ME-Gids.Net

Heb sinds mijn laatste AB-kuur, 3weken geleden, een zeer zware terugval.
Het doet me echt denken aan de beginperiode, ik sleep mezelf voort van het bed naar de zetel en een maaltijd bereiden is er zelfs al teveel aan. Ik kan echt bijna niks meer. Terwijl ik voorheen op een 15 % van mijn vroegere kunnen zat, haal ik nu amper 5 % of minder...

Heeft iemand van jullie eenzelfde ervaring ? Ik hoop echt dat het tijdelijk is, maar maak me toch ernstig zorgen

Same here. Maar al vanaf aanvang van het behandelplan min of meer. Zo erg dat ik niet eens kan afreizen naar de prof. Ik heb hem wel gesproken. Ik moet eerst aansterken. Dus daar ben ik heel hard mee bezig: lig zoveel als nodig (wat het lijf aangeeft) plat, maar dwing mezelf welk om de dag een ommetje van 10 min te doen. Da's soms echt afzien, maar ja... anders wordt het nooit meer wat, ben ik bang. Op dagen dat ik een douche neem (haren wassen is veel werk, had je me dat 10 jr geleden gezegd, dan had ik het niet kunnen geloven, nu is het de harde werkelijkheid) sla ik de wandeling over.
Ook ik maak me er wel zorgen om, maar moet toegeven dat ik er vorige maand slechter aan toe was. Vraag me alleen wel af hoeveel tijd ik erover zal doen alvorens ik het aandurf om 2.5 u in de auto te gaan zitten. Als passagier nota bene.Normaal deden we het al in 2 dagen: 1 middag heen rijden en in het htrel op bed liggen om bij te komen en dan pas de volgende dag het consult.

Wat ik vergat te zeggen: keep up the good spirit, girl! Zeg ik elk uur tegen mezelf, dus kan ik het jou ook toewensen

Laat je goed verwennen want buiten regent het toch maar ...

Ik heb ook elke keer na een AB kuur een terugval. Net als bloemetje eigenlijk al vanaf het begin van de behandeling (nu een jaar). Laatste AB kuur (Vancocin) nu 5 weken terug ernstige achteruitgang (terwijl het net iets beter aan het gaan was)
Laten we met zijn allen de moed erin houden!!!

Heel veel sterkte allemaal!

Bedankt voor jullie lieve reacties !

Heb ook na elke kuur een terugval, maar nooit zo erg en zo lang als nu...
En bloemetje, wat dat haar wassen betreft, hier hetzelfde hoor...

Maar we moeten er idd de moed inhouden !

Veel sterkte cleopatra!!
Laat vooral de moed niet zakken!!

De Meirleir gaat zijn behandelplan toch moeten bijstellen als een aanzienlijk deel van zijn patiënten daadwerkelijk te maken heeft met MLV's. Ik ben nu ook in behandeling en ik geef de antibiotica 3 maanden een kans (10,5 en 10 dagen) als het niets afdoet weiger ik het. Op lange termijn is volgens mij antibiotica vaak schadelijk. (links borstkanker, schimmelovergroei, enz.)