Sophia Wilson stierf aan ME

Hier kan gediscussieerd worden over nieuws, artikelen en onderzoek over ME (cvs)

Moderator: Moderators

Plaats reactie
Gebruikersavatar
jessie
Actief lid
Berichten: 209
Lid geworden op: 13 dec 2005, 11:55

Sophia Wilson stierf aan ME

Bericht door jessie »

Ik kreeg deze gisteren over de Mail, volgens mij staat hij nog niet bij artikelen (heb even gekeken)

Heb die nu bij artikelen geplaatst, bedankt om de mensen wakker te houden :wink: (heb nu wel het artikel in je bericht hier verwijderd)
Onder volgende link kan je het artikel lezen: ME als officiële doodsoorzaak Sophia Wilson

(Mod. Zuiderzon)
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Frank Twisk heeft er geloof ik een bandje over opgestuurd aan ons Ministerie van gezondheid........
Arjen
Gevorderd lid
Berichten: 528
Lid geworden op: 22 feb 2006, 21:55

Bericht door Arjen »

Schokkend en dan te beseffen dat de psychiatrie van "alles" verstand heeft :evil:
En juist niets van somatiek ofwel het lijf, dit weet ik uit eigen ervaring als ruim tien jaar lang b verpleegkundige in praktijk: zonder ziekenberzorging als vooropleiding was ik nooit met recht verpleegkundige geweest. De psychiatrie is een keihard instituut voor drop outs, waarbij geld en management een veel belangrijker issue is dan de patient/ client.
Schandalig en roept om Actie, deze is aan het licht gekomen/ hoevelen niet!!
Is dit een ijsberg voor de verloren groep van de huidige maatschappij.

En dan inderdaad het belang van de juiste term en benaming voor een dus ook levensgevaarlijke ziekte"ME, zoals men al schrijft: ontsteking van het zenuwstelsel/ ruggenmerg etc.
Nederland wil er niet aan om dat het officieel niet zou kloppen.
VS en vele landen erkennen dit acuut.
De schaamte voorbij Nederland. :oops:

Ik denk, en vraag mij af hoe wij ons hier kunnen bundelen tot sterker!!!
Arjen 8)
Gebruikersavatar
Jazzie
Gevorderd lid
Berichten: 1400
Lid geworden op: 13 okt 2005, 09:06

Bericht door Jazzie »

Arjen schreef:Schokkend en dan te beseffen dat de psychiatrie van "alles" verstand heeft :evil:
En juist niets van somatiek ofwel het lijf, dit weet ik uit eigen ervaring als ruim tien jaar lang b verpleegkundige in praktijk: zonder ziekenberzorging als vooropleiding was ik nooit met recht verpleegkundige geweest. De psychiatrie is een keihard instituut voor drop outs, waarbij geld en management een veel belangrijker issue is dan de patient/ client.
Misschien begrijp ik je verkeerd, maar je bent toch pas psychiater na de opleiding tot basisarts (geneeskunde, 6 jaar) en dan nog eens de specialisatie psychiatrie (4,5 jaar)?
Bij psychiaters heb ik dus wel het idee dat ze heel wat van het lichaam weten.

Van psychologen daarentegen, vind ik het te gek voor woorden dat er tijdens hun (slechts 4-jarige) opleiding bijna uitsluitend aan de psyche aandacht wordt besteed. Daardoor hebben vooral zíj de neiging om alles wat ze niet kunnen verklaren toe te schrijven aan de psyche en ook alleen dáarin een oplossing te zoeken... (Ik heb zelf psychologie gestudeerd.)
Arjen
Gevorderd lid
Berichten: 528
Lid geworden op: 22 feb 2006, 21:55

Bericht door Arjen »

hoi Jazzie,

Helemaal gelijk qua psychiater, maar in de praktijk is het in mijn ervaring: 1 is zij kiezen gemiddeld voor diagnostiek en hen behandeling qua psychiatrie, 2 zij zijn gemiddeld ook nog keer een persoon die de patient maar weinig ziet, vaak ook nog de assistenten in opleiding, die door de vaak letterlijk tekort aan psychiaters moeten worden opgeleid/ gecoached 3 de verpleegkundige is dan dus de enige dagelijkse en directe waarnemer.
Hoe vaak, hoe veel ik wel niet vroeg waarom men niet simpel bloeddruk, temp of pols etc waarnam/ opnam bij een zieke patient: daar dacht men niet aan, en was ook niet belangrijk.
In mijn oude instituut had je voor de somatiek, een somatische arts.
Veel oude instituten werken/ werkten zo.
Behalve de patient is de psychiatrie een desillussie voor mij geworden: zeker de goeden nagelaten, dat moet ook gezegd.
Verder heeft HBO V zijn intrede ook binnen de psychiatrie gedaan, die zijn dus somatisch sterker onderlegd.
Qua psychologen ben ik zelf nu ook verbaasd, wordt hierin niets aan de werking van neurologie en afwijkingen/ psychiatrie uitgelegd! ?
Jazzie absoluut niet persoonlijk :wink: maar ineens denk ik: vandaar dat ik hen vaak "zo onnozel vind/ zweverig en naief in elk vertrouwen" opnieuw generaliserend en de goeden weer in al respect.
Mijn zwager is ook psycholoog en zo intens naief en levend in enkel psyche, ik denk altijd man ga eerst eens aarden, en die is dan actief hulpverlener :roll:
Nou ja ik wijd af, het is ergernis door onmacht, een die gevreest en bewaarheid wordt; ten koste van een mens: dat mag gewoon niet.
En het meeste raakt mij, dat deze jonge vrouw voortdurend is ontkent in een schrijnende en pijnlijke hulpvraag, nieren: dat doet echt pijn, dat krimt zo, dat doodswens snel aanwezig is zonder hulp.
Groet
Arjen 8)
Gebruikersavatar
Jazzie
Gevorderd lid
Berichten: 1400
Lid geworden op: 13 okt 2005, 09:06

Bericht door Jazzie »

Ja, er wordt bij psychologie wel aandacht besteed aan lichamelijke oorzaken van psychische stoornissen. Meestal hersen-afwijkingen dus.
Maar ik bedoel, je krijgt weinig te leren over het menselijk lichaam in het algemeen, waardoor mijns inziens de focus nogal scheef komt te liggen.
Ook heb ik het idee dat psychologen heel graag wìllen dat iets psychisch is. Bij lichamelijke klachten wordt er direct geroepen dat het psychosomatisch is, net alsof hun dat een gevoel van macht geeft ofzo... (Terwijl ik me eerst zou afvragen: Hebben de artsen wel goed lichamelijk onderzoek gedaan?)
Een voorbeeld: Toen ik stage liep, kwam er een volkomen normale jonge vrouw op consult met 'onverklaarbare' hoofdpijn. Toen het consult voorbij was (waar ik als toeschouwer bij had gezeten) praatte ik nog wat met haar in de wachtkamer. En tot mijn grote verbazing had nog nooit een hulpverlener met haar gesproken over bijvoorbeeld rek- en strek oefeningen voor nek en schouders. En nu was ze nota bene naar een psycholoog gestuurd, en zouden haar gedachten-patronen aangepakt worden, onder het mom van: 'Baat het niet, dan schaadt het niet'. Kijk, zoiets vind ik nou ongelofelijk!
(P.S. Zoals je misschien al merkt, kun je mij nooit beledigen door iets over psychologie/psychologen te zeggen. ;-))
Gebruikersavatar
Zuiderzon
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2997
Lid geworden op: 13 okt 2005, 10:48
Locatie: Onder de zon
Contacteer:

Bericht door Zuiderzon »

Zoals Annac zei, heeft Frank Twisk inderdaad een brief met videobeelden verstuurd aan de Kamerleden die deel uitmaken van de Commissie Volksgezondheid:

Aan: Leden van de Tweede Kamercommissie voor
Volksgezondheid, Welzijn en Sport
Datum: zaterdag 3 juni 2006
Onderwerp: ME
Bijlage: ITV documentaire The Story of Sophia Wilson
http://www.investinme.org/Mediatelevision2.htm

Geacht kamerlid,

Bij deze brief een DVD met een interview met Criona Wilson, de moeder van Sophia, een jonge vrouw die veel te jong onnodig stierf aan de gevolgen van ME.

Uit het interview wordt duidelijk wat de verwoestende effecten zijn van de tussen-de-oren-mantra van de biopsychosociale/psychosomatische school. Sectie op het lichaam van Sophia heeft inmiddels aangetoond dat het ruggenmerg, lees het zenuwstelsel, zwaar aangetast was door virale infecties!

Afbeelding

Op de DVD tevens een kort vraaggesprek met dr. Jonathan Kerr, die onlangs in een studie aantoonde dat het grootste gedeelte van de afwijkende genen-activiteit: eiwitproductie (iets anders dan “genetische afwijking”) bij ME-patiënten direct verband houdt met het afweersysteem en chronische infecties.

Wij hopen dat U de tijd zult nemen om deze korte documentaire te bekijken.

Uit dit interview en recente studies wordt U, hopelijk ten overvloede, duidelijk dat ME een verschrikkelijke ziekte is met een fysiologische, lees: neurologische en immunologische, oorsprong en geen “biopsychosociale aandoening”.

De “aandoening” wordt uitsluitend controversieel genoemd door mensen die er zelf voor gezorgd hebben dat de ziekte controversieel geworden is…

Vorig jaar overleed op 23-jarige leeftijd Casey Fero. Op basis van de autopsie stelde de patholoog-anatoom vast dat verscheidene chronische infecties zijn hartspier zodanig aangetast hadden, dat zijn hart het uiteindelijk begaf…

Het spijt ons dat wij U moeten confronteren met onze harde realiteit...



Hoogachtend,



F.N.M. Twisk (namens ME-de-patiënten)
Hoop doet leven!
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

T.A.V. psychosomatiek:

Wat dat betreft lijdt deze tijd nog onder deze houding, gestart in de jaren 70, toen echt alles psychisch verklaard moest worden. Ene criminoloog Buikhuizen die ook lichamelijke afwijkingen als oorzaak voor crimineel gedrag meende te kunnen aantonen werd toen weggehoond en is uit pure wanhoop maar Antiquair geworden! Die jaren 70 tic is helaas nog lang niet uitgewoed en gaan wij nog steeds onder gebukt.

En terwijl psychiatrie bij uitstek een menslievende wetenschap zou moeten zijn, blijkt vaak het tegendeel, zoals Arjen reeds zei. Dat is ook mijn ervaring. En de patient onvriendelijke, arrogante bejegening bleek ook, toen bij een bezoek van mijn zoon de bewuste pychiater gelijk al meende te zien hoe psychosomatisch mijn zoons klachten waren: hij zag dat volgens onze huisarts gelijk....Terwijl hij verdorie niet eens kwam om te genezen van zijn CVS/ME, maar omdat ie in de knoop zat! Maar dat interesseerde hen geen ene hol. Hun vooropgestelde gelijkhebberij, dat was belangrijk, de rest niet. En CTG was hun Evangelie, Halleluja, Amen.

Toch knap om zo maar psychisch bv. zo'n 6 x in de winter hoge koortsen te krijgen, hoe krijg je het voorelkaar, niet? En laatst ook weer, met een onnozel verkoudheidje...Gelukkig dat zijn huidige psychiater begrijpt dat ie gewoon hulp nodig heeft en geen voorschriften die hij domweg op dient te volgen. Genezen zit er voorlopig niet in, maar je moet wel door in alle redelijkheid en zit echt niet te wachten op de zoveelste misplaatste opmerking/afwijzing.
Gebruikersavatar
tavy
Actief lid
Berichten: 317
Lid geworden op: 19 jun 2010, 12:14

Bericht door tavy »

je leest wel eens meer van mensen die sterven aan me. uiut autopsie blijkt dan bv nierstilstand en al vaker las ik ontstekingen in ruggemerg en hersenen.

nu vraag ik me af , is er geen autoriteit die bij levende mensen met me eens nagaat, wat er bij autopsie wordt gevonden???
Ik heb zelf polyradiculitis ontstekngen in de uitlopers van het ruggemerg. behndeld met meloxicam, mmaar ;t gaat niet weg. neuroloog zegt , ws iets met imuunsysteem. maar hoe en wat????

Zijn dit soort zaken geeninsteek voor een me arts/onderzoeker?
tavy
Gebruikersavatar
niessie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 4093
Lid geworden op: 11 okt 2009, 11:48
Locatie: hoorn(nh)

Bericht door niessie »

Hoi Tavy

Ik ben het helemaal met je eens het is ook van de zotte dat e pas als je dood bent verder gaan onderzoeken :shock:
Ik denk alleen dat veel artsen het niet Kunnen vinden :cry: :cry:
Gebruikersavatar
solidg
Beginner
Berichten: 37
Lid geworden op: 29 sep 2010, 09:15

Bericht door solidg »

Ik vraag me dan vooral ook af in welke mate deze mensen last hadden van ME (zwaar vermoed enzo) en hoe lang ze er al mee te kampen hadden?
Frank
Actief lid
Berichten: 177
Lid geworden op: 07 nov 2008, 16:07

Bericht door Frank »

Ik heb een stukje van op de TV ondertitelt in het Nederlands

http://www.youtube.com/watch?v=-tIGJAe7Hvo
janine
Gevorderd lid
Berichten: 1059
Lid geworden op: 04 okt 2008, 21:25

Bericht door janine »

Ik heb zelf polyradiculitis ontstekngen in de uitlopers van het ruggemerg. behndeld met meloxicam, mmaar ;t gaat niet weg. neuroloog zegt , ws iets met imuunsysteem. maar hoe en wat????

Ja, en wat dacht je van uberhaupt goed nagekeken worden door de neuroloog. Dat ze serieus naar ontstekingen gaan zoeken...
Zie maar eens verder te komen dan een internist die alleen maar extra je bloed tapt.

Zo ook jij.. je zou simpel naar een goede immuunoloog moeten gaan..in een ziekenhuis/centrum voor de specialere gevallen ipv een doorsnee ziekenhuis.

Ben blij met dit filmpje. Hopelijk maakt het mensen wakker.
Plaats reactie