ME-Gids.Net

Bij mij is de serologie getest (die was dan denk ik positief), de cd 57 en de vd receptor. Weet iemand toevallig wat ze inhouden? De cd 57 is denk ik de culture.

Ientje, hoe is het voor jou om negatief getest te zijn? Voor mij zou dat een teleurstelling zijn geweest. Maar ja, dat is misschien een wat aparte reactie van mij.

Groetjes

@Hoi Stier,
Dank voor je belangstelling!!
Opzich...... gaat het een stuk beter met me. En heb ik dus baat bij de behandeling van DML/Tobback.
Kan weer wandelen, fietsen, zelf wat boodschappen doen.. maar alles met mate.

Wat minder was.... afgelopen drie weken plat gelegen... zo in één keer weer knetter ziek.Behoorlijk van geschrokken. Waardoor? Zeg het maar.....
Grenzen bewaken, he. Ik ben zo'n type wanneer ik me beter voel, wil en doe ik weer van alles.Wil 'de wereld' in.
Naast de hele santekraam die ik wegslik/spuit nu dus,volgens voorschrift, aan de GcMaf en voor het eerst a.d. Nexavir. Ik moet volgende week naar Brussel.
Mijn vraag... Wat ga ik doen? Gewoon spuiten omdat dat het voorschrift is?
Wat zijn de resultaten? Hoe reageren mensen op de middelen? Zijn er voldoende argumenten voor om hier mee te beginnen. (Ik begin volgende week ook nog met het injekteren van een anti-bacterieel middel tegen stafylococcen.)
Al met al... Wat is wijsheid.

Ik wens je alle goeds!

@Hoi Felixloena,

Dankjewel! Ook wens ik jou sterkte.
Logisch geredeneerd zou je uitslag in juni binnen moeten zijn toch??
Ik had geen wens vwb de uitslag maw ik stond er blanco in, zovan ik wacht af en dan zien we verder. First things first.

Hoe is dat voor jou?

Sterkte!!

Bedankt Annek
Ik weet nog niet hoe ik op positief of negatief XMRV zou reageren.
Ik ben van plan een dezer dagen eens te bellen over de biopten en zo, maar lig nu plat met een fikse buikgriep.

Nymf schreef: Ientje, hoe is het voor jou om negatief getest te zijn? Voor mij zou dat een teleurstelling zijn geweest. Maar ja, dat is misschien een wat aparte reactie van mij.

Raar maar waar, ik ben teleurgesteld. Ik had graag geweten wat ik heb. Doordat de CD 57 laag was, wordt ik nu getest op lyme, kost weer een boel geld, afwachten maar weer, een week of 8. CD57 is niet de culture, het is een test op killercellen of zo iets, maar het fijne weet ik er ook niet van. Misschien kan iemand anders ons dat vertellen.
Groetjes

@ ientje

als je naar een internist kan gaan, vindt hij misschien wel een andere ziekte. Zeven jaar na de eerste maag- en darmspecialist waar ik bij terecht kwam wegens ernstige gezondheidsklachten, is sinds enkele weken officieel een behandeling opgestart tegen gevorderde lupus. Ik heb 8 jaar afgezien voor niets ...

Al die andere specialisten zeiden maar dat de lupuswaarden niets zegden. Ik geloofde ze uiteindelijk want het was de ene na de andere.

Echter sinds ik een behandeling krijg, voel ik zowaar verbetering! Er speelt nog een andere problematiek die de zaken vertroebelt en wellicht ook ME/CVS maar één angel is nu toch al uit mijn voet.

Zojuist lag dan de brief bij de post, uitslag is NEGATIEF. Ik heb nu dus via DML alle testen gehad (Red Labs en USA) en alles is negatief. Ik weet eigenlijk nog niet wat ik ervan moet denken.
Aan de ene kant beter dat je dingen NIET hebt dan wel. Aan de andere kant, als dit virus de nieuwe marker gaat worden, dan ben je dus de lul als je het niet hebt.
Maar goed, toch wel blij mee geloof ik.

Hoi Stier,

Fijn dat je eindelijk de uitslag hebt.
Ik kan me voorstellen dat je het even moet laten bezinken, en dat je wat dubbele gevoelens hebt. Fijn in ieder geval dat je er wel blij mee bent.

Dank voor het invullen allemaal !

Hoi Stier,

Fijn dat je de uitslag hebt gekregen. Dubbel he die uitslag. Maar ik denk dat je toch blij mag zijn dat je negatief bent getest.

Ik heb nog geen bericht gekregen, ben erg benieuwd! Ik weet ook nog niet hoe ik ga reageren op de uitslag bij positief of negatief.... Allebei heeft z'n voor- en nadeel.

Sterkte met de uitslag.

Maar ik denk dat je toch blij mag zijn dat je negatief bent getest.

Uiteindelijk kom ik daar ook steeds op uit.

@Stier dubbel gevoel he!!
Ik leef met je mee ......

Dikke kans dat het toch in je weefsel zit en niet in bloed.. Ik zou niet te vroeg juichen met een negatieve uitslag.. Als biopt ook negatief is dan zit je safe!

Ja, we know. Maar biopt van wat? Wie weet waar het allemaal kan zitten. Idem de rickettsia die ik ooit gehad heb, die is ook niet in mijn bloed te vinden. Lyme vinden ze ook in van alles terug. Ik weet het allemaal niet hoor, je word er toch gek van ? Ik denk dat je voor je eigen gemoedsrust soms maar even een poosje moet denken: oké dat heb ik dus niet.

bij mij hebben ze een maagbiopt genomen.
En volgens mij heb ik eerder ergens gelezen dat er bij iemand een uitstrijkje is gemaakt? Misschien dat DML daar nog wat mee doet?

Bij mij heeft DML het virus via een maagbiopt gevonden. Hij vertelde mij dat ik de vierde patient in België was van wie ze het virus op deze manier hebben gevonden