Voor de mogelijk niet positief XMRV reagerenden

[annac]

Volgend stukje vond ik in de reactie ruimte van het ME-Platvorm. Er stond nog meer en kan me voorstellen dat als je niet positief reageert op de test de anti-klimax groot is. Waarvoor vast sterkte gewensd voor diegenen die het treft.

==Ik wil niet de brenger van slecht nieuws zijn maar voel toch de noodzaakom je iets af te remmen.

Nee, ik geloof niet dat de XMRV test 'onze redding' zal worden. Waarom =
niet? Omdat er zo veel mensen een negatief of 'none detected' test =
resultaat krijgen.=20
Ik woon dicht bij het vuur en ben maanden geleden al getest.

Veel mensen die met mij getest zijn krijgen een 'none detected' uitslag. =
Dit is een grote teleurstelling omdat velen ervan uitgaan positief te =
testen voor XMRV en dus automatisch voor een behandeling in aanmerking =
komen. Ook al kom je voor een behandeling in aanmerking dan nog is die =
behandeling NIET genezen. Je kan niet genezen met een retro virus. Een =
retro virus is onderdeel van je DNA geworden daar kom je nooit meer =
vanaf, het is een deel van jezelf. Net zoals HIV. Het enige wat een =
behandeling doet is het virus zoveel mogelijk slapende te houden en de =
actieve delen proberen te elimineren als ik het goed begrepen heb.

De 'none detected' uitslag wil overigens niet zeggen dat je niet met =
XMRV besmet bent alleen dat het op dat moment niet te detecteren is. Het =
is zeer goed in het zich verbergen en vermommen en bezit een zekere =
'intelligentie' nodig voor evolutie. Het kan aanwezig zijn in je =
beenmerg of in ander 'bodily tissue' (sorry kan niet op het NL woord =
komen) wat niet meetbaar is bij een bloedtest. Het heeft periodes dat =
het actief is en periodes dat het in een slapende 'dormant' staat is. De =
slapende stand is wat het beste voor ons is, op die manier kan het geen =
havoc veroorzaken. Om aan te tonen hoe ver de intelligentie gaat kan het =
de andere opportunistische virussen naar voren schuiven zoals CMV of =
HHV6-a waarna het immuun systeem zich daar mee bezig moet houden waarmee =
de weg vrij is voor het retrovirus zich verder te ontwikkelen.

Omdat een test een moment opname is en het virus niet actief hoeft te =
zijn wordt vaak aangeraden na 6 maanden nog een test te doen.
Maar ik heb al veel mensen die een 'none detected' uitslag kregen in =
zien storten alsof hun laatste hoop nu vervlogen is. De angst is zeker =
daar dat mensen zonder een positief uitslag in de kou zullen staan en =
niet die virale middelen krijgen waar de anderen wel voor in aanmerking =
komen. De aandacht van de hele wereld zal gericht zijn op diegene die =
een positieve uitslag hebben terwijl de anderen nog net zo ziek zijn als =
voorheen en geen kant meer uit kunnen. Ik vind het een gevaarlijke =
ontwikkeling.=20
Ik hoop dat iedereen van te voren goed bedenkt wat een test resultaat =
voor hem of haar zal betekenen en of je een niet positieve uitslag aan =
zal kunnen. Zeker in Nederland waar jullie toch al geen kant uit kunnen =
met een behandeling, als je ziet dat anderen die net zo ziek zijn als =
jij, wel behandeld worden, kan je in een groot zwart gat vallen want =
voor jou zijn er geen mogelijkheden meer.

--Christine uit Oregon, USA

[Lynn]

Ik spring een gat in de lucht als ik negatief ben..! Ik word echt niet blij van een retrovirus in mijn lijf... Hoef ik ook niet verder na te denken over mogelijke besmettingen.. Zou niet weten waarom iemand in een diep gat zou vallen bij negatief scoren.. Dan leef je in dezelfde onzekerheid als nu.. Dan zijn er net zo goed mogelijkheden om je ziekte aan te pakken.. Je hebt dan alleen een andere oorzaak.. Misschien zijn er nog wel meer (nog niet bekende) virussen die pas over 10 jaar bovenkomen..

[verlorengezondheidman]

@Lynn;

Liever een retrovirus (XMRV) dan ingebeeld ziek rond blijven "lopen" met dit progressief ME-klachtenpatroon waar ik zeer zeker niet oud mee ga worden

[Lynn]

Maar ik weet van mezelf wel dat ik niet ingebeeld ziek ben.. Dus nee ik zit niet op een retrovirus te wachten.. Ik snap eerlijk gezegd ook niet zo goed dat iedereen zich volop wil laten testen als je verder geen ander behandeltraject volgt.. Weet je zo dat je positief bent en dan?? Alle aangerichte schade zal ook aangepakt moeten worden.. Met simpelweg dat virus platleggen ben je dr nog niet..

[verlorengezondheidman]

@Lynn;

Zonder retrovirus zal deze ziekte nooit of te nimmer worden (H)ERKEND, waardoor je nergens recht op hebt en nog verder in een isolement wordt gedrukt.
Mijn hele immuunsysteem is kapot maar ik heb nergens recht op en ben ingebeeld ziek volgens de huisarts

[kim27]

Ik ben ook juist blij als ik het retro virus niet blijk te hebben (wordt momenteel onderzocht). Dan weet ik zeker dat mijn partner en mijn zoontje niet besmet zijn. Maar ik lees niets over de MLV's? Als je niet positief scoort op xmrv heb je nog altijd grote kans MLV'(s) te hebben...

[poppetje]

Lieve allemaal,

Tja, het blijft een lastige discussie; hoe betrouwbaar zijn de resultaten, hoe betrouwbaar zijn de aangeboden testen, wanneer laat je je testen, en waarom laat je je testen als er nog geen behandeling is.
Het is denk ik gewoon een keuze die iedereen voor zichzelf moet maken. En het lastige is dat er weinig mensen/artsen zijn die je hier echt in kunnen adviseren. Daar baal ik nog wel eens van, we hebben al zo'n rotziekte en nu moet je zelf ook steeds een beetje "dokteren" wat zinvol is en niet. maar ja, zo is het nu eenmaal..

We kunnen er met z'n allen niet omheen dat alle ontwikkelingen m.b.t. XMRV/LMV's in een heel pril stadium zijn. Dat heb ik me gisteren bij het kijken naar de Q&A sessie van de internationale workshop over XMRV nog eens gerealiseerd. Er is inderdaad nog geen consensus over DE testmethode en het blijft voor de meeste artsen/onderzoekers toch nog een raadsel waarom de percentages gevonden besmettingen in de recente studies zo uiteen lopen. Alleen de tijd zal het leren wat de perfecte test methode is, grote kans dat in de loop van de jaren die nog zal worden aangepast / verfijnd. We zullen zelf de keuze moeten maken of we met de testen die er nu zijn/in ontwikkeling zijn wel of niet aan de slag willen. Positief is wel dat gisteren zowel artsen/onderzoekers van de negatieve en de positieve studies samen waren en er werd dan ook gepleit voor nieuwe studies om te achterhalen hoe het komt dat er zoveel verschil in uitkomsten is, en om vooral te starten met een onderzoek waarbij meerdere onderzoekers kijken naar DEZELFDE populatie om te kunnen kijken welke testen het beste werken en een goede vergelijking gemaakt kan worden onderling waarom de een wel iets vindt en de ander niet. Het is vervelend dat er dus een onzekerheidsfactor is, maar dat is altijd zo in een begin fase van onderzoek. We zullen dus rekening moeten houden met mogelijke vals negatieve of zelfs een fout positieve uitslag met de testen die er zijn, todat er een universele standaard overeengekomen is.

@ Lynn. Ik probeer het testen en behandeling altijd voor mezelf los te koppelen. Juist omdat het allemaal in zo'n pril stadium is, kan je ook niet verwachten dat er meteen een behandeling is. Testen zou voor mij (en ik ben me bewust dat een echt causaal verband tussen virus en ME/CVS nog niet is vastgesteld) belangrijk zijn omdat een retrovirus hoe dan ook een heftig virus is. Als ik het heb betekent dat ook dat ik moet nadenken over besmettingsgevaar voor anderen (partner), en betekent het ook dat het van grote betekenis op mijn kinderwens (je geeft een retrovirus met grote waarschijnlijkheid door aan je kind). Voor mij is behandeling inderdaad dan een volgende stap, maar ik ben zelf bang om aan trials mee te doen moet ik je eerlijk zeggen, ik zou wachten op een evidence based behandeling. Daar werd gisteren in de Q&A sessie op het congres ook nog eens extra de nadruk op gelegd. Ze zijn nog niet zover dat ze iets kunnen zeggen over hoe en wat t.a.v. mogelijke behandeling en in feite adviseerden ze iedereen dan ook daarmee te wachten totdat er meer inzicht is over hoe het virus zich gedraagt. Ze legden ook goed uit waarom. Namelijk dat er op dit moment (stel dat het virus een belangrijke veroorzaker is voor ME/CVS) nog niet duidelijk is of antivirale middelen effect hebben. Dat heeft te maken met het ontbreken van inzicht hoe het virus zich gedraagt. Bij HIV werken antivirale middelen omdat het helpt om het vermenigvuldigen van het virus te stoppen. Typisch in HIV is namelijkdat dit virus zich maar blijft repliceren. Maar bijvoorbeeld bij XMRV en de link met prostaatkanker, vroeg de onderzoeker zich sterk af of antivirale middelen hier zouden helpen omdat men niet denkt dat het XMRV zich hier maar blijft repliceren. Wat dus heel belangrijk is, is om eerst meer te weten te komen over hoe het virus zich gedraagt (repliceert) en hoe de invloed van het virus is op het ziekte proces. Als XMRV/MLV een laag replicerend virus is, zouden antivirale middelen die nu bestaan wel eens ineffectief of onvoldoende effectief kunnen zijn. Onderzoek is dus nodig voordat men hier meer over kan zeggen.

Neemt niet weg dat ik snap dat er mensen zijn die niet willen/kunnen wachten en mee zullen gaan doen aan trials voor een behandeling.

Ik denk hoe dan ook dat het onderzoek naar XMRV/MLV nu wel in een stroomversnelling terecht komt, en ondanks dat wachten natuurlijk altijd (te) lang duurt, men nu wel echt aan de slag gaat hiermee.

En als ik niet positief ben voor het virus, tja dan ben ik toch ook blij denk ik, een retrovirus is niet niks, en zal ik moet tobben, zoals ik nu ook tob en maar hopen dat er toch ook dan een uitweg uit dit ziekteproces is.

[annac]

Ja, snap ik allemaal. Mijn zoon hoeft geen test te doen omdat ie toch al 3 jaar of langer Nexavir spuit met succes. Zou hij wel negatief getest worden is er niks verloren. Is ie, in tegendeel, ws op de goede weg!

Maar ik las dus nogal wat reacties van diegenen die bv meer dan 20, 30 jaar ziek zijn, een 'leven' op een bepaalde manier hebben ingericht, inclusief nog enige hoop en dan krijg je een negatieve test die als bewijs moet dienen dat jij wellicht geen recht van spreken zou kunnen hebben, noch enige vergoeding in de toekomst.

Wat zijn MLV's trouwens?

[JannekeB]

Aan de ene kant wil ik het wel weten aan de andere kant juist niet.
Juist niet omdat er dan gezegd zal worden: "zie je wel." Dat vind ik het gevaar van deze ontwikkeling, daar zal nog iets op gevonden moeten worden. Want als ik het virus niet blijk te hebben wil dat niet zeggen dat ik niks mankeer! (was het maar waar)

[lenthe]

Aan de ene kant wil ik het wel weten aan de andere kant juist niet.
Juist niet omdat er dan gezegd zal worden: "zie je wel." Dat vind ik het gevaar van deze ontwikkeling, daar zal nog iets op gevonden moeten worden. Want als ik het virus niet blijk te hebben wil dat niet zeggen dat ik niks mankeer! (was het maar waar)

Ik denk dus juist hetzelfde.
Als je het niet hebt, wat dan? Ben je dan plots 'niet ziek'?

[marlène]

Dit is een mail die ik kreeg van een arts op 13/9:

Je hebt gelijk:
Hoe zieker hoe minder XMRV virus load er gevonden wordt, er spelen dan alleen nog de effecten op het immuunsysteem(DM)


Ik had deze arts aangeschreven over XMRV ruim anderhalve maand geleden en mijn twijfels of het virus terug te vinden was bij ernstig zieke of langdurige patienten.

[imagine]

Test bij mij ook negatief maar dat zegt nog niets dat begrijp ik.

Het zegt nu alleen dat ik nog niet aan de anti viralen ga als proefkonijn...
dus het betekent wel wat voor je behandeling bij DML

[zonaanbidster]

Wat is MLV eigenlijk

De exacte betekenis schiet me niet te binnen.
Was iets van murine leukemia virus. Klopt deze spelling?
XMRV zou ook een MLV zijn, dezelfde familie, er zijn meerdere MLV's betrokken bij ME zoals het er nu uitziet. Men denkt minimaal 4 verschillende te kunnen traceren.
Overigens is inmiddels dus bewezen dat bv XMRV het geen muisvirus meer is maar een menselijk retrovirus is geworden, dus murine is nu eigenlijk een verkeerde term als familienaam.
Negatief voor XMRV houdt dus niet in negatief voor alle MLV's.

[kit]

Ik ben XMRV-negatief (test juni 2010 DML). Gisteren bij hem geweest, hij liet het me zien en ik reageerde "moet ik nu blij zijn of net niet".

Toen sprak hij over mlv. ik moet maandag urinestaal binnenbrengen en bloed laten nemen voor MLV-test.


verschil tussen xmrv en mlv snap ik ook niet goed (het eerste is een virus dat verband houdt met muizenleukemievirus, het tweede IS een muizenleukemievirus) maar morgen ga ik normaal gezien naar de conferentie in Wezemaal Leuven en hopelijk worden we daar wijzer.

[metoo]

Hi Kit,
Zou je mij/ons op de hoogte willen houden van deze conferentie? Ik zou ook graag gaan, maar kan daar zelf helaas niet naartoe (ben NL) en ben erg geintereseerd wat DML daar gaat vertellen.
Thanks!