ME-Gids.Net

Hoi beste mensen

Ik heb al sinds langere tijd pijn in mijn li lies zoals de meeste wel weten maar ik heb hier steeds weer een pijn in de heup en knie bij ook links en dan heb ik ook een warm gevoel door dat been....
Ik heb hier al fysio voor gehad en meerdere keren injecties van de huisarts maar als de injecties zijn uitgewerkt komt de pijn weer opzetten
De laatste injectie in mijn heup is net 6 weken geleden

Ik vroeg me af of mensen dit herkennen en wat ik er mee moet doen

Lieve groetjes Niessie

hoi niessie,

waar zijn die injectes dan voor? pijnbestrijding of tegen ontsteking?
jij hebt wel vaker aangegeven dat je last hebt van ontstekingen, en volgens mij heb ik ook wel eens voorgesteld of je niet eens naar een reumatoloog moet.
ik heb last van pijn in aders, maar vornamelijk pezen, dus bij gewrichten, altijd op dezelfde plekken
ik gebruik wele en medicijn om ontstekingen tegen te gaan, maar komt toch telkens terug
ook heb ik zaldiar voor erge pijn, dit helpt wel, maar niet altijd
als je elke keer injecties krijgt, en het komt steeds terug, dan weet je dus niet waarom je die pijn hebt, beetje onbevredigend...

Hoi Brandy

Ik kreeg steeds ontstekingsremmers voor de pijn en de huisarts dacht steeds aan een peesontsteking maar het blijft terug komen en dat vind ik vreemd...
Ik heb een aantal jaar geleden plotseling een ontsteking gehad aan mijn arm (toevallig ook links) en er werd gedacht aan een tenniselleboog(a typisch volgens uiteindelijk de orthopeed ) na verschillende therapieen,gipsbehandeling en injecties werd het uiteindelijk een operatie wat trouwens wel goed geholpen heeft !!!
Vreemd steeds weer die ontstekingsverschijnselen??? ik heb nu dus ook de warme gloed in mijn been vooral na lopen/bewegen en een toenemende pijn knie en heup en om er weer een injectie erin te laten geven ben ik het niet mee eens......
Wat is wijsheid????
Een reumatoloog is mss een optie maar ik ben het vertrouwen kwijt hier in Nederland en ze zullen toch weer niets vinden

ja ik snap dat je niet telkens weer een injectie wil,
maar je hebt ook die ontstekingen zitten bij je gewrichten, een reumatoloog kan ook andere bindweefselziektes ontdekken
als ik niet naar een reumatoloog was doorgesuturd dan was ik er nooit achtergekomen dat ik dus antistoffen lupus in mijn bloed heb, een huisarts test hier volgens mij niet op
maar ik snap je bedenkingen hoor.....weer naar een arts en dan maar hopen dat ie je serieus neemt
volgens mij kijkt dml toch ook naar lupus etc, en wat vind hij van al die ontstekingen, of valt dit dan toch onder cvs?
ik weet het ook niet
ik weet wel dat liespijn ook voort kan komen uit problemen met de heup...

groetjes van mij

http://www.mefmaction.net/documents/CFS_De_Meirleir.pdf

blz. 18

Ik heb pijn in knie, heup, kaakgewricht, en soms vingergewrichten als ik teveel gegeten heb waar ik intolerant voor ben. Als ik me streng aan mijn dieet houd, heb ik ook geen klachten.

Oh ja, ik begrijp en erken dit al te goed. Ik heb steeds felle pijn in de linker kant van mijn lichaam gaande van mijn hoofd tot in mijn enkel. Verleden week weer al bij huisarts omdat ik een echte bobbel had aan het binnen kant van mijn voet ter hoogte van de enkel : ontsteking van de weefsels. Had toen nog moeite om recht te blijven.Ook nek, linkerschouder, hoofd en nu ook lies (grr als ik moet niezen) zijn pijnlijk. En zo een verschrikkele kramp als ik adem. HA heeft (alweer) voltaren retard voorgeschreven, het helpt niet.Ik wacht weer met veel ongeduld op mijn laatste verslag van bij DM met resultaten van analyses, ben juist gestopt met AB vandaag na 5 dagen, volgende 2 maanden weer al andere AB , pfff. Nee, ben ook nog niet bij een reumatoloog geweest, alleen omdat ik bang ben van weer alles te moeten uitleggen en als je dan op iemand valt die naar je luistert heb je al geluk. Voor mij een dag zonder pijn PLEASE!

Thanks meiden

@karolien waar heb jij dan die intolerantie voor????
Ik hou me nu voor de 100% aan het glutenvrije dieet.....

Zou het dan toch handig zijn om naar een reumatoloog te gaan of toch naar een orthopeed......of DML afwachten (zeer moeilijk te bereiken!!)

@Zonaanbidster: bedankt voor de info maar mijn engels is zo slecht ik begrijp er niet zoveel van!

Gek he dat de pijnstilling niet zolang werkt
De orthopeed gaf bij mijn arm aan dat hij max 3 injecties geeft ivm bijwerkingen

Het lopen geeft duidelijk meer pijn en voel ik de warme stroom door mijn been......

@Niessie ; het is een tabel

Hoi Zonaanbidster,
Ik heb ernaar gekeken, en mijn Engels is ook prima, maar ik kan er eerlijk gezegd nog niet veel van maken...
Zou je er enige uitleg bij kunnen geven? Ik wil het nl. graag proberen te begrijpen, en ook wat evt. de relatie is met de pijn zoals hierboven beschreven?
Thanks!

links ME, rechts MS
2 bij elkaar liggende ziekten die hier evengoed als duidelijk gescheiden gemarkeerd kunnen worden door een deling van processen die anders zijn.
Onderaan de ziekten die in het tussengebied bevinden kunnen. Zo ook Lupus bv. Veel ME-patienten hebben wisselende lupus-alike waarden om dan weer neg. te zijn.
Bovenaan een mogelijke oorzaak, retrovirus (bv XMRV), kan ook een andere uitlokker zijn.
Deze activatie zorgt voor een verandering in (o)NO, PKR, COX.
Door die verandering ga je de deling ME-MS krijgen.
ONOO en COX hebben directe gevolgen op pijn, ontstekingsprocessen etc.
NO=stikstof
COX is een stof die ook in medicatie gebruikt wordt om ontstekingsmechanismen/pijn te dempen. Bijvoorbeeld Celebrex, als 1 van jullie dat gebruikt, is een COX2-remmer. Daarom werkt Celebrex bij een aantal ME-patienten zeer goed.
Je moet dus globaal alleen kijken naar COX en ONOO. Bij ME is COX meestal verhoogd en ONOO ook.
TH1 en TH2 zal wel bekend zijn verder. Het immuunsysteem dat bij ME in TH2 stand gezet wordt.

Bedankt voor de uitleg. Helemaal begrijpen doe ik het nog niet, maar het is interessat en ik ga me er zeker verder in verdiepen...als ik weer wat helderder ben...alleen een beetje jammer dat het zo'n heel technisch verhaal is, ben ook maar een 'simpele' ziel (ik bedoel niet dat ik simpel ben hoor ), is er ergens waar ik dit verhaal in 'gewone' mensentaal kan vinden?

Lieve Zonaanbidster

Bedankt voor je uitleg (je lijkt wel een arts!!)
Ik ben het ook met Metoo eens en ik hoop op nog wat meer duidelijkheid want ook ik vind het zeer interessant allemaal !!!
Ik wil het ook graag weten zodat ik niet weer naar een verkeerde specialist ga
Ik ben ook een beetje bang dat dit weer een verslechtering is van ME/cvs

Kus Niessie

@Niessie,

Je kan beter vragen waar ik NIET intolerant voor ben.
Al zeker: gluten, lactose en fructose, dan kan ik ook niet tegen koffie, alcohol, gebrande noten, zelfs geen soyamelk of cocosmelk, rijst...

Maar iemand die ik ken, kreeg vd dokter vitamine B tegen de heup en gewrichtspijnen en dat scheen ook te werken.

Thanks Karolien

Wat enorm frustrerend dat je zoveel intolleranties heb
Kan jij nog wel genieten van het eten???