ME-Gids.Net

Hallo,
Misschien is hier al eerder over geschreven op het forum, maar ik kan het helaas niet vinden.
Met heel veel oefening en tijd kan ik een half uur lopen, wat voelt dat goed. ok, soms met pijn en moeite en soms gemakkelijk. Soms kan ik dat wel gemakkelijk 2x per dag. Het heeft mijn leefwereld, naast mijn snorfiets wat groter gemaakt. Het grote probleem is dat ik maar even stil kan staan, hooguit met wat gewiebel twee minuten. Erg vervelend als ik eens iemand tegen kom die een praatje wil maken. Gister kwamen de buren thuis van vakantie, ik even vragen hoe het was geweest. En vervolgens als het gesprek te lang duurt beginnen mijn spieren te trillen en als ik dan niet ga liggen/zitten zeil ik onderuit. Ik vind dit heel vervelend. Herkent iemand dit, heeft iemand oplossingen, want ik ben er uren, en soms zelfs de volgende dag nog erg moe van. Graag jullie reactie.

Bekend fenomeen en geef het toch maar de tijd. Ik kon geen 10 seconden meer op mijn benen staan toen ik het ziekst was.

Vooral dat trillen duidt op overbelasting. Gewoon een stoel nemen. "Vind je het goe als ik even ga zitten?"
Als het lichaam niet kan, gaat het niet.

Zelfs dat was soms nog teveel gevraagd, begon ik gewoon te trillen van in een ruimte te liggen met mensen om me heen, of een praatje te slaan met iemand die me belde of bezocht.

Misschien een tip: Bij de kine leren ze je ook houdingen om te steunen. Knieën tegen het aanrecht zetten en rechte rug bijvoorbeeld. Nooit een winkelmandje nemen zelfs al is het maar voor 1 boodschap. Altijd leunen op de winkelkar.

Zelf heb ik mezelf zien evolueren van doodziek liggen naar een 300-400 meter stappen op een half jaar tijd nu.
Maar stilstaand wachten, lukt me nog steeds slecht. Aanschuiven bij de apotheek bijvoorbeeld, dan ga ik steeds op de beschikbare stoel zitten. En mijn ogen scannen de horizon ook steeds af naar stoelen of banken.

Ons lichaam heeft dat nodig.

Neem je extra supplementen om je lichaam te ondersteunen?

inderdaad heel erg herkenbaar, ik heb een enorme terugval en ben de afgelopen weken weer erg ziek.. dan ben ik aan mijn bed gekluisterd en kan ik ook niet lang op mijn benen staan ze beginnen dan te trillen en moet ik ook vrij snel gaan zitten anders zak ik er als een plumpudding doorheen..
na 2 dagen bedrust gaat het weer beter en heb ik weer een grotere belastbaarheid

sinds kort krijg ik ontspannignstherapie van een Oefentherepeut Mensendieck hierdoor leer je, je spieren beter onder controle te krijgen en na inspanning echt helemaal te ontspannen zodat het opgeblazen gevoel in je spieren van de activiteit er uit gaat en zich weer oplaad.. je kan dit zittend en liggend doen, zittend is makkelijk om ergens anders toe te passen..

klinkt misschien zweverig maar jij bent uiteindelijk baas over je eigen lichaam/spieren en bepaalt wanneer ze spannen en ontspannen..

Bedankt voor jullie antwoord.
Inderdaad, zo'n 10 jaar geleden kon ik niets, zelfs zitten moest ik aanleren in minuten. Hetzelfde gold voor lopen en de snorfiets. Al had ik nu wel eens iets meer verwacht na zo'n periode. Twee jaar geleden heb ik mijn enkel verstuikt en moest ik ook met lopen weer helemaal overnieuw beginnen. Maar vooral dat staan, of eigenlijk het niet lang kunnen staan beperkt me zo, bv een praatje, ik doe geen boodschappen oid, ergens moeten wachten is een crime. Ook ik kijk overal naar stoelen of zit-objecten. Dat leunen is misschien ook de moeite waard om te proberen. Ik merk dat na de vit. B12 injecties het ietsje verbeterd.

Denk dat je last hebt van Ortostatische intolerantie.
Het helpt als je meer drinkt zodat er meer rondcirculerend vocht in je vaten is. Hierdoor hou je het wat langer vol en wordt je ook minder snel naar in je hoofd. Enkel...niet zoveel drinken dat je moet plassen

Patiënten van DML moeten 2 l water drinken per dag en dat helpt mij echt niet met langer rechtstaan.
Als ik uittel hoeveel minuten ik slechts rechtsta...

Buiten banken in het oog houden en in de winkels stoelen, het is heel herkenbaar!

Staan is inderdaad ellende.
Ik heb wel dagen dat het goed gaat maar die zijn sporadisch.

Ik heb een lage bloeddruk en zolang ik blijf bewegen zie ik net geen sterretjes, maar als ik stil blijf staan kan ik mezelf net overeind houden.
Ook een lage suikerspiegel waardoor ik soms ineens heel dizzy word.
In beide gevallen is wachten in rijen en voor balies echt een verschrikking.

Ik heb me er ook enorm over verbaasd dat er bij DML een hoge balie waaraan je moet staan en in het ergste geval; waarvoor je moet wachten. Lekker voor ME/CVS-ers.

PS Spierzwakte heb ik alleen bij erge terugvallen, dan kom ik sowieso niet buiten.

@Senna
Water is de 1e actie, omdat er minder bloed door het lichaam gaat bij ons meestal waardoor staan een probleem wordt.
Je kunt meer zout toevoegen aan je eten.
En als het helemaal niet werkt, heeft dm nog middeltjes.

Alvast bedankt voor jullie reacties.
Ik ga volgende week naar de internist en zal het voorleggen.
Maar feit blijft dat de bibbers wel verdwijnen na een tijdje, maar de moeheid erdoor wel 2 dagen kan duren. Het is hetzelfde als ik te lang visite heb (en zit!), maar ook als ik te lang door ga met iets. De moeheid vind ik het vervelende omdat het herstellen zo lang duurt. Als ik ga winkelen, een uurtje in de week, ga ik in mijn rolstoel die mijn vriend dan duwt. Dat heeft me jaren gekost, maar ik heb er veel profijt van. Alle tips voor sta-situaties welkom.

Sta - LEUN - tips

Een muur: rug en billen tegen zetten
Een winkel: altijd karretje nemen en met je voorarmen erop leunen
Aanrecht in keuken: voeten tot tegen kast onderaan, knieën tegen kast, benen licht gebogen, rechte rug

Hoi Puck,
Heb niet een goed middel om het staan wat plezieriger te maken maar kan wel hieronder beschrijven waarom bewegen beter voelt dan staan.
Groet Emootje

Bij het bewegen drukken de spieren (vooral in de benen en in de kuiten) bij contractie de venen leeg en pompen de inhoud richting hart. Hierdoor wordt de bloed flow aan de ingang van het hart (veneuze return) verhoogd. Hierdoor kan de cardiac output stijgen. Bij ME/CVS is er vaak sprake van een laag bloed volume. Hierdoor is de veneuze return en de cardiac output laag. Bij stilstaan zakt een aanzienlijk deel van je bloed volume naar je benen waardoor je venous return en cardiac output nog lager wordt. Ga je nu bewegen dan verhogen de kuiten en de beenspieren de veneuze return. De kuiten worden ook wel het tweede hart genoemd.

Ik herken het inderdaad.
Eigenlijk wel grappig dat ik bij mijzelf nadenk dat ik het al gewoon
vind dat ik niet lang kan staan. Stom he?
Maar nou ik dit topic lees denk ik ja dat klopt dat kan ik ook niet.
Pffffffffff ben ik al zover dat ik aan mijn ziekte ga wennen??????
Alsof het normaal is dat je niet even kunt staan.

Groetjes,
Sterre

Van staan word ik dus duizelig. Als ik toch moet staan om de een of andere reden dan heb ik al gemerkt dat ik wiebel van het ene been op het andere been of gewoon altijd iets zoek (automatisme) om tegen te leunen met mn rug of zij. Net als Sterre sta ik daar eigenlijk niet echt meer bij stil. Gek hé, hoe je dingen zodanig gewoon wordt.
Als ik niet kan leunen tegen om het even wat, dan word ik vele sneller duizelig. Ben dan ook wat gedesoriënteerd. Ijl gevoel in het hoofd.
Raar gevoel alleszins.
En is helaas niet steeds mogelijk om te leunen.
Bvb. Beurt afwachten bij apotheker ofzo.
Onlangs moest ik in de file staan bij de post, ging zitten wegens veel file, werd vies bekeken omdat ik blijkbaar jong ben en daar dus zat
Kwamen oudere mensen binnen, beiden op de sukkel, ik stond recht en bood hen mijn plaats aan en werd 10x bedankt.
Soms hé, awel zou ik willen dat er 'iets' zichtbaar is aan mij dat ik ziek ben.

Onderaan volgend interessant document :
HOT : home orthostatic training

http://mecvswetenschap.wordpress.com/20 ... n-bij-cvs/