ME-Gids.Net

Herkennen jullie dat je soms in een heel vreemde wereld wonen waar er telkens allerlei dingen plots veranderen? Reed bv net achter bus 169 en toen ik een paar seconden later keek was dat nummer 147? Ook denk ik A te doen maar als ik later dan terugkijk heb ik B of C gedaan. Zo heb ik net een mailtje gestuurd naar een onbekende. Dat terwijl ik zeker wist dat ik het naar iemand anders stuurde. Ik vind het erg lastig en beangstigend. Ben ik de enige of hoort dit bij CVS?

Ophouden met die paddestoelen te snuiven LOL.

Alle gekheid op een stokje, ik heb ook de gekste uitvallen gehad zoals:

- alleen nog maar grijs wit zien in de achteruitkijkspiegel,
- of gewoon tegen een muur rijden in de gedachte dat die een meter stond,
- tandpasta op mijn gezicht smeren ipv dagcrème,
- niet meer weten of ik dat pilletje nu al heb ingeslikt of dat ik de strip alleen nog maar hoef op te ruimen,
- een kennis aan de voordeur hebben staan en denken "Ik ken die van ergens"

Het is van tijdelijke aard en fluctueert volgens vermoeidheid/ziekte in mijn geval.

-Iets vragen en daarna niet meer weten of ik het al vroeg.
- Heel beangstigend was de ene keer dat ik echt niet meer wist in welk kalenderjaar we zaten, dan ben ik in paniek geschoten en overal gaan zoeken om dan te zien dat we 'toen 2009' waren. Toen was ik echt in paniek. Dit vond ik echt tot nu toe het 'ergste'.
- Met takenlijstjes (zelfs moeten opschrijven: vaatwas leeghalen bvb) moeten werken, anders gewoon zaken vergeten.
- Een afspraak meteen noteren of ben het uur van afspraak daarna kwijt.
- Toen ik nog reed, voorlopig gestopt, weten waar ik moet zijn, want een plek dat ik bvb vaak naartoe moet, plots niet meer weten hoe ik daar in godsnaam geraak.
- ...

ik had paar weken geleden een schizofrenische beleving. niemand zou er iets van begrijpen als ik het hier zou beschrijven, zo vreemd was het. het is ook niet te verklaren. als ik er aan terugdenk is het nog steeds heel eng. bovenstaande dingen komen me ook wel bekend voor. het engste blijft dat je geen controle meer hebt over jezelf.

Gesprekken of afspraken die je hebt gemaakt niet meer kunnen herinneren. Ik was de naam van mijn zoon laatst vergeten. Mijn eigen kind. 20 jaar lang zijn naam geroepen en ik kon er niet opkomen. Ik stond hem blijkbaar aan te staren want hij vroeg of er wat aan de hand was. Hij zei je kijkt zo bedenkelijk. Ik durfde niet te zeggen dat ik niet op zijn naam kon komen om hem niet ongerust te maken en bang dat hij gekwetst zou worden. Ik kon wel janken.
Ik noteer ook alles in mijn agenda. Ik ben bv zeer onrustig, bang dat ik wat vergeet dus raadpleeg soms wel tig keer mijn agenda. Ook al had ik gezien dat er voor die dag/week niets opstond toch blijven kijken. Het lijkt soms wel of ik alzheimer heb.

Hahaha Aura, dat heb ik met een collega gehad maar die had het wel door. Toen zei ie: Het begint met een P.
Wat er toen door mijn hoofd ging! Peter Pan, Pinokkio, ... maar géén Paul!

Dat vergeet ik nooit.

Lenthe, dat van die datum, niks van aantrekken, verlies van tijdsbesef heb ik nu nog meerdere keren per week. Gewoon geen flauw benul welke maand we zijn, welke dag van de week, welke datum, ... Geeft een gevoel van verlies van mezelf in de ruimte en tijd moet ik toegeven maar zodra ik het weet, is het gevoel weg.
Als ik me dus in zo'n situatie bevind, denk ik, "gewoon kalender zoeken, en alles is weer in orde".

De geheugenspecialiste die ik onlangs zag, vertelde me dat het geheugen van ME/CVS patienten op slot zit. Er is dus geen sprake van Alzheimer.

Het heeft geen zin om nieuwe dingen te gaan leren zoals een nieuwe taal want dat is te vermoeiend voor het brein als je in een acute fase van de ziekte zit.
Je zou me dit niet moeten gevraagd hebben enkele maanden geleden want dat was mission impossible. Toen vegeteerde ik enkel op de bank.

Hoe kan je het geheugen wel proberen los te krijgen:Door associatie:
1) foto's maken (met een digitaal toestel) van eender welk voorwerp
2) woord 1 doet me denken aan woord 2, daarvoor gebruik ik het softwareprogramma Freemind nu
3) tekenen, schilderen, knutselen

1) Als ik in de hangmat lig onder de boom, maak ik foto's van de blaadjes en de lucht, de wolken.
De wind die door de blaadjes waait, geeft hen een andere kleur, van zachtgroen tot zilver.

2) Freemind is een mindmapping software. Ik heb enkele woorden op een blad gezet:
Waaronder Tijd doet me denken aan verleden, heden, toekomt.
Verleden doet me denken aan voorbij.
Voorbij doet me denken kan niet meer veranderd worden.
Voorbij doet me denken aan bepalend voor nu.

Nu doet me denken aan het moment zelf.
Nu doet me denken aan ...

Op die manier komt je geheugen langzaam maar zeker terug los en oefen je je concentratie.

Iets willen pakken van een plek waar ik zeker wist dat het lag.
Niet te vinden, zoeken, zoeken, geen resultaat.
Volgende dag zie ik het liggen op exact de plek waar ik de vorige dag heb gekeken.
Toen had ik iets van: ben ik nou gek of houden mijn ogen of mijn hersenen mij voor de mal.

hoi
ja , dat vergeet en niets meer kunnen onthouden is een vervelende zaak.
ik heb ook een aganda ,en soms moet ik er wel 50 keer inkijken of ik niets vergeten ben,
ik vraag als me man thuis is soms wel 20 keer welke dag we zijn,in het begin zie hij wel eens nu heb je het al een keer gevraagt, maar nu is hij dat gewoon.
of zal ik daar me zus bel,want dat doe ik ieder dag, weet ik niet meer wat ik de dag voordien heb gezegt.
ik heb een zoon en dochter en ik verwissel hun naam altijd,dus denk ik dat het wel bij de meeste cvs patienten zo is.
vele groetjes linda

Ik lijk wel een advocaat : agenda altijd en overal bij de hand !
En wat daar allemaal in staat !
En dan soms maar zoeken : heb ik het wel genoteerd ? en waar ?
Zelfde met Word-bestanden : hoe heet het bestand en waar heb ik het potvolkoffie opgeslagen ???

Linda

Dat van die kinderen, dat durfde ik zelfs op te biechten. Mijn tweede ergert er zich blauw aan.

Voor het opmeten van steunkousen naar een verzorgingshuis waar ik geduldig 20 min. wacht tot er iemand komt.
Verkeerde verzorgingshuis .
Ik heb een nieuwe afspraak moeten maken.
De agenda is onmisbaar. Ik kijk wel tig keer op een ochtend hoe laat ik ook weer ergens moet wezen.

marlène schreef:Het heeft geen zin om nieuwe dingen te gaan leren zoals een nieuwe taal want dat is te vermoeiend voor het brein als je in een acute fase van de ziekte zit.

ik ben het eens met de tweede helft, ik heb 3 vreemde talen moeten leren op de middelbare school. gelukkig kan ik nog een klein beetje engels. ik probeer nu elke dag wat aan mijn engels te doen, en er blijft steeds wat hangen omdat ik mijn geheugenprobleem erken en soms zelfs naar handel. maar ik kan wel zeggen dat het bij mij wel zin heeft. ik ga niet zeggen dat je doorzettingsvermogen moet hebben of wat dan ook, het kan nu omdat ik vakantie heb en me volledig hierop kan concentreren.

aan de andere kant is het voor mij onmogelijk om in 1 keer foutloos te zeggen welke dag het is, en nog moeilijker welke datum. misschien heeft iedereen zo zijn 'sterke' en 'minder sterke' punten?

Lotgenoten, haat me niet als ik zeg dat ik heel hard heb moeten lachen. De tranen stromen over mijn wangen. Het is totaal niet grappig en heel erg triest, maar als je het zo leest lijkt het wel een komedie. Ik zie het helemaal voor ogen.....sorry wilde dit ook even delen.

marlène schreef:Lenthe, dat van die datum, niks van aantrekken, verlies van tijdsbesef heb ik nu nog meerdere keren per week. Gewoon geen flauw benul welke maand we zijn, welke dag van de week, welke datum, ... en alles is weer in orde".

- Wel, dat deed me hevig panikeren toen. Een kalenderjaar niet meer weten is me maar 1x overkomen.
Het eerste waar ik aan denk als ik 's morgens mn ogen open: 'Welke dag zijn we?' En soms kom ik daar echt niet meteen op, na enige tijd graven in mn geheugen lukt het wel.

- Daarstraks nog bij de HA. Hij geeft me een uur van volgende afspraak. "Ja, ok, zeg ik." Hij staat recht, ik sta recht en dan plots in mezelf: "Welk uur had hij weer gezegd?" Vraag ik het maar opnieuw hé. Hij is dat gewoon, vraagt vaak: "Moet ik het niet opschrijven?" en ik zeg altijd: "Nee nee." Zou eerder "Ja" moeten zeggen.

- Neem daarstraks mn medicatie in, twijfelen of ik dat ene pilletje van dat medicijn al heb geslikt of niet?

- Een boek lezen gaat niet even vlot als vroeger, maar het lukt me nog, en wil dat echt proberen verder doen. Al komt er plots soms een personage in terug, en ik weet begod niet meer wie dat is. Meestal schrijf ik nu al de personages op, mijn eigen geheugensteuntje.

- En nog iets raar...Als mn mijn leeftijd vraagt. Verleden keer moest ik bij een cardio voor inspanningstest en spirometrie en die vroeg mn leeftijd, ik stond daar met mn mond vol tanden: "Euh..." Beschamend Ik weet niet of het van de zenuwen was of niet, maar denk het niet. Ik had die vraag ook niet verwacht en lag rustig neer op een electrocardiogram te wachten. En het getal dat er steeds uitkomt als ze mn leeftijd vragen is 27j. Terwijl ik er nu 29 ben, waarom ik dat getal 27 in mijne kop heb , geen idee. Zolang ik niet blijf zeggen dat ik 27j ben als ik er 85 ben

Zouden we geen % krijgen op de aankoop van agenda's. Ik hoor dat ze hier zeer geliefd zijn. Ik heb in mn kamer een weekkalender en een maandkalender. En ook een agenda waar ik alles noteer en dan nog een kleine zakagenda voor in mn handtas. Verklaar me gek, maar 't is zo. Ik WIL niets vergeten.