ME-Gids.Net

Vandaag las ik in een Yes van een paar maanden terug een verhaal van een meisje met MD, myotone dystrofie.
Ze heeft last van spierzwakte en is ook vaak heel erg moe.
Vooral ook na lichamelijke inspanning, zoals na de badkamer schoongemaakt te hebben.

Van http://www.spierziekten.nl/spierziekten ... gnose_id=6:

Wat is myotone dystrofie?
Myotone dystrofie (MD) wordt ook ziekte van Steinert of myotone dystrofie type 1 genoemd. Het is een zeldzame erfelijke ziekte. Ongeveer één op de tienduizend mensen heeft deze aandoening. Kenmerkende verschijnselen zijn het vertraagd ontspannen van spieren (myotonie) en een langzaam toenemende spierzwakte (dystrofie). Behalve de spieren kan ook een aantal organen klachten geven. Bovendien kan er sprake zijn van futloosheid, een verhoogde behoefte aan slaap en bij kinderen van leer- en gedragsproblemen.

Typen myotone dystrofie

Er zijn vier typen MD die verschillen in de leeftijd waarop de ziekte begint en in de aard van de verschijnselen.

Milde vorm
De klachten ontstaan meestal na het vijftigste jaar. De meeste mensen hebben alleen staar van de ooglens en geen of alleen lichte spierklachten.

Volwassen vorm (klassieke type)
Mensen met dit type krijgen tussen de puberteit en het vijftigste jaar last van een langzaam toenemende spierzwakte, vooral van de gelaat-, kauw-, keel- en halsspieren. De spierzwakte doet zich ook voor in de onderarmen en -benen. Een typerend verschijnsel is het vertraagd ontspannen van de spieren (myotonie). Bij het ouder worden kunnen concentratieproblemen, futloosheid, initiatiefarmoede en een toenemende behoefte aan slaap optreden. Ook orgaanstoornissen zoals staar, hormonale problemen, maagdarmstoornissen en hartritmestoornissen kunnen zich voordoen. De intelligentie van mensen met het milde en volwassen type verschilt niet van die van gezonde mensen.

Hier staat ook nog info:
http://www.medicinfo.nl/%7Bd4ac2c81-9f9 ... 11c979e%7D

Is er misschien iemand die zich hierin herkent? En dan bedoel ik dus voornamelijk de 'volwassen vorm'.

Biancavia schreef: Is er misschien iemand die zich hierin herkent? En dan bedoel ik dus voornamelijk de 'volwassen vorm'.

Tja, dit zijn voor mij inderdaad een deel van mijn symptomen

Dystrofie soorten zijn grotendeels ook nog een raadsel, evenals het gebrek aan werkende medicatie. ook val je na de diagnose aardig in een gat..

Wel zijn ze er er achter dat oxidatie stress bij elke vorm van dystrofie een belangrijke factor of mede/oorzaak is. persoonlijk denk ik dat er zeker een linkt tussen zit, als ik het met mezelf als standaart voor ME zou vergelijken... herken er super veel in helaas

Als je denk dat je dit heb, dan is de diagnose wel goed te stellen bij een neuroloog. (die gespecialiseerd is op spierziekten )

groeten van een forum ganger die na lange tijd maar eens komt buurten hier