisch) circuit worden gehaald,
waar sommige van hen zeer zwarte sneeuw zien, plus het feit dat bijna alle patiënten hun
inkomen verliezen en genegeerd worden door de ziekenfondsen, geen sociaal leven meer hebben
en bovenal zwaar lijden!
Ik hoop dat jullie deze nieuwe bevindingen op een gepaste manier rapporteren in EOS, dan is er
alvast één tevreden lezer bij. Meer studies zijn er trouwens te verwachten in de komende maanden.

Eerste persberichten over de vondst:
http://voices.washingtonpost.com/checku ... use_c.html
http://www.nytimes.com/2010/08/24/healt ... .html?_r=1
http://www.cfscentral.com/2010/08/fdani ... thing.html
http://news.sciencemag.org/sciencenow/2 ... -link.html

Met vriendelijke groet,

Frank

Beste redactie,

Bij deze stuur ik jullie de link naar een abstracts boek van de eerste Internationele XMRV workshop, 'Clinical and
Public Health Implications, gehouden op 7 en 8 september 2010, te Bethesda in de VS:

http://esme-eu.com/getfile.php/Files/ST ... 20xmrv.pdf
http://esme-eu.com/getfile.php/Files/ab ... 20XMRV.pdf

Zoals jullie kunnen zien wordt er door sommige groepen een hoog cijfer aan XMRV/MVL retrovirussen gevonden bij de ziekte ME/CVS (en ook bij o.a. autistische kinderen) en door sommige helemaal niets.

Indien jullie hierover wensen te rapporteren kan ik jullie de Belgische specialist ter zaken aanraden: Prof. De Meirleir.
Hij heeft de conferentie bijgewoond en heeft daar ook een eigen studie ten toon gebracht.

Prof. dr. K. de Meirleir
Adres:
Vzw Himmunitas
Tyraslaan 111,
1120 Neder-over-Heembeek, Brussel
Telefoon: 02/266 87 40 begin_of_the_skype_highlighting 02/266 87 40 end_of_the_skype_highlighting
Fax: 02/266 87 50

Mvg,
Frank

(admins: mag gepubliceerd worden op de homepage)

Hoi Frank,

Ik weet uiteraard niet of jij ook de Frank bent van al die updates van het Alternatief, maar ik ben erg blij met al je werk. Ik zou willen dat ik momenteel wat meer energie had om meer aan sensibilisering te doen, maar ik zit in een relapse.
Ik besef dat jij een enorme fan van De Meirleir bent, maar ik merk veel weerstand bij andere artsen en wetenschappers. Ik denk dat we inderdaad zelf - als we kunnen - meer aan de media moeten melden. Als je mij op de hoogte brengt van de te contacteren media, hun e-mailadressen ed., dan ben ik je graag van dienst.

Liefs,
Esther

Bedankt, Ik ben btw niet Frank Twisk. En ja ik ben fan van de Meirleir. Hij was het toch maar weer die te zien was op beelden van de XMRV conferentie in de VS (zie youtube). Als jij andere dokters kent die ook zoveel doen in de Benelux, dan zou ik ze graag leren kennen, maar ik vrees dat je met het antwoord schuldig zal moeten blijven.

Ik wil niemand verplichten om zomaar even de activist gaan uit te hangen. Ik besef zeer goed dat de meeste dat niet kunnen. Maar gewoon onder familie en vrienden een aantal dingen duidelijk maken, heeft soms ook gevolgen voor andere patiënten. Misschien werkt iemand van jouw kennissen wel voor een ziekenfonds of heeft deze inspraak ergens, of kent deze persoon iemand anders die voor een krant werkt, enzovoort. De wereld is klein.

groetjes

Ik denk dat je me verkeerd hebt geïnterpreteerd. Ik bedoel alleen maar dat het niet enkel dr. De Meirleir moet zijn die België sensibiliseert, maar meer nog de patiënten. Ik ben vorige week zelf nog naar zijn conferentie geweest. Daarnaast heb ik persoonlijk het Q&A debat gevolgd via internet van de Workshop in Washington. Ik ben wetenschapster en lees alle wetenschappelijke artikels die worden gepubliceerd. Ik ben een kritische geest, maar daar is niets mis mee.

Een groot gedeelte van mijn vriendenkring zijn wetenschappers. Niet iedereen is gecharmeerd van dr. De Meirleir zijn aanpak. Terecht of onterecht? Dat maakt niets uit. Het is een vaststaand gegeven. Daarom zou het verfrissend zijn om bijvoorbeeld jou of andere patiënten aan het woord te laten. De recente ontdekkingen en publicaties leggen in de loop van de tijd wel extra gewicht in de schaal. De mensen moeten zich aangesproken voelen door jouw leed, bang zijn voor hun eigen gezondheid. Het is niet anders.

Als je twijfelt aan mijn oprechtheid kom dan maar eens langs op mijn blog:

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com

Groeten,
Esther