ME-Gids.Net

In navolging van de SOS II ME/CVS/FM Protestdag op 13 mei in Antwerpen, ijvert men om een liga op te richten. (Verslag meeting is hier te lezen.)


Waarom een CVS/ME, FM en GWS Liga


13 mei 2006


Sinds de oprichting in de jaren ’90 van een aantal lokale ME en CVS verenigingen, zijn er een aantal bewogen jaren voorbij gegaan. Er waren periodes van hechte samenwerking, van bittere concurrentie, van het publiek negeren van elkaar en van desperate actie. Er verschenen interviews, er werden inzamelingen georganiseerd en er was vooral veel frustratie. Want wie garen spon bij al dat krakeel waren de mensen van de buitenwereld: de overheid, die liever de kop in het zand stak, de wetenschappelijke wereld met al zijn hubris en eigen stammenoorlogen, de verzekeraars die patiënten telkens opnieuw terug naar AF stuurden en de magistratuur die CVS/ME, FM en GWS-patiënten, na consult door al dan niet bekwame experts, de klager met lege handen in de kou zette.

In 2001 werd het CVS Platform opgericht, aanvankelijk een tweemanslobby van Dr. Annemie Uyttersprot, arts en zelf CVS-patiënte, en haar man Marc van Impe, journalist. Het CVS Platform kreeg aanvankelijk de steun van de twee grootste patiëntenverenigingen van het land. We werden zelfs gevraagd het voorzitterschap van een van de grote verenigingen op ons te nemen en dus vroegen we een financiële doorlichting. Die werd ons geweigerd. De steun ebde snel weg toen bleek dat we echt werk wilden maken van een professionele CVS-lobby en geen genoegen namen met koffiekransjes, derdehandsinformatie en de occasionele barbecue. Er werden ondertussen nieuwe, kleinere maar goed werkende lokale verenigingen opgezet, en gelukkig gingen ook individuen door. Het CVS Platform werd de officieuze gesprekspartner voor het RIZIV, het Patiëntenplatform Vlaanderen, Assuralia, de beroepsvereniging van verzekeraars, en de ziekenfondsen. Het CVS Platform was aanwezig op internationale CVS conventies in de VS, de UK en Nederland.

In 2004 werden 33.515 handtekeningen ingezameld en kon een hoorzitting worden afgedwongen in het Vlaams Parlement. Het CVS Platform werd officieel uitgenodigd op het AACFS Congres in Madison, Wisconsin, en het legde contacten met andere CVS/ME, FM en GWS verenigingen over de hele wereld.

De oprichters van het CVS Platform die dagelijks patiënten met raad en daad bijstaan, wensen en kunnen dit niet langer alleen. Daarom dringt zich een professionele structuur op. De houding van sommige actoren in het debat is in al die tijd sterk gewijzigd, soms werden houdingen verhard, maar er waren ook toenaderingspogingen. Er is ook het sterke individualisme van lokale of zelfstandige verenigingen die blijven staan op hun eigenheid.

Er moeten echter bruggen geslagen worden.

Daarom willen wij nu de Vlaamse Liga voor CVS/ME, FM en GWS-patiënten oprichten. “Betrokkenheid� moet daarbij het sleutelwoord zijn.

Wij geloven dat, wil een patiëntenorganisatie goed kunnen functioneren, het noodzakelijk is dat de doelgroep duidelijk betrokken is bij het beleid. Daarom ons voorstel om alle patiëntenorganisaties op te nemen in en dus niet om te vormen tot de Vlaamse Liga van CVS/ME, FM en GWS Verenigingen.

Dit betekent dat de Vlaamse Liga van CVS/ME, FM en GWS Verenigingen zal voortbouwen op de activiteiten van de lokale of zelfstandige verenigingen, en deze waar mogelijk of nodig zal uitbreiden of aanpassen. In een uitgewerkt beleidsplan is vastgelegd welke activiteiten er zullen plaats vinden, hoe een en ander wordt georganiseerd, waar de verantwoordelijkheden (komen te) liggen en wat het bestuur verder voor ogen staat.


Wij rekenen op uw steun.


Marc van Impe en Dr. Annemie Uyttersprot

Een liga kan maar tot stand komen door jouw medewerking. Als je wil dat er iets gebeurt aan de hele problematiek op professionele wijze, geef dan je gegevens door aan de initiatiefnemer Marc Van Impe, die zich al jaren voor ons inzet (politiek, sociaal,...).


Naam:

Adres:

e-mail:


Ik toon interesse om:

◊ lid te worden van de liga

◊ om medewerker te worden van de liga


Stuur dit naar Marc Van Impe cvs.platform@skynet.be

Hij zal u later (wanneer de liga op poten staat) dan verder informeren.


Het invulbriefje is hieronder ook te downloaden.

Volgens mijn gegevens is hij toch de echtgenoot van dokter Uytersprot, die ook ME heeft?

Klopt helemaal

Het is mij niet helemaal duidelijk waarom fybromyalgie meedoet.

Wat is GWS?

Jazzie schreef:Wat is GWS?

Gulf War Syndrome

In het antwoord van Dhr. Van Impe op de open brief over de vraag naar de toestand van de Liga, stond vermeld dat de ontwerpstatuten van de Liga ook reeds klaar zijn. Deze kan je hieronder bekijken.

Daarnaast laad ik nogmaals het beleidsplan in, dat ook te vinden is onder het topic 'CVSLiga en Drs Uyttersprot - Coucke hebben uw hulp nodig'

Gulf War Syndrome :
Vele strijders die in de golfoorlog zaten hebben achteraf CVS ontwikkeld. Was ook het geval bij de aanwezigen op 11 september.

Staat ook in de statuten vermeld als je meer info wil

De vraag van Guido den Broeder begrijp ik niet. Veel cvs-patiënten hebben toch ook Fybromyalgie? Ik dacht dat die ziekten elkaar overlapten?

Ik heb ondertussen wat info gezocht bij verpleegkundigen en artsen.
Niet iedereen die Fibomyalgie heeft, heeft CVS maar veel CVS-patiënten ktijgen wél te maken met Fibromyalgie.
Dus het opzet van de Liga zit goed.

Fibromyalgie kan optreden als bijkomende aandoening bij ME, maar:
- zo zijn er nog tientallen aandoeningen;
- de meeste mensen met ME hebben geen fibromyalgie;
- verreweg de meeste mensen met fibromyalgie hebben geen ME;
- ME en fibromyalgie zijn niet aan elkaar verwant.

nou guido volgens dr jonker een internist dus wel ik heb al meer dan 30 jaar m,e en kreeg een jaar of twintig geleden fybro en ook tietze en dat heeft allemaal met elkaar temaken volgens hem dus en ook een neuroloog nu breng je mij in de war groetjes alie

Ik hoop dat met de tijd een aantal van die zaken duidelijker zullen worden.