ME-Gids.Net

Ben sinds donderdagavond (gelijk na intake verm. Lelystad) begonnen met:
1 Veg multivit & mineralen
2 Vit B12
1/2 amitriptyline 10 mg
1/2 melatonine 5 mg
1 Vit B balans
2 L-carnitine
zn 2 capsules Etos darmconditie
Daarnaast gebruik ik seretide en de pil.

Ik weet dat het enige tijd kan duren voor je resultaat ziet, maar ik ben alleen sinds donderdag veel sneller lichamelijk moe. Ik dacht eerst dat ik moest herstellen van het bezoek aan Lelystad, maar kan nu net 100 meter lopen voor ik echt totaal kapot ben. Ok, voor Lelystad ging het lopen ook moeilijk maar ik kon wel veel verder komen terwijl ik toch vaak even moe was. Het enige positieve wat ik wel zeker merk is dat ik niet meer het gevoel heb dat mijn spieren constant in de brand staan en ik het warmer heb. Ik vind dit echt vreselijk want mijn hoofd is helder en goed en wil zoveel, maar mijn lichaam laat me nu in de haast compleet steek. Op dit moment zou ik zelfs een rolstoel overwegen wat echt mijn grootste nachtmerrie is. Is dit normaal? Herkennen jullie dit?

Er staat helemaal niets verkeerds in je lijstje. Alleen de melatonine blijft een discussiepunt voor velen.
Dat wordt namelijk afgeraden bij immuunziekten. Zie wat het geeft.

Je bent nu zeer attent op het effect van de behandeling en merkt ieder radertje dat niet goed werkt beter en beter op. Dat is goed. Dat is een vorm van zelfbewustzijn.

Een rolstoel is geen nachtmerrie maar een hulpmiddel. Je lichaam wordt gedragen en dat is belangrijke energie dat het aan je herstel kan geven. Bekijk het zo eens.

Misschien moet jij het wat rustiger aan gaan doen de komende weken, ook mentaal.

Accepteer hoe de ziekte werkt en hoe jij je lichaam kan helpen om beter te worden.

Dit is een ziekte die verergert door inspanning. Als jij over een bepaald punt heen bent, zorgt zelfs de kleinste inspanning zoals kijken naar je omgeving of luisteren naar mensen voor verergering van je fysieke klachten.

Zorg dat je terug aan de goed kant van de balans kan komen en geef dat lichaam alle mogelijkheden (rust = mentaal + fysiek) om zich te focussen op herstel.

Bekijk de rolstoel als een vervangwagen.

Hoi Stargazetje,

Ik slik sinds afgelopen woensdag

1 1 Vit B balans
1 L-carnitine
1 multi vitamine
2 Vit B12
1/2 amitriptyline 10 mg
1/2 melatonine 5 mg
1 Zolpidem 10 mg
3 Zaldiar
en de pil

Voordat ik op intake ging naar Lelystad ging bij mij het lopen al wat beter en hoefde ik de trap niet meer op handen en voeten op. Ik ben uiteraard nog wel steeds heel erg moe. Sinds ik de mecicatie slik heb ik meer last van onwerkelijkheidsgevoel maar is mijn motoriek nog steeds goed gelukkig. Wel ben ik meer misselijk dan ik was. Ik wijt dit mogelijk aan de amitriptyline. Normaal gesproken is dit een antidepressieva maar in lage dosering wordt dit gebruikt als doorslaper. Ik had al zo n last van brain fogg maar nu is erger.

Dus bij mij net andersom. Raar he dat we zo verschillend kunnen reageren ..

Hoi

ik ga eigenlijk nooit meer op bepaalde topics in, die fase heb ik gelukkig gehad.

maar ik begrijp niet zo goed waarom ik bv zolpidem ( is slaapmiddel ) zie staan en melatonine ( word toch ook gebruikt om slaap te krijgen toch) en ik zie amytripteline staan word ook gebruikt als slaapmiddel.

in feite gebruik je drie soorten slaapmedicatie is dat niet een beetje veel.

sterkte ermee,

( de artsen zullen wel weten waar ze mee bezig zijn)
de meest veilig van die 3 is amytripteline en is ook nog pijnstillend
dan kun je volgens mij die andere pijnstiller weer laten staan.
( ik praat uit ervaring en ben gelukkig geen arts)
ik heb met alle drie de soorten medicijnen ervaring gehad en ben zelf gelukkig medicijn vrij.

dus dit is geen advies maar een mening.
bij advies een arts raadplegen aub en ik ben daar zeker niet de aangewezen persoon voor, maar vind teveel aan medicatie overbodig en zeker niet bevorderlijk voor herstel van een ME/CVS patient, integendeel zelfs!

Wat ik erbij vergat te vermelden is. Ik was ook totaal gesloopt na mijn bezoek. Is niet raar overigens. Voor mij was het heen 2 uur rijden, vier uur in Lelystad en nogmaals 2 uur terug.
Dit heeft een paar dagen geduurd. Ik heb vandaag pas het gevoel dat het weer wat beter gaat.

Je schrijft ook dat je minder last heb van brandende spieren en dat je het wat warmer hebt.
Bij mij is dit helaas niet het geval. Mijn spieren branden nog steeds bij enige inspanning en vannacht was ik weer een ijsklomp. Kreeg mezelf niet warm..

Mogelijk moet je nog steeds herstellen van Lelystad. Was toch best wel intensief.

Liefs Aura..

Hoi Melanie,

Zolpidem is een inslaper, amitriptyline is een doorslaper. Ik gebruik het nu een paar dagen. Ik vind het ook nogal veel en snap dus niet waarom ik er melatonine bij heb gekregen. Ik had gisteren geen Zaldiar gebruikt, dacht gewoon proberen. Ondanks dat ik de slaapmedicatie had ingenomen viel ik niet in slaap van de pijn en onrust. Heb toen tegen de ochtend toch maar weer Zaldiar ingenomen waarna ik een uur later in slaap ben gevallen.

Wat fijn voor je dat je medicatie af bent. Betekent dit dat je beter slaapt en geen pijn meer hebt of doe je wat anders ?

ja dat wat jij zegt klopt de ene een inslapen er ander doorslaper,
maar allemaal tegelijk
en melatonine heb ik 1 keer een nacht gehad en geen oog dicht gedaan en was totaal niet geschikt voor mij. Dat is wel jaren geleden maar ik dacht gelijk, dit is het niet, dat voelen mensen eigenlijk snel genoeg aan.

ik ben gelukkig medicatievrij en ik weet dat je er geestelijk afhankelijk van kunt worden. zelfs als ze zeggen dat het niet verslavend is,
het word net zo'n gewoonte als mensen die elke dag een zak chip eten of noem maar op. of elke dag een paracetamol nodig hebben omdat de pijn maar niet weggaat. ( misschien moeten mensen zich afvragen of de pijn juist door gebruik van pijnstillers niet sneller terugkomt) dat denk ik persoonlijk.

blijkbaar doe ik nu genoeg op een dag dat als ik 1 been in bed stop al slaap.
en slaap ook goed door over het algemeen.
ik weet niet!
het is wel een heel proces geweest, maar het is me ook gelukt om dat aan te leren blijkt, ik kom ook van nachten slecht slapen door dat je lichaam in de overactieve stand blijft op een 1 of andere manier met ME/CVS

s'avonds na 19 uur niets meer doen, dus rust gaan zoeken
( dat geldt nu trouwens niet meer voor mij) ik hoef er niet mee rover na te denken in ieder geval, jippie......
en s'avonds geen koffie en frisdrank rustig op de bank zitten en tv kijken en een vast patroon van naar bed gaan aanleren,
( daar houdt ik me in het algemeen wel aan)

Hoi,
Ik slik 1 amitrityline (10 mg.) voor in- en doorslapen, helpt ook bij de spierpijnen, duurt wel even voor het aanslaat, en in het begin ben je er erg suf en moe van (ik tenminste wel).
verder heb ikzelf veel problemen gehad met de carnitine in hoge dosis, zat op max 8 flesjes per dag, toen kon ik dus bijna niets meer dan op de bank liggen en viel wel eens flauw bij inspanning, en erg misselijk en duizelig. Maar veel mensen verdragen het goed, dus dat verschilt idd per persoon heel erg...
Misschien om niet direct met alles tegelijk te beginnen, zodat je merkt waar je wel en niet goed op reageert, want met zo'n coctail is dat niet echt makkelijk meer te achterhalen...en geef het even de tijd...ook het herstel van de trip naar Lelystad niet onderschatten hoor.
Veel succes en sterkte!

op de vraag of ik pijn heb,
nee heb ik niet meer,
andere pijnen een beetje maar dat is reumachtig volgens mij,
maar niet de pijn van na algehele inspanning die ik met name na de cgt over had gehouden.

en het lijkt er idd op dat ik na afbouw carnitene me scherper voel/denk
maar daar ben ik nog niet achter?
ik kan het haast niet geloven.
voel me geestelijk best goed...... wat scherper lijkt het/sterker misschien weer, zoals ik was voordat ik ME kreeg maar dan anders.

sterkte in ieder geval, en ik ben ook geen voorstander van alles me telkaar en door elkaar slikken,
net wat @metoo zegt ME/CVS patienten kunnen raar reageren op medicatie, beter zou zijn zonder........maja

ik sliep sowieso altijd wel door maar dat ging ook mis na cgt.
ik sliep 22 uur per dag en nog moe en daarna naar meer bewegen enzo steeds moeilijker inslaap viel maar doorslapen ging globaal gezien best goed.
je lichaam staat eigenlijk al in een overactieve stand en dat werd steeds erger en op een gegeven moment lig je steeds meer wakker,
9 ik heb dat niet extreem gehad) het was niet mijn grootste probleem,
dat was toch wel de malaise na inspanning. pffffffffffff
zelfs al bij opstaan en de trap af nog steeds heeeeeeelllll moe.
dat is op dat moment al topsport. besef ik mij steeds meer. en kan het bijna niet geloven ook.

@ Marlene, de eerste 2 nachten ben ik om het uur wakker geweest. Ik weet niet of dat kwam door de medicijnen of door iets anders (had het al soms voor Lelystad ook al). Afgelopen nacht heb ik voor het eerst geheel goed doorgeslapen. Normaal voor mij is 1 stap per week terug te doen, maar voor mijn gevoel heb ik deze week 3 of meer stappen terug gedaan. Wat ik maandag nog kon, kan ik nu niet meer! Normaal moet dit juist mijn beste week van de maand zijn. Ik heb de opdracht gekregen inderdaad het zo rustig mogelijk aan te doen (alsof ik griep had gehad), omdat oa mijn hart en zenuwstelsel enorm ver in het rood staan omdat ik als maar door ben gegaan. Bepaalde dingen in het huishouden moet toch gebeuren (ben zelfstandig) en mijn 2 cavia's moeten ook aandacht en verzorgt worden. Daarnaast eind aug WIAkeuring waar ik ook niet onbeslagen ten ijs wil komen. Ik zit al sinds begin maart veel thuis en de muren komen echt op me af. Niets doen is echt niets voor mij.

@ Aura, ik vind het grappig dat het bij jou net omgekeerd is. Bij mij was de reis- en verblijftijd even lang. Gelukkig had ik een moeder die voor me wilde rijden en me wilde bijstaan. Ja, het was voor mij intensief maar normaal zou ik toch nu al weer redelijk herstelt zijn?

Hmm, gezien jullie reacties blijf ik even nog voorlopig doorgaan met de medicijnen. Ik blijf ze wel allemaal tegelijk slikken omdat duidelijk is dat ik een enorm tekort aan voedingsstoffen in mijn lichaam. Ben bang dat als ik ze niet allemaal slik ik op dat gebied nog meer schade aanbreng.

ik heb het zelfde lijstje + nog paar andere , ik was in het begin er ook erg ziek van en moest toen met alles stoppen en heeel langzaam alles opbouwen elke week een suppl of med erbij... heb er zo'n 5 a 6 weken over gedaan om op te bouwen en toen had ik er geen last meer van. ook hielp de amitriptyline toen beter (minder last van spieren en gewrichten) in het begin was ik overdag wel wat moe en loom ervan maar later toen mijn lichaam eraan gewend was (a 4 weken) had ik er niet zo'n last meer van (of ben eraan gewend geraakt :p)

melatonine ben ik mee gestopt omdat ik daar erg ziek van werd en geen oog meer dicht deed...

Bepaalde dingen in het huishouden moet toch gebeuren

Normaal moet dit juist mijn beste week van de maand zijn.

Ik zit al sinds begin maart veel thuis ... Niets doen is echt niets voor mij.

Wat lees ik hier allemaal? Verwaarlozing van zichzelf, Miskenning van de ziekte, Opstandigheid, ...

Lady, hebben ze jouw geen pilletje om het licht aan te steken gegeven?

Het huishouden kan door andere mensen gebeuren.

In deze ziekte zijn er Good days, Bad Days. En niets is normaal tenzij je overdrijft.

Je zit nog maar sinds maart thuis? Dat had ik ook in het begin, binnen drie maanden ben ik wel uitgeziekt van deze mega-griep. Get used to it, GENIET van deze tijd want binnenkort beweert één of andere arrogante betweter dat jij niet ziek bent en mag jij terug gaan werken.

Geniet van de cavia's en de rest delegeren aan anderen. Hoeveel waarschuwingen heb jij nog nodig?

Volgens mij hebben ze niet zo'n pilletje uitgevonden. Anders mocht de GGZ in ieder geval mijn dosis hebben. Hulp is hier moeilijk te krijgen. Het enige aan wie ik kan vragen is mijn moeder maar die is al zelf superzwaar belast. Als die in elkaar klapt heb ik een groot probleem. Ik heb geen waarschuwingen meer nodig volgens mij. Ik ben enorm geschrokken van dat ik mezelf zo de vernieling in help door maar door te blijven gaan en over de grond heen kruipen omdat je niet meer kan staan is ook niet echt fijn. Toch blijft het kriebelen om mezelf nuttig te maken en blijf ik vechten voor het doel beter worden. Misschien ben ik wel mijn grootste vijand, want ik kan me letterlijk dood vechten.

Hoog tijd voor plan B dan.

Vrienden, tantes, nonkels, buren, ... je kent toch wel iemand of durf jij het niet te vragen?

Iedereen is mens en net door zijn tekortkomingen herkennen we onszelf in de ander.

Wat ik met deze ziekte heb geleerd is dat eenzaamheid een onderdeel van mezelf is geworden. Door die eenzaamheid ga ik net op zoek naar mijn vrienden en mensen om me heen.

Mijn littekens zijn geen probleem, ze maken wie ik ben en zonder deze ervaring had ik nooit compassie en liefde kunnen voelen voor de ander zoals nu. Geef anderen een kans om dat ook te leren.

Hoi Stargazertje, ik herken het volkomen wat je schrijft. Doorgaan en je nuttig willen voelen. Ik heb er 10 jaar over gedaan om ME te accepteren (nou ja, een beetje dan) Marlene heeft denk ik wel gelijk, maar ik vind het ook nog steeds erg lastig.
En dan heb ik ook nog een complete mindfulnesscursus gedaan, om mezelf te helpen leren e.e.a. te accepteren.

Qua slapen: ik heb ook al jaren ervaring met niet/slecht slapen en heb een slaaponderzoek gehad in Ede. Zowel Ede, als dr. de Meirleir, schrijft een cocktail aan slaapmedicatie voor. Dus maak je daarover geen zorgen. Ik vind juist dat je moet proberen toch enigszins te slapen, anders crash je helemaal giga! Ik gebruik melatonine, zolpidem (en oxazepam als ik 's nachts lang wakker lig)