ME-Gids.Net

Ik start een nieuw draadje.
Hoewel het wereldnieuws is, heeft tot nog toe alleen het Ref. Dagblad aandacht aan dit feit besteed. We hoeven niet te twijfelen, dat de studie er komt. Wel zou het denk ik handig zijn om openbaarheid te geven aan het persbericht en VOORAL aan het feit dat er biomedisch dus iets niet goed is met ME-patienten. NU is de kans. Die poten onder iemand zijn stoel mogen best nog wat verder afgezaagd. Dus iedereen die het zat is om te horen dat CGT gevolgd moet worden, er niks te vinden is, geen uitkering krijgt vanwege ME, geen voorzieningen krijgt vanwege ME, die gezegd wordt dat het psychisch is.....
Verspreid dit persbericht en neem ook de kans waar om een paar (niet te veel dan lees men niet; hou het kort) andere objectieve afwijkingen te verspreiden. (bv Post-exercise te meten met een inspanningsproef, Nk cel activiteit)

Interessant is ook dat Walstreet Journal het opgepakt heeft, alsoof Hillary van Osler's web.

http://blogs.wsj.com/health/2010/06/23/ ... onnection/

Further Evidence of an XMRV-Chronic Fatigue Syndrome Connection?

Text By Amy Dockser Marcus
A report that a respected NIH expert supported an association between the XMRV virus and chronic fatigue syndrome is causing a buzz among CFS patient activists, researchers and clinicians.

According to a press release issued by a Dutch magazine, one of the slides presented at a recent workshop in Zagreb by Harvey Alter, chief of the infectious disease section at the NIH’s clinical center, supports the link between XMRV and CFS reported last year in Science.

This is significant because studies published later by other groups have produced conflicting results. Alter is a well-known figure in the infectious-disease world; his research helped lead to the discovery of the hepatitis C virus.

“It’s what we’ve been waiting for,” says Annette Whittemore, head of the Whittemore Peterson Institute in Reno, whose scientists were investigators on the Science paper. Her team went out to celebrate the report, although she says, “I want to see [the data] published.” She tells the Health Blog she is hoping that confirmation of her scientists’ work will help drive more funding to XMRV research.

A spokeswoman for the NIH said she couldn’t comment on the report because “the data haven’t been published yet,” though she confirmed the presentation slides are authentic. Alter didn’t respond to a request for comment.

The May 26-27 workshop was organized by the International Plasma Fractionation Association and the Paul Ehrlich Institute and hosted by the Institute of Immunology (IZM). To see Alter’s presentation, click here, then follow subsequent links to the available presentations and to the Alter presentation in session 4.

A slide titled “Comments on the Agent Du Jour—XMRV,” says the data in the Science paper are “extremely strong and likely true, despite the controversy.” The slide indicates that the association of XMRV with CFS “is very strong, but causality not proved.”

In addition, Alter’s presentation estimates the incidence of XMRV in the donor blood supply at 3% to 7%– versus the nearly 4% cited in the Science paper.

And at the bottom of the slide, in a bullet point that launched all the buzz, this statement: “We (FDA & NIH) have independently confirmed the Lombardi group [which published the original Science paper] findings.”

Updated: This post has been updated to add “syndrome” to the headline.

Image: iStockphoto

Wat vreemd is. is dat WPI de press release eerst op haar site had gezet, en het er nu weer heeft afgehaald. Zal wel een reden hebben, er zal wel iemand in eerste instantie te enthousiast zijn geweest en ze zullen wel liever willen wachten tot de NIH/FDA paper er daadwerkelijk is

dan nog een "rumor" op cfs central:

http://www.cfscentral.com/2010/06/accla ... -xmrv.html

CFS Central's sources confirm that three more XMRV studies on both sides of the Atlantic are slated to be published by the end of the summer. They're expected to replicate Dr. Judy Mikovits's XMRV findings published in Science in October.

maar laten we eerst de NIH/FDA paper maar afwachten

en wat betreft Wall Street journal:

A spokeswoman for the NIH said she couldn’t comment on the report because “the data haven’t been published yet,” though she confirmed the presentation slides are authentic. Alter didn’t respond to a request for comment.

vond ik dit met name een interessante passage

Wat ik hoorde van een paar Amerikanen, is dat het WPI het er weer (tijdelijk) af heeft gehaald omdat er "embargoproblemen" waren (iets met journalistiek, dat het nog niet helemaal bevestigd kon worden oid). De Amerikaanse ME-ers die ik op facebook heb, gaan trouwens helemaal uit hun dak, er worden feestjes georganiseerd en iedereen is in juichstemming... wat dat betreft lopen we denk ik óf wat achter, of zijn we toch wat nuchterder aangelegd

Hai Eressea,
ik ben nog niet aan het feesten maar ik ben het met je eens, dat het aantal reacties hier me ook wat tegenvalt... de studie is dan nog niet gepubliceerd, NIH heeft wel bevestigd dat de PDF authentiek is dus het is waarschijnlijk alleen nog wachten, al duurt wachten altijd lang en nu helemaal... :p

Ja, het wachten... zooo irritant Ik kan niet wachten tot ik met een positieve XMRV-test, die dan ook geaccepteerd gaat worden, zodat ik mijn schadeclaim kan indienen bij het UWV. Het "the count of monte christo"-idee, zoete wraak.

Maar goed, eerst maar die studie... ik ben heel benieuwd, al weet ik niet zeker of er dan ook een juichstemming gaat komen. Volgens mij zijn we er dan namelijk nog lang niet, alhoewel elke overwinning er natuurlijk één is

Als de bevestiging is gepubliceerd moeten we maar een optocht organiseren, met toeters!

Ik denk dat we dan massaal op vuvzela-cursus kunnen Wat een optocht zal dat worden, heerlijk (wel iets minder voor de ME/CVS-ers met geluidsovergevoeligheid ).

Jullie zullen het niet geloven maar een optocht met vuvzela is zeer schadelijk voor de gezondheid omdat je door het toeteren bacterien verspreid ja en daar ga je dan met het verspreiden van het XMRV
Dus dan maar een optocht met drumstellen en harpen etc
Dit heeft uitgebreid op nu .nl gestaan dat het dus bacterien verspreid

Het leek mij altijd al leuk om eens te leren trommelen, dus dat lijkt me een goede gelegenheid! En van die vuvuzela's krijg ik zo ondertussen de zenuwen, of ze nu wel of geen bacterieën verspreiden!

Ik denk dat wij wel geleerd hebben om niet te snel te juichen. Ik durf echt nog geen XMRV party te organiseren hoor!! Als de dood dat als ik er op test dat 't dan negatief is, en als het wel positief is, dat 't dan nog jaren duurt voordat het hier in Nederland ook erkend wordt.

Ik zou bijna zeggen dat ik inmiddels beter ben in rustig afwachten dan in juichen bij goed nieuws. Mja, dat is ook niet echt het geval, hahaha.

Zelf vrees ik dat we er met het XMRV virus alleen nog niet zijn. Dat ze nog een combinatie van factoren moeten vinden die dan daadwerkelijk de naam van 'ziekte' zal krijgen.
Ik ben de onderzoekers die er nu mee bezig zijn echter enorm dankbaar!!

Ik sluit me helemaal bij je aan Stier. Hoewel ik mijn nogal-snel-de-overhand-nemende enthousiasme ook wel flink moet onderdrukken hoor en vooral de daarbij horende gedachte: 'jippie, het komt eindelijk allemaal goed, er gaat nu vast snel echt iets veranderen!'. Maar m'n verstand zegt me ook rustig aan te doen hoor en ben ook als de dood dat XMRV nergens te vinden is in mijn lijf en dat van anderen.. En zo wel, dan zijn we er idd nog steeds niet. Gevoel - verstand... mmm: beetje schizofreen daarin geloof ik Maar twijfel tussen enthousiasme en voorzichtigheid zullen velen wel kennen vermoed ik zo?

Ik sluit me volledig aan bij Stier en Annemoontjes!
Hopelijk klopt het hele xmrv verhaal, ik durf het alleen bijna niet te geloven.
Ik heb al zo vaak van verschillende doktoren gehoord dat ze de oplossing hadden.

We moeten ook oppassen dat niet alle aandacht nu naar XMRV gaat, anders creëren we dezelfde situatie als met GCT/GET. Je moet heel voorzichtig zijn met XMRV=ME/CVS, er zit vast meer achter dan we nu kunnen voorstellen.

maar enthousiast ben ik zeker!! Ik had de hoop op verbetering/genezing binnen afzienbare tijd eigenlijk al (stiekem) opgeven.....

hahaha... 'k lees t nu pas....
Tot nu toe de vuvuzela vervloekt, maar........
hij komt in een heel ander daglicht te staan!