ME-Gids.Net

Hallo iedereen

Weet er iemand een goede boek over de ziekte cvs of fibromyalgie ?
Groetjes sassa

Alvast bedankt

Bedoel je een ervaring-boek of een informatie-boek?

Ik heb qua ervaring-boeken gelezen:

Mama is moe - Virginie Gyselinck
Heden ik - Renate Dorestein
Wie weet morgen - Christine van Reeuwijk

Die vond ik alledrie fijn om te lezen als verwerking van mijn ziek-zijn.

Als informatie-boek heb ik gelezen:

Leven met ME - Dr. Anne Macintyre

Die was ook goed, maar mijn concentratie was te slecht om het goed tot me door te laten dringen.

Heden Ik - Renate Dorrestein
Altijd Moe - Monique Hamerslag

Altijd Moe - Chantal Smedts, ervaringsboek

dr Anne MacIntyre : Leven met ME
(Anne McIntyre is een arts die zelf ME kreeg)

En uit het boekje "In dertig dagen uit je burnout" van Carien Karsten heb ik een aantal hele praktische tips gehaald om efficienter met mijn energie om te gaan.

Hartelijke groet van Henny

Henny schreef:En uit het boekje "In dertig dagen uit je burnout" van Carien Karsten heb ik een aantal hele praktische tips gehaald om efficienter met mijn energie om te gaan.

Hartelijke groet van Henny

Kun je er wat noemen?

Om een aantal toegepaste tips te noemen:
-Ik heb een lijstje gemaakt met energiegevers en energievreters .Op slechte dagen had ik de neiging om de energiegevers te schrappen ( wegens niet strikt noodzakelijk) en dat veranderde in zo veel mogelijk energievreters schrappen. Geeft het me energie of kost het mij energie erd mijn richtlijn ( korte + lange termijn)
-Ik ben meer gaan focussen op de dingen die wel goed gingen en die ik wel kon.
- ik ben in activiteiten ( hoe klein dan ook) herstel momenten gaan plannen.
-Ik ben mijn hoofd leeg gaan maken (van gedachten) om beter uit te rusten tussen door.
- ik heb doelen gesteld om mijn energie te bewaken en voor mijn gezin dingen te kunnen doen.- overige verplichtingen vielen af
-ik ben vervelende gedachten gaan herkaderen bijv als iemand weer eens beter wist hoe ik met mijn vermoeidheid om hoorde te gaan dan ik.
-ik ben veel milder voor mezelf geworden
- alleen goede vriendschappen heb ik onderhouden
- zorgen uit mijn hoofd verbannen
- angst voor terugval onderzocht en aangepakt

NB Ik vertaalde de tips wel naar mijn situatie en mijn dingen die ik tegenkwam. Dat viel goed te doen.
NB2 Ik combineerde het hebben van ME met het hebben van drie jonge kinderen

Ik werd er niet direkt beter van in fysieke zin, maar ik had er wel minder last van.
Hartelijke groet van Henny

Het beste boek tot nu toe vond ik "Bange Helden' van Wies Enthoven. Ontzettend eerlijk verhaal, met fantastisch onderhuidse humor/sarcasme Ik heb een paar fragmenten uitgetypt, om mensen te laten lezen (jammer genoeg de fragmenten zonder humor ), als je wilt kan ik ze even naar je sturen. Ik weet niet of ik dit hier zo mag neerzetten, anders had ik dat gedaan...

Hier de link naar de database van recensies van boeken omtrent ME/CVS & Fibro

Als je een jaartje kunt wachten... ligt hopelijk mijn eigen boek in de verkoop (als ik een uitgever zo gek krijg, natuurlijk)

Maar verder vond ik Heden Ik van Renate Dorrestein een fijn boek om te lezen. Een stukje realiteit gecombineerd met humor. Persoonlijk hou ik daar wel van

Meer dan moe van Monique Schonkaert vond ik echt heel goed. Ik had nog geen diagnose toen ik het de eerste keer las en herkende zoveel! Ik vind het ook heel optimistisch maar toch realistisch geschreven.

Ik sluit me volledig bij neeltje4 aan. Het was een en al herkenning.

samengevoegd. admin

Ik zoek een goed boek over ME/CVS het liefst in het Nederlands. Het is belangrijkste dat die zowel voor mij als mijn moeder is geschikt zijn. Dus van de beginneling tot de al wat gevorde. In de lijst bij boeken staan er heel veel, maar welke moet ik nu hebben?

He Stargazertje,

Ik weet niet of je echt een medisch inhoudelijk boek bedoelt, moet je eerlijk zeggen dat wat ik heb gelezen altijd beetje vond tegenvallen, omdat het zo weinig aanknopingspunten biedt en voor mijn gevoel altijd wat achter de feiten aan liep of onvoldoende nog wetenschappelijk gefundeerd is. Ik focus me wat dat betreft liever op medische publicaties en artikelen via internet om up to date te blijven.

Als je (ook) ervaringsverhalen bedoelt, heb ik twee goede suggesties.
Renate Dorrestein, Heden Ik.
Wies Enthoven, Bange Helden.

Allebei mooi geschreven en heel herkenbare verhalen die makkelijk lezen en ook voor de leek een goed beeld geeft van welke impact ME/CVS heeft op je leven.

Doeg !

Nee, ik zoek geen echt medisch boek. Ik zoek iets wat uitlegt wat ME/CVS is en hoe je er als persoon/familie het beste mee om kan gaan. Ik wil vooral mijn moeder laten begrijpen wat ik nu precies heb en wat voor impact het heeft op mijn leven. Laatst vroeg ze bv wat nu het verschil is tussen ME en CVS bv en moest ik haar het echte antwoord schuldig blijven.