ME-Gids.Net

Hallo allemaal,

Ik ben al heel lang bekend op dit forum maar wil liever wat anoniemer gaan posten. Sommige van jullie zullen vast wel vermoeden of erachter komen wie ik ben maar dat geeft ook niets.
Je kunt me ook een pb vragen als je het graag wilt weten!

Bij mij is het jaren beter gegaan met mijn ME/CVS, zoveel beter dat ik veel minder interesse had in deze website en sowieso niet meer zo heel erg er mee bezig was. Ben nooit helemaal de oude geworden maar het voelde wel als voor 70-80 procent beter.
Helaas is het weer achteruit gegaan en sinds ongeveer een halfjaar wordt het steeds minder.
Ik krijg steeds vaker die echte 'ME dagen' zoals ik ze noem, dat ik echt bijna niet meer kan functioneren en ook op de "goede dagen" ben ik helemaal niet fit.
Nu zijn al mijn symptomen naar ik weet echte ME/CVS symptomen maar toch knaagt soms die onzekerheid, vooral op die hele slechte 'ME dagen' van heb ik toch niet per ongeluk iets anders.
Herkennen jullie dat?
Ik voel me op de dagen zo door en door beroerd en omdat de goede dagen ook niet goed meer te noemen zijn..

Waar ik vooral vreselijk last van heb en enorm door beperkt wordt zijn de problemen met mijn hoofd. Ik heb vaak zo'n giga druk op mijn hoofd en zie dan ook dubbel, kan niet goed focussen en droom de hele tijd weg. Een comleet onwerkelijkheidsgevoel, zombie. Ik ben dan ook niet meer mezelf, ik kan amper reageren op dingen die om me heen gebeuren en dingen die gezegd worden, het lijkt of ik er nauwelijks nog ben.
Dit vind ik het moeilijkse en ergste symptoom.
Soms voel ik me zwaar dement. Laatst nog stond ik mij helemaal op te vreten omdat ik het vlees niet kon vinden, ik snapte er niets van en zoccht 2 keer heel de diepvries uit en raakte helemaal gefrustreerd want ik wist zeker dat ik het had gekocht en ik had het nodig voor de maaltijd. Pas na een tijdje viel mijn oog op het vlees dat netjes op het aanrechtblad lag, ik had het allang gepakt... normaal is dat weel grappig maar ik vond het echt heel moeilijk om mezelf zo mee te maken, het wordt steeds erger.
Ik heb dit elke dag, ik kan me eigenlijk nooit meer concentreren en alle prikkels zijn teveel maar op de echte 'me dagen' dan is het zo erg dat ik me beter kan opsluiten, dan kunnen mijn hersenen echt niets meer aan, dan ben ik echt een zombie.
Ik kan ook nauwelijks nog lezen, ik moet alles 5 keer overlezen en de helft kan ik niet in me opnemen.
Ik heb een peuterdochter waar ik goed voor wil kunnen zorgen maar het maakt me soms bang. Hoe moet dat straks als zij nog groter wordt en ik echt van alles moet maar mijn lichaam en vooral hoofd het niet meer aankan?

Wie herkend deze ernstige mate van falen van je hoofd?
Is dit nou echt een ME/CVs symptoom, ook in deze mate?

Verder vind ik het gevoel op de meest slechte dagen alsof heel je lichaam vergiftigd is ook bizar. Ik word dan al wakker met een enorm droge mond en brandende ogen, dit blijft ook heel de dag. Alles doet zeer en ik ben cpmleet uitgeput. Heel de dag moet ik drinken, drinken, zoveel dorst.
Ook herkenbaar?

Ik wil niet zielig doen met het delen van deze symptomen maar ben benieuwd of deze heftige symptomen herkenbaar zijn of dat ik voor de zekerheid toch weer naar het ziekenhuis moet voor onderzoek?
Ik heb me gewoon in heel mijn ME geschiedenis nog nooit zo ernstig ziek gevoeld (niet altijd zo extreem dan maar wel geregeld) en dat is best eng en maakt onzeker.

Bedankt voor jullie reactie alvast!

Groetjes,
"Butterfly"

Hoi Butterfly

ten eerste ben ik nieuwsgierig naar wie je bent en ik al gissen naarmate ik je verhaal lees.
ik denk dat ik het weet, maar dat doet niet ter zake. blijft gissen.
het gaat erom dat je slecht voelt en graag weer een beetje wilt functioneren.
en ja het is herkenbaar en je bent niet zielig.

ik weet niet of je ook bezig bent met dieet enzo.
maar dat zou misschien al een stapje in de goede richting zijn,
en zoek iets in alternatieve circuit.....

ik weet ff niet meer en je zult vast veel tips krijgen

ik wil je wel heel veel sterkte wensen.

en ik heb ook nog een adres voor je door haar ben ik erg opgeknapt,
is wel als jij woont waar ik denk waar je woont,
wel andere kant van het land,
maja alles beter dan je zo ellendig voelen,

sterkte en jammer van die terugslag

groetjes

ohhja en dat mensen jaren dit forum links laten liggen is toch niets mis mee, ik zelf vind dat een goed teken....
waarom met de belachelijke verschrikkelijke ziekte die ook nog eens niet bestaat bezig zijn terwijl je weer functioneert in bepaalde mate.
beter was geweest dat je niet met deze klachten hier terug komt.
en je dus goed voelt.....

Hallo butterfly,

Welkom op het forum!

Groetjes, Louisa
moderator ME-gids.net

Hoi butterfly,

Ben je nu/of in het verleden bij een ME/CVS-vriendelijke arts/internist in behandeling?

Bij een van deze ME/CVS-vriendelijke artsen/internisten?: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-15.html

Groetjes, Louisa

Hallo Butterfly,

eerst een vraagje. Doorwat ben jij in het verleden 70-80% opgeknapt? Welke therapie heb je daarvoor gevolgd.

Bij mij uit ME zich ook met een zeer sterke geestelijke vermoeidheid, niet zozeer een lichaamlijke. En ik ga nu echt niet discuteren over wat het ergste is. Om het even welke vermoeidheid is erg. Ik heb ook dagen dat ik gewoon niet kan lezen op het forum, laat staan reageren. Als ik een mail verstuur moet ik hem 25 keer herlezen anders staan er teveel fouten in. Ik vind het zo erg dat ik me niet meer kan concentreren dat ik niet meer kan werken. Zou zo graag mijn leven van 20 jaar geleden terug hebben. Waarom heb ik dan vroeger gestudeerd? Waarom hebben mijn ouders mijn studies betaald?

Dat van die droge mond kan ik ook beamen. Lijdt er momenteel 2 jaar aan. Is om zot van te worden. Overal heb ik een flesje water mee en overal moet ik zien dat ik naar toilet kan gaan. Ik heb me laten onderzoeken op het Syndroom van Sjögren (deze ziekte brengt een sterk veranderde en verminderde speekselvloed tot gevolg) en diabtes. Gelukkig heb ik dit niet, maar een oplossing voor mijn droge mond is er ook nog niet.

Ik wens je nog veel sterkte. CVSke

Hey butterfly,

Rot om te horen dat het bergaf met je gaat =(. Ik herken ook veel van wat je zegt, dus alleen moet je je dus al niet voelen ! Ik ben er zeker van dat er nog een pak mensen zijn die hetzelfde voelen.

Heb je soms de laatste tijd meer last van druk/pijn in de nek ? Helemaal het bovenste puntje bedoel ik dan. Dat je zo'n hoofdpijn hebt kan gwn van je nek komen, of een nekwervel. De droge mond zou dan komen van dat je onbewust door spanning van de nekspieren of een foute houding je met je mond 's nachts open slaapt. Technisch gzn ('osteopatisch') kunnen oogproblemen ook van de bovenste nekwervel komen. Zelf als je geen specifieke last hebt aan je nek knn daar veel klachten van komen, ik ben er het levende bewijs van . Maar hier mee zeg ik ook maar het eerste wat in mij opkomt. Wat voor soort hoofdpijn heb je, waar ligt die druk dat je beschrijft ?

De droge mond valt daar wel niet helemaal door te verklaren. Ik heb hier ook last van, hier ook altijd een fles water met me mee.. Dit kan door een onbewust foute ademhaling kunnen komen. Niet dat dit bij mij het geval is, maar het is wel mogelijk..

Dat spook heeft je goed te pakken Butterfly.

Is er iets dat je terug kan toepassen dat je vroeger beter heeft gemaakt?
Zo ja, probeer het rustig voor de geest te halen en schrijf het op telkens je iets binnenvalt.

Ondertussen zijn er hier nieuwe behandelmethodes uitgeprobeerd, heb je die meegelezen?

Ik heb geen flauw vermoeden van je identiteit maar als je via pb wil communiceren, kan ik een paar adressen doorgeven afhankelijk van je woonplaats.

Rusten nu!

Groetjes,

Marlene

Hoi Butterfly,

dit zou bijna mijn verhaal kunnen zijn.
ik was ook heel sterk verbeterd met nu al enkele maanden een terugslag waarbij mijn hoofd en dat afwezige en onwerkelijkheidsgevoel het ergste zijn.

Ik heb het gevoel dat ik de controle kwijt ben over de ziekte en dat ik het nu helemaal niet meer weet.
Ik heb op 1 september een afspraak met een neurologe ivm mijn hoofd, maar ik heb een sterk vermoeden dat er niets gaat uitkomen.
ik zal je laten weten hoe het gegaan is, he, ik moet ook een EEG laten maken.
Sterkte alvast

En dat van die identiteit is ook wel normaal,d enk ik, de meeste mensen hier gebruiken niet hun eigen naam, he.
Ik blijf ook liever anoniem, stel dat bekende mensen je verhaal lezen, dat wil ik liever niet.

Bedankt voor alle reacties!!

@Melanie: Over wie heb jij het waar jij bij in behandeling bent geweest? En waar zit hij/zij en wat is het voor behandeling?

@Louisa, Dank je! Ik ben ooit bij dr Van Meerendonk geweest, die noemde me toen al de klassieke ME patient, ben benieuwd wat ik nu zal zijn dan, het is nu nog erger... Denk er wel eens aan om nog wel een consult bij hem aan te vragen enkel voor nieuwe onderzoeken, kijken hoe het er nu voor staat. Wij hebben het geld niet om al die medicatie en talloze consulten te betalen helaas.

@cvske: Ik ben destijds opgeknapt door een betrouwbare kennis die gebruik maakte van de vegatest (soort bioresonantie volgens mij). Ik vond het erg vaag maar wist dat zij echt betrouwbaar was, zij deed het ook alleen via mond op mond binnen het christelijke wereldje zeg maar (zelfde kerk als mijn ouders alleen in een andere plaats en zij kenden haar ook van vroeger) En dat heeft me toen echt geholpen, heel bijzonder! Zij vond van alles wat mis was. waaronder naar ik herinner wat aandoeningen als toxoplasmose en broertje van pfeiffer (dit vond van Meerendonk overigens ook, een nog actieve pfeiffer)en heel veel schade aan de organen. Dat heeft ze vanaf de kern en stuk voor stuk aangepakt, eerst de oorzaken daarna de gevolgen. Maar goed, de werkelijke oorzaak van ME natuurlijk niet. Wel heeft ze gezegd dat ze nog iets vond, iets in mijn zenuwstelsel maar dat kon ze niet herkennen wat dat exact was en dus niet behandelen. Eigenlijk allemaal heel duidelijk typisch ME/CVS, ook dat zenuwstelsel en dat was misschien wel juist het heftigste??

Maar goed, uiteindelijk ben ik dus weer terug bij af en nu nog met extra klachten.

@Hayes: Dat van die pijn bovenin nek herken ik niet. Ik heb wel vaak last mijn schouder en nekspieren en dat is vaak ook weer een trigger voor zware migraine.
Aangezien ik die extreem droge mond alleen heb op die ernstige ME dagen en niet altijd denk ik niet het te maken heeft met dat ik met open mond zou slapen. En ook aangezien het dan aanhoudt tot ik weer wta opgeknapt ben, dus het is niet alleen 's ochtends.
Maar bedankt voor het meedenken!!!

@Marlene, ik ben weer een beetje aan het bijlezen op het forum en zag wat staan over nieuwe behandelingen. Zag dat jij ook een heel topic had over een zekere behandeling (kan er nu even niet opkomen, te vaag hoofd). Zo gauw ik me weer wat beter voel zal ik het zeker goed gaan doornemen. Goed van jou en jullie dat jullie je ervaringen allemaal posten, dat is nou echt zo zinvol en belangrijk! Blijven doen zou ik zeggen!

@Karolien, ja echt beroerd he. Ben benieuwd of er wat uitkomt bij de neuroloog, ik zit het ook te overwegen. Je kan je bijna niet voorstellen dat er niets uitkomt he bij zulke ernstige symptomen. Maar tegelijk ben je realistisch en weet je dat dat juist bij ME/CVS hoort. Grrr...
Jij ook veel sterkte en ik hoor het graag van je!!

Nou, merci allemaal!
Heel veel sterkte allemaal!

Groetjes!

Hoi Butterfly,

Een arts raadplegen lijkt mij wel verstandig.
Die dorst zou ook op bijvoorbeeld verkeerde bloedsuikers
(suikerziekte) kunnen wijzen.

Succes en sterkte, Henny

Hoi Butterfly,

Nu ik je bericht nog eens opnieuw lees, moet ik zeggen dat ik dat onwerkelijkheidsgevoel ook heel erg heb, en dat ik dat idd ook het ergste vind, want je kan nog heel moeilijk contacten maken met mensen. Ik merk ook bij mij dat het met voeding te maken heeft. Maar de droge ogen en de droge mond herken ik niet.
En het lijkt me idd wel kunnen met suiker te maken hebben, zoals Henny aangeeft.
Wel heb ik veel last van tranende ogen, de laatste weken, dikwijls lopen heel de dag de tranen uit mijn ogen, en soms een metaalsmaak in mijn mond. Misschien herken je hier ook iets van? Wel raar, sommigen hebben droge ogen en sommigen tranende ogen.

Hoi Butterfly, welkom terug op het forum.

Hetgeen wat jij beschrijft heb ik helaas ook. Volgens de internist in Lelystad zijn er subgroepen binnen de ME groep. Met tijd en wijle kan dit veranderen zodat de klachten die je nu hebt verdwijnen en je er andere klachten voor in de plaats krijgt. De droge mond is inderdaad heel erg. Ik kan drinken wat ik wil maar het gaat niet weg. Dit heb ik vooral als ik echt heel erg uitgeput en gestrest ben. Vooral de stres. Zodra ik nog maar begin te stressen heb ik al een droge mond/strot. Ik dacht eerst ook aan suikerziekte maar volgens onderzoek scheen dit niet te zijn.
Ik sluit me wel bij Henny aan dat je dit eerst moet laten onderzoeken. Laat meteen je B12 meten. Meestal duiden de signalen aan het hoofd op een ernstig B12 tekort.

Heel veel sterkte en succes.

Liefs Aura

Met die droge mond deel ik weer een andere mening.
ik heb heel veel dorst gehad en dat is waarschijnlijk te wijten aan toch een verwaarloosde virus .....waardoor lever er nog mee overbelast is.?
Dit zei de natuurarts tegen mij en ik vind het bij nader inzien heel aannemelijk en mijn dorst is ook afgenomen zo niet weg sinds ik opgeknapt ben.

Zelf zie ik geen verband met stress en droge mond en/of dorst.
( maar ik ben geen arts maar ervaringsdeskundige na 8.5 jaar ziek te zijn )

Ik heb zelfs periode gehad dat ik s'nachts wakker werd en alleen om de dorst en ik zat mijn inziens toen niet echt in een stressperiode ik was toen ziek.

Misschien is je bezinking te hoog.....schiet mij nu te binnen. ja dat is ook een mogelijkheid......
dat had ik vorig jaar ook en een dorst.......

de natuurarts waar ik ben geweest klinkt al hocus pocus maar dat is het niet.
Ik heb het adres gekregen van iemand die 14 jaar moe was gebleven na een reisje in het buitenland en na een van soort griep en nu door deze natuurarts weer functioneert.
verschil met dit persoon is dat hij wel werkte en verder niets meer bij kon en dat hij nooit echt last van spieren had. ( vermeld ik ff erbij en waren zijn woorden )

Ik heb vitamines bij moeten slikken en kreeg een goedje ( meer soort goedje tegen allergie) maar dat is niet officieel getest.
mijn b12 waarde is daarna van 214 naar b12 477 gegaan en ik ben behoorlijk opgeknapt. door haar dus......

de behandeling kost 1 malig 40 euro en het is in gelderland en als je geluk hebt ben je in 1 keer klaar.

zij behandeld veel mensen met een verwaarloosd pfeiffer, maar ook wel ms en reumapatienten etc
ze zegt ik krijg allemaal mensen die vermoeid bleven na pfeiffer.

Hoi Melanie,
Het gaat bij mij niet om dorst maar om een droge mond. Ik ben in feite niet dorstig. Met het drinken probeer ik de droge mond weg te krijgen maar dit lukt niet. Ik heb dit geprobeerd met ijssnippers, ijslollys, kauwgom etc, maar niets is dan effectief.

Butterfly heeft het ook over een droge mond en niet over dorst. Maar mogelijk bedoelt ze allebei.

Groetjes Aura