ME-Gids.Net

Hallo allemaal,

Ik heb nog maar enkele weken geleden de diagnose ME/CVS gekregen , ben bij professor DML geweest en start binnenkort een behandeling bij hem.
Aangezien ik al een hele tijd langer ziek ben, heb ik al gemerkt dat vele vrienden het ondertussen laten afweten omdat hun happy life ondertussen verdergaat en ik niet meekan.
Graag had ik dan ook kennis gemaakt met ME-ers uit de regio Leuven om eens af te spreken om iets leuks te doen, als het gaat met ons energieniveau. Eens ietske gaan drinken, eens naar de cinema, eens gaan wandelen, hoeft niet veel bijzonder te zijn maar ik zou erg graag nieuwe mensen leren kennen die wel begrip hebben voor deze ziekte en waaraan ik niet hoef uit te leggen hoe ik me voel en waarmee ik ervaringen kan uitwisselen.


groetjes,

An

Hey An,

net als jij heb ik hier al over gedacht om ook eens zo'n oproep te doen. Ik denk ook dat het leuk moet zijn om meer dan alleen virtueel contact te hebben met lotgenoten, die je begrijpen.
Enorm spijtig maar ik ben van de nabije omgeving van Antwerpen... Ik vrees dat het niet haalbaar zou zijn om naar Leuven te komen voor mij (moet dat dan met de trein doen).
Ik hoop voor je dat er toch iemand van Leuven is!

Er is op het forum toch een knopje waar je je locatie met kan aanduiden?

kan je dat eens uitleggen van dat knopje, want heb dat denk ik niet gevonden. Kan je dan makkelijk zien waar iedereen woont zonder bij iedereen apart in zijn profiel naar de woonplaats te gaan moeten zoeken?

Hallo An,

Ik heb je oproep net gelezen en vind het een heel leuk initiatief. Ik woon in Grez-Doiceau, maar ben eigenlijk een fervente Leuvenaar.
Het lijkt me idd eens leuk om met lotgenoten af te spreken, al hangt alles natuurlijk af van de energievoorraad van de deelnemers. En dat zal niet altijd even evident zijn.
We kunnen toch alleszins eens een poging ondernemen, we zien wel wat het wordt...

Ps: via Doodle.com kan je makkelijk mensen uitnodigen en een datum prikken in de gemeenschappelijk kalender. Mss wel handig om verschillende mensen op die manier toch bijeen te krijgen.

Hou me zeker op de hoogte!

Hallo An,
Ik ben van Tienen,is ook niet zo ver van Leuven
Ik kan wel moeilijk iets op voorhand plannen ivm mijn energieniveau
Ben ook pas gestart met mijn 1° behandelingsplan
Dus,moet ik nog even afwachten hoe ik op alle medicatie ga reageren

Ik zie het zeker ook wel zitten,om eens met lotgenoten af te spreken hoor
Maar ik vermoed,dat dit niet zo simpel zal verlopen,omdat de meesten onder ons,hun energie(fysieke capaciteiten)moeilijk op voorhand kunnen voorspellen

Grtjs en hou me maar op de hoogte
Mario

Grappig, ben ook van Tienen

Heb een ME-maat in Leuven met wie ik al es afspreek.
Probleem idem als Marioman : kan moeilijk op vorhand iets vastleggen door energie-probleem.

groetjes,
Orchidee

an1980 schreef:kan je dat eens uitleggen van dat knopje, want heb dat denk ik niet gevonden. Kan je dan makkelijk zien waar iedereen woont zonder bij iedereen apart in zijn profiel naar de woonplaats te gaan moeten zoeken?

Hallo An1980 je hebt het mss al gevonden ondertussen. Indien niet ga naar 'Leden' en dan de 10 item is 'Waar wonen de leden'. Ikzelf woon in Kortenberg, ook niet zover van Leuven. Maar zoals Marioman en andere aanhaalden is afspreken niet zo eenvoudig. Ik heb gelukkig wel een paar goede vriendinnen overgehouden en zij weten dat ik op het laatste moment nog kan afzeggen. Voorts heb ik een gezin met 4 kinderen waardoor ik enkel in de namiddag afspreek, nooit s'avonds (ook omdat ik dan toch sowieso te moe ben). Dus hou me ook op de hoogte moest er iets gebeuren in het Leuvense.
Groetjes.

Misschien is dit niets voor jullie, maar wat denken jullie van is naar het UZ leuven te gaan met een aantal slogans en daar post te vatten. We kunnen ook wat foldertjes in de wachtzaal bij van houdenhove uitdelen en leggen en iets drinken in de cafetaria..

Werd reeds gedaan op initiatief van MEAB indertijd.
Te pellenberg stonden we met zijn vieren met zo'n slogans.
Heel indrukwekkend

hallo allemaal,

ik heb een doodle aangemaakt om eens een afspraakje in Leuven te regelen, wie geïnteresseerd is om te komen kan deze invullen

http://www.doodle.com/yzz3qkxr43mpdzpp


en afzeggingen op het laatste moment zijn natuurlijk altijd mogelijkn dat kennen we maar al te goed, maar dan regelen we gewoon nog eens een nieuwe afspraak hé.
Voor mij maakt het niet uit waar we iets gaan drinken, aan het station is OK als dat het makkelijkst is voor mensen die met de trein komen, op de oude markt is even goed voor mij (ik woon toch ergens tussen de 2:))

en het uur van de dag maakt me ook niet uit, we kunnen een keer afspreken op een middag als dat voor de meesten het makkelijkst is, en dan eens een andere keer op een avond voor de mensen die liever 's avonds afspreken.

soit, jullie zien maar of jullie het zien zitten en dan proberen we wel iets te regelen

Leuke webapplicatie, kende ik niet!
Woon aan de kant van Antwerpen dus niet voor mij ditmaal.

Een terrasje eind augustus ...

Heb de agenda ingevuld! Het uur kunnen we daarna nog afspreken. We zijn toch al met 3!
Nog kandidaten??

Hallo allemaal,

We zijn precies al met 4 om eens in Leuven af te spreken, meer volk is natuurlijk ook nog welkom , ook mannen natuurlijk want nu zijn het precies enkel maar de vrouwen die gereageerd hebben
Maar ik dacht alvast op basis van de ingevulde doodle een eerste afspraak vast te leggen op maandag 13 september.
Ik kan zelf overdag maar ik weet niet of dit voor de andere mensen ook lukt?
Zo ja, dan kunnen we misschien rond 15 uur afspreken, anders 's avonds rond 19-20 uur is ook OK voor mij. Kan wie meewil eens laten weten welk uur het best zou passen?

groetjes,
An

Hallo An,
neen liefst afspreken in de namiddag. Mag voor mij nog vroeger dan 15u zijn. 's Avonds ben ik sowieso te moe en ik heb bovendien 4 kinderen die ook wat aandacht en eten nodig hebben.
Laat maar iets weten.
Grts.