ME-Gids.Net

Hallo,

In topic 'lucht je hart' - 'klaagmuur' kunnen jullie ergens lezen (blz12) dat ik onlangs een brief kreeg van controle-arts ziekenfonds, eerst moest ik zo snel mogelijk een protocol indienen van een psychiater Dat heeft ze intussen ontvangen, gelukkig maar 1x naar psychiater moeten gaan. Nu wil ze ook het verslag van een Internist (Endocrinologisch verslag). zoals jullie in mijn post kunnen lezen in 'lucht je hart' - 'klaagmuur', was ik eerst ondersteboven van die brief, gewoon geen zin om nog meer onderzoeken (onderzoeken voor Coucke en onderzoeken voor Uyttersprot) te moeten ondergaan. Nadien tot rust kunnen komen door op mezelf in te praten dat ik die onderzoeken wel zla moeten ondergaan en wel naar een endocrino zou moeten gaan. Dacht eindelijk dus wat rust te hebben gevonden, als mn al van rust kan spreken. Ik ben al 2x bij Dr. Uyttersprot geweest en moet nu een derde X terug om results van bep. onderzoeken te bespreken. Dus ging ik haar mn brief van controle-arts tonen en vragen 'hoe of wat?'Aangezien ik net een ITT-heb gehad (afgenomen door verpleegster van Dr. Coucke) ben (was) ik bijna zeker dat ze me naar Dr. Coucke zou sturen voor een Endocrinologisch verslag. Na wat ik las in de pers over hen, ik wist er wel sporadisch wat van...maar tot het gisteren in de kranten stond weet ik niet meer waar ik sta en wel/niet heen moet?Wat niet wil zeggen dat ik het eens ben met wat de pers allemaal zegt. Verre van. Ik ben me nu ziek van de stress aan het maken. Sommigen zeggen me dat ik best niet naar Coucke ga voor verslag dat controle-arts vraagt en naar een endocrino in ander ziekenhuis voor protocol dat controle-dokter eist. Maar endocrino in een ander ziekenhuis voor verslag, dat betekent weer onderzoeken die ik al heb ondergaan van 0 beginnen. En daar heb ik echt waar nog minder zin in. Ga ik daar stoten op begrip zoals het begrip van Dr. Uyttersprot? Daar voel ik me begrepen.
Ik heb het met mn HA besproken. Hij raadt me voorlopig niet aan om naar een ander ziekenhuis te gaan en daar naar een endocrino gaan die niet geviseerd is door ziekenfonds en Riziv. Dit omdat het dan betekent dat de onderzoeken weer gaan herbeginnen en hij weet dat ik daarvan afzie. Hij raadt me aan om zoals afgesproken begin juli naar Uyttersprot te gaan, zien wat ze zegt. Vooral omdat ik daar al een aantal onderzoeken heb gedaan. Zien of ze me naar coucke stuurt voor 'Endocrinologisch' verslag? En indien het zo is, afwachten of mn mutualiteit het gaat aanvaarden. aanvaarden ze het niet, me van den domme houden en zeggen dat ik van gans die zaak niet wist? Ik zit niet bij de CM en niet bij de Soc. Mut. Is er een andere endocrino waar ik terecht kan in Vilvoorde? Ervaringen? Wat moet ik doen?
Ik zit niet enkel met CFIDS (dat heb ik op papier van Uyttersprot), maar ook met Fibromyalgie. Fibro heb ik nog niet op papier. Waar kan ik daarvoor terecht? Kan ik dat aan Uyttersprot vragen?
Liefst in zelfde ziekenhuis want wil niet verspreid worden over verschillende ziekenhuizen. Heb zo al een trauma aan ziekenhuizen.
Ik weet het op den duur niet meer...wordt er weer moedeloos van.

Hoi Lenthe,

Ik zou je graag advies geven, maar ik ben niet bekend met de Belgische situatie.

Misschien hebben Belgische mensen nog tips/raadgevingen?

Groetjes, Louisa

Dr Uyttersprot stuurt je niet automatisch naar Dr Coucke voor endocrinologische onderzoeken. Hij zit ondertussen immers in een ander ziekenhuis op 70 kilometer daarvandaan.
Het labo zal op basis van de uitslagen zelf al aangeven welke afwijking je al dan niet hebt.

Dr Uyttersprot heeft voldoende ervaring met ME/CVS om te zeggen wat er dan aan de hand is. Als het echt niet haar vakgebied is, zal ze je wel naar een arts sturen die geschikt is. Ze kent voldoende artsen dus bespreek met haar dewelke indien nodig.

Dr Uyttersprot geeft je zonder problemen je dossier mee om een copie te gaan maken. Twee straten verder is een copiecenter. Vraag het haar gewoon. Ze doet daar niet moeilijk over. Dit in tegenstelling tot veel artsen die angstvallig hun notities voor zich houden.

Fibromyalgie is ook bij mij bevestigd door dokter Uyttersprot. Leg haar je klachtenlijst voor en vervolgens wordt dat wordt getest door op de triggerpoints te drukken. Als de twee overeenkomen, is de diagnose fibromyalgie gesteld.

Ik kan me voorstellen dat je je druk maakt Lenthe maar probeer in te zien dat het is omdat een bepaalde persoon druk op je uitvoert. Ten tweede voer jij nu zelf druk op uit op jezelf omdat je mogelijke rampscenario's aan het inbeelden bent.

Als ik me niet vergis:
- Ben jij echt ziek
- Doe jij dit niet voor de lol
- Staat jouw arts aan jouw kant
- Heb jij reeds een hoop testen uitgevoerd naar eigen vermogen om aan te tonen dat je ziek ben
- Is Dr Uyttersprot niet geschrapt van de Orde der Geneesheren
- Heb jij netjes gedaan wat de controle-arts jou heeft gevraagd

Twee elementen ( controle-arts en riziv) maken jou nu zenuwachtig. Laat dat al je goede intenties en 6 elementen die ik net heb opgenoemd niet waardeloos maken. Jij bent meer waard dan dat.

Ga in de mate van het mogelijke leuke dingen doen en geniet er zoveel mogelijk van. Lachen met een vriendin, kijken naar je dieren, proeven van een lekkere maaltijd, het water dat over je huid stroomt in de douche, kleren kiezen in de kast, stappen met je blote voeten in het gras, .. kleine dingen die je even doen vergeten.

Thanks voor het oppeppen marlène! Heeft me vreselijk deugd gedaan, gewoon door dit te lezen voel ik me al iets minder stressed. Ik bewonder je daarvoor hoor. Ieder zn talent zekers

Dat Dr. Uyttersprot echt een kenner is op gebied van ME/CVS daar twijfel ik helemaal niet aan. Aan de hand van bepaalde onderzoeken staat al duidelijk dat mn klachten beantwoorden aan criteria voor CFIDS volgens Holmes en Fukuda, alsook de recentere Canadese criteria.
Mn verslag van bloedafname was allesbehalve goed en was voor Dr. Uyttersprot meteen duidelijk dat er wat scheelde. Nu nog afwachten wat de andere onderzoeken als results gaan geven

Wat betreft mn Fibromyalgie-klachten. Al mn klachten werden genoteerd op vragenbundel dat ik mee naar huis kreeg en volgens Uyttersprot zéér zéér nauwkeurig heb ingevuld, ze zei dat zen nog nooit zo'n keurig ingevulde bundel terugkreeg F-path voor kinésitherapie werd intussen goedgekeurd. Maar Fibromyalgie staat nog niet op papier. Nu...is maar mn 3de x dat ik naar haar ga. Alles kan ook niet in ene keer. Omdat er zoveel slechte zaken werden ontdekt in de speciale bloedafname veronderstel ik dat ze daarop eerst verder gaat. Alhoewel ga er toch eens over spreken over de fibromyalgie-klachten of ik dat eens via onderzoek 'drukpunten' op papier zou kunnen krijgen. Is gewoon nog meer bewijs.

Dat ze geen problemen maakt om verslagen door te geven, dat heb ik al ondervonden. Want ik kreeg mn eerste opgemaakt verlsag door haar via mail doorgestuurd. (Ik spreek wel van haar eigen verslag over mij, dus niet verslag van EMG, of verlsag van de psychiater)Wat een wonder t.o.v andere artsen die zoals je zegt alles wat ze noteren als een 'groot geheim' bijhouden. Het dubbele van Immunobilan werd ook rechtstreeks van Labo in Wavre naar mij gestuurd, alsook al de cijferkes van ITT-test.

Ik probeer inderdaad van de kleine dingen des levens te genieten. Vooral het wat kunnen wandelen met mn hond kan me tot rust brengen. Maar altijd komt die stress weer te boven. En dat voert dan druk uit op mezelf. Waardoor iki ga piekeren, niet meer weet hoe of wat? Mn maag een knoop wordt...

marlène schreef: Ik kan me voorstellen dat je je druk maakt Lenthe maar probeer in te zien dat het is omdat een bepaalde persoon druk op je uitvoert. Ten tweede voer jij nu zelf druk op uit op jezelf omdat je mogelijke rampscenario's aan het inbeelden bent.

Als ik me niet vergis:
- Ben jij echt ziek
- Doe jij dit niet voor de lol
- Staat jouw arts aan jouw kant
- Heb jij reeds een hoop testen uitgevoerd naar eigen vermogen om aan te tonen dat je ziek ben
- Is Dr Uyttersprot niet geschrapt van de Orde der Geneesheren
- Heb jij netjes gedaan wat de controle-arts jou heeft gevraagd

Om jouw 6 elementen te beantwoorden:
1 Ja, ik ben echt ziek.
2 Neen, ik doe dat niet voor de lol. Er zijn leukere dingen in het leven.
3 Mijn HA staat inderdaad aan mijn kant.
4 Ben met onderzoeken bezig bij Dr. Uyttersprot en heb het volgende al achter de rug:
EMG, speciale bloedafname (Labo Waver), Spirometrie en daar heeft Dr. Uyttersprot al allemaal de results van. Faeces/24u urine collecte en ITT test heb ik deze keer ondergaan en die results ga ik binnenkort met Dr. Uyttersprot bespreken.
5 Gelukkig niet en hoop dat dit ook niet gaat gebeuren, want al ben ik redelijk nieuwe patiënt bij haar voel ik me tenminste begrepen, dat was niet het geval in ander ziekenhuis waar ik werd geopereerd aan gezwel en waardoor ze me niet meer 'au sérieux' namen omdat klachten bleven en dit niet volgens hun plan was. Van het ene onderzoek naar het andere en werd steeds minder 'au sérieux' genomen. Zelfs nog voor ze gezwel op hypofyse ontdekten namen ze me eerst niet au 'sérieux' en ben daar heel erg boos door geworden en flink uitgevlogen dege dienen endocrinoloog toen
6: Ja, geen andere keuze. Controle-arts vroeg een verslag van een onafhankelijke psychiater en daar ben ik ook geweest, verslag werd door mijn HA opgestuurd, dus heeft ze deze zeker ontvangen, gelukkig maar 1x naar psychiater moeten gaan, want wil dit niet meer meemaken. In verslag stond zéér duidelijk dat ik geen Psychiatrische patiënt ben en er geen psychische stoornissen de oorzaak zijn van mijn klachtenlijst.
Ik ben in behandeling bij een specialiste en dat is Uyttersprot. Heel veel vertrouwen verloren in specialisten en trauma van ziekenhuizen door negatieve ervaringen in ander ziekenhuis, nu, ik ben bij Dr. Uyttersprot beland en denk wel dat ik in goede handen ben en er veel respect is voor de patiënt.
Nu vraagt controle-arts een 'endocrinologisch verslag' van een Internist. Zal dat met Dr. Uyttersprot bespreken.

marlène schreef: Twee elementen ( controle-arts en riziv) maken jou nu zenuwachtig. Laat dat al je goede intenties en 6 elementen die ik net heb opgenoemd niet waardeloos maken. Jij bent meer waard dan dat.

Jong zijn, ziek zijn, niet kunnen gaan werken is in alle opzichten geen pretje. Dat brengt sowieso stress met zich mee.
Controle-arts heeft me in november 2009 helemaal ondersteboven gekregen door haar gemene opmerkingen. Weer stress. De vele onderzoeken die Dr. Uyttersprot me voorstelt, doe ik in stukjes, maar sowieso stresserend en wachten op de uitslag is ook al geen pretje. Had eindelijk wat rust gevonden in mn kopke door mezelf te doen aanvaarden dat het best was (ook ten opzichte van controle-dokter) dat ik al de onderzoeken die Uyttersprot voorstelde deed, en hopla weer een brief van controle-dokter. Nu kreeg ik een brief van controle-arts dat ze een endocrinologisch verslag eist, dus ik zal wel doorgestuurd moeten worden naar een Endocrino.

Aangezien mn ITT-test voorgeschreven door Uyttersprot afgenomen werd door verpleegster van Coucke, wel in Vilvoorde, dus alsof ik het bij Coucke in St--Niklaas heb laten doen, ook cash moeten betalen en me niet ingeschreven in ziekenhuis. Coucke zelf heb ik niet gezien voor dat onderzoek, al was hij er wel, bezig met raadplegingen van andere patiënten een paar deuren verder. Dus mn logische redenering was dat Uyttersprot me naar Coucke zou sturen voor endocrinologisch verslag? We zien wel, ik kan nog altijd vragen of het (voorlopig) niet beter is om naar een andere endocrino gestuurd te worden?
Inderdaad controle-arts en Riziv maken me bang.
Bedankt dat je zegt dat ik meer waard ben dan dat, doet deugd om te horen hoor.

Graag gedaan!

Bewust blijven kijken naar het positieve in jezelf en de situatie Dat kan je jezelf aanleren. Blijven oefenen elke dag opnieuw. Na drie weken wordt het een automatisme.

Mensen focussen op het negatieve eerst ook al zijn er 10 positieve zaken aan voorafgegaan.

Om een voorbeeld te geven: Je geeft iemand een boeket bloemen.
Reactie: Oh maar dat had je niet moeten doen.
In plaats van: Wat leuk dat je daar speciaal de tijd voor hebt genomen of Dat zijn mijn lievelingsbloemen, die zullen hier prachtig staan.

@marlène: Ik ga lessen 'positief door het leven' bij jouw komen volgen hoor. Jouw reactie en visie op mn bericht heeft me echt deugd gedaan. Ondanks het virtueel is, heeft het me geholpen om het via een andere invalshoek te bekijken en me wat rustiger te maken. Ook de rustgevende woorden van mn HA hielpen. Maar ja, gans de situatie is gewoon stresserend en ik ben al een zenuwachtig (innerlijk) iemand.
Ik ben geen depressief iemand en geniet van de kruimels van het leven, maar een verandering in mn ritme kan me heel veel stress bezorgen, en sowieso de situatie 'ziek zijn, thuis zitten, niet kunnen gaan werken, controle-arts die geen of weinig begrip toont, onderzoek na onderzoek,...' waarin ik zit, heb ik niet voor gekozen en bezorgt me gewoon angst en stress. Angst voor de toekomst.

Aangezien ik een boekenwurm ben, ken je geen goede literatuur, niet al te saai, eigenlijk voorbeelden en zinnen zoals jij het verwoord over 'Positiviteit' of 'Hoe je zaken anders kan bekijken om de mens wat rustiger te maken'iets in die aard?

Vind het boeiend hoe je zaken bekijkt en hoe je zaken anders kan bekijken en een mens wat tot rust kan brengen.
Net als ik je vragen over 'talent' eigenlijk zeer boeiend vond.

http://www.gelukkigerleven.be/

heeft een hele lijst van literatuur opgemaakt. Daar vind je vast je gading!

Hoi Lenthe,

Succes met je situatie.

Mag ik als boekenwurm "De kunst van het niets doen "aanraden? van Theo Fischer. De titel alleen vind ik al heerlijk klinken. http://www.bol.com/nl/p/nederlandse-boe ... escription

De omschrijving vind ik niet zo denderend, maar het boek leest lekker weg en helpt mij om gedachten minder serieus te nemen en tot rust te brengen.

Succes met alles!

@ marlène: Thanks, zal eens gaan neuzen.

Henny schreef:Hoi Lenthe,
Succes met je situatie.!

Dank je wel hoor. Ach ja...denk dat er velen hier op het forum geen aangename situatie meemaken. En goed dat er zo'n forum bestaat waar mensen begrijpen wat je meemaakt en je een hart onder de riem kunnen steken waar nodig.

Henny schreef: Mag ik als boekenwurm "De kunst van het niets doen "aanraden? van Theo Fischer. De titel alleen vind ik al heerlijk klinken. http://www.bol.com/nl/p/nederlandse-boe ... escription

De omschrijving vind ik niet zo denderend, maar het boek leest lekker weg en helpt mij om gedachten minder serieus te nemen en tot rust te brengen.

Succes met alles!

Oh, thanks Henny, heb gezien dat ze het boek op voorraad hebben bij ECI waar ik lid ben, zal het toevoegen aan mn verlanglijst. Mijn boekenverlanglijst groeit steeds maar aan

Bibliotheken in Nederland hebben het boek ook staan.
Zou dat in België ook zo zijn?
Dan kan je kijken of het wat is zonder er meteen aan vast te zitten.
Groetjes, Henny

Henny schreef:Bibliotheken in Nederland hebben het boek ook staan.
Zou dat in België ook zo zijn?
Dan kan je kijken of het wat is zonder er meteen aan vast te zitten.
Groetjes, Henny

Dat zou wel eens kunnen dat de bibliotheek het heeft. Als het een zeer recent boek is, hebben ze het meestal niet. Anders hebben ze er redelijk veel. Ben daar ook lid, zal er binnenkort eens gaan snuffelen.

lenthe,


in nederland kun je eigenlijk elk boek bestellen via de bieb, als zij het niet in huis hebben reserveren ze het via een andere bieb,misschien ook zo in belgie?
groetjes van mij

Ik weet niet goed waar ik dit moet plaatsen?
Het hoort een beetje bij 'Ervaringsverhaal', bij 'Gezocht' en bij 'Algemeen', dus heb ik het hier maar geplaatst in mijn eigen topic.

Na een derde bezoek aan Dr. Uyttersprot ben ik overtuigd dat ze echt een begripvolle arts dat ik mag vertrouwen. En een 'arts' vertrouwen daar heb ik het niet makkelijk mee door de negatieve ervaringen die ik al meemaakte in een ander ziekenhuis.

Ik moet nu een fructose - en lactose ademtest uitvoeren.
Een echo van schildklier.
Een schildklierscintigrafie.
Dan terug bij haar gaan en de results weer bespreken.

Zoals jullie hierboven hebben gelezen, vraagt de controle-dokter me nu een 'Endocrinologisch verslag' van een internist. Dr. Uyttersprot heeft me zelf gezegd dat ze normaal met Dr. Coucke werkt maar door omstandigheden die jullie wel zullen kennen ze me liever niet naar hem stuurt voor een verslag voor de controle-dokter. Zelf ben ik een tijd bij een endocrinoloog in behandeling geweest (voor en na ingreep aan hypofyseadenoom), maar is met diene mens slecht afgelopen, ben daar razend op geworden wegens niet 'au sérieux' genomen en de klachten wat weglachen. Dr. Uyttersprot sprak me over een zekere Dr. Monteyne, was niet zeker van de naam en zei dat ik best nog eens op het internet controleerde (dus neem ik aan dat ze deze arts ook niet zeer goed kent), heb het via internet gevonden. Maar staat niet onder 'Endocrinologie' maar wel onder 'Schildklierpathologie en Scintigrafie' en is in Mechelen te doen, AZ-Sint-Maarten, Campus Zwartzustersvest. voor mij is Mechelen niet meteen makkelijk bereikbaar, ja,eventueel met de trein vanuit Vilvoorde station, maar dan eerst nog met de bus tot Vilvoorde station. Tja...'t is voorlopig een hele grote handicap, maar ik rijd voorlopig niet, mn concentratie en beweeglijkheid is niet goed en voel me verre van zeker.
Indien iemand hier echt supergoede ervaringen zou hebben met deze dokter in Mechelen, mag mn het altijd meedelen. Als ik zeker weet dat het een meevaller is zou ik de verplaatsing nog aangaan.

Sowieso zal het in een ander ziekenhuis dan Vilvoorde te doen zijn, dat maakt me alweer angstig omdat ik het zo al zie komen dat er ook in ander ziekenhuis onderzoeken gaan volgen en geen zin om onderzoeken dubbel te doen. Of in 2 ziekenhuizen verschillende onderzoeken te doen.Ik volg Dr. Uyttersprot haar onderzoeken. Kan me moeilijk langs alle kanten laten onderzoeken. Ik veronderstel dat als je bij een specialist moet in een ander ziekenhuis dan waar je behandelende specialist zit, ze de dossiers (verslagen) toch doorsturen?Gaan ze willen aannemen dat ik bij hen ga voor enkel een verslag voor controle-arts (omdat in ziekenhuis waar ik ga, ik best niet naar deze endocrino gestuurd word) en ik voor de rest bij Dr. Uyttersprot blijf en dus mn onderzoeken in 1 ziekenhuis doe?

Weet iemand een goede endocrino zijn, met goed bedoel ik dus ook begrip hebben, geen brutus, rustig als dat kan, ... ben daar echt enorm angstig voor, want het is met een endocrino dat het fameus gebotst heeft en nochtans ben ik zeker niet dat type, maar te ver gaan is te ver en de vulkaan is uitgebarsten.

Het UZ-Jette is voor mij makkelijk bereikbaar (enkel 1 bus te nemen). Iemand ervaring met Prof. Dr. Velkeniers? Dat is een endocrinologe.
Ik vraag het hier liever of iemand er ervaring mee heeft, want het is juist in dat ziekenhuis dat het fameus gebotst heeft met een endocrino, die daar nu niet meer werkt.

Dank bij voorbaat.