dr van laar AMERSFOORT

[jansenc]

Hallo ik ben nieuw en ik zal mezelf eerst even voorstellen. Ik heet christa. heb 2 katten sproet en swiebertje Ik heb nog niet heel lang geleden de diagnose gehad CVS maar al jaren de klachten. maar inderdaad zit tussen de oren Is een depressie enz , ik herken de verhalen op de site precies. Ik vind daarom ook steun in die verhalen

Ik heb gelijk een vraag heeft iemand ook ervaring met dr van Laar alternatief genezer in amersfoort/hoogland

groetjes christa

[louisa]

Hallo jansenc,

Welkom op het forum!

Is de diagnose ME/CVS door een ME/CVS-vriendelijke arts/internist gesteld? Of anders?

Hier een lijst met ME/CVS-vriendelijke artsen/internisten: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-15.html

Of nog een lijst van ME/CVS-artsen met natuurlijke insteek. Artsenvereniging voor Biologische en Natuurlijke Geneeskunde (Nederland): http://www.abng.nl/01c1b1994009bcb01/index.html

Weet je of Dr. Van Laar ervaring heeft met ME/CVS-patiënten? Welke behandeling wil je bij hem/haar gaan doen en voor welke klachten?: http://www.acupunctuur-vanlaar.nl/main.php

Groetjes, Louisa

[vivijan]

Jansenc, hartelijk welkom.

Viviane

[jansenc]

hallo louisa en vivyan

de diagnose is gesteld door een internist van het meander amersfoort( na dat ik allerlei bloedonderzoeken had gehad en een gastroscopie en enteroscopie en glutenallergieonderzoek) daarna nog een keer door het Radboud maar over hun therapie was ik niet heel positief en velen met mij niet heb ik inmiddels wel begrepen. Daar ben ik dus niet mee verder gegaan. Dr van Laar doet verschillende behandelingen . Inderdaad de site die je al aangaf orthomoleculair, acupuntuur en ze kijken bij de eerste behandeling wat het beste is. Volgens hem is het ook geschikt voor CVS/ME

Ik ga zeker ook even op de andere lijst kijken van ME/CVS behandelaars

christa

[louisa]

Hoi jansenc,

de diagnose is gesteld door een internist van het meander amersfoort( na dat ik allerlei bloedonderzoeken had gehad en een gastroscopie en enteroscopie en glutenallergieonderzoek) daarna nog een keer door het Radboud maar over hun therapie was ik niet heel positief en velen met mij niet heb ik inmiddels wel begrepen. Daar ben ik dus niet mee verder gegaan. Dr van Laar doet verschillende behandelingen. Inderdaad de site die je al aangaf orthomoleculair, acupuntuur en ze kijken bij de eerste behandeling wat het beste is. Volgens hem is het ook geschikt voor CVS/ME

Ik ga zeker ook even op de andere lijst kijken van ME/CVS behandelaars

Ik heb nog een paar vragen aan je, als je dat goed vindt.

- zijn andere (ernstige) ziekten wel goed uitgesloten?
- is jouw bloed ook onderzocht op TSH, T3, T4, anti-TPO, anti-Tg?
- en ook onderzocht op vitamine D?
- en op vitamine B12? Weet je de waarden? Ken je de site B12 tekort: http://www.stichtingb12tekort.nl/symptomen.htm
- en onderzocht op Lyme? En/of de juiste testen daarvoor gehad?
- heb je de ziekte van Pfeiffer gehad?
- wanneer is de ziekte bij jou begonnen? na bv ernstige griep? Of anders?

Je schreef zelf al dat je in Nijmegen bent geweest en daar geen goede ervaring mee hebt gehad. Weet, dat men in Nijmegen (NKCV) en de internisten daar ME/CVS als een psychische ziekte zien.

Dat doet de internist in Amersfoort van het Meander ook.

Weet, dat ME/CVS een lichamelijke ziekte is, daar zijn voldoende wetenschappelijke bewijzen voor.

Je zou eigenlijk nog extra naar een ME/CVS-vriendelijke internist moeten gaan om er achter te komen of de gestelde diagnose wel goed is.
Vaak wordt de diagnose ME/CVS gegeven, als de arts/internist, "het niet meer weet" en "er niets gevonden is", onder het motto: "dan zal het wel ME/CVS zijn".

Een second-opinion bij een ME/CVS-vriendelijke arts/internist kan je daarbij 100% zekerheid geven. Daarvoor kun je naar ME/CVS Amsterdam of VermoeidheidCentrum Lelystad gaan. Daar werken ME/CVS-vriendelijke artsen/internisten.

Dr. Van Laar kan een officiële diagnose ME/CVS ook niet stellen. Daar zijn de juiste ME/CVS onderzoeken voor nodig en dat kan hij niet in zijn praktijk.
Hij kan je wel helpen met ondersteunende behandeling bij (pijn)verlichting etc. en dat is op zich helemaal prima.

Ik zou je adviseren om eerst nog een ME/CVS-vriendelijke arts/internist te consulteren alvorens naar Dr. Van Laar te gaan.

Groetjes, Louisa

[jansenc]

hallo Louisa

Het bloed is wel onderzocht op schildklierwaarden en die waren goed maar of het die waarden zijn die jij vraagt dat weet ik niet. Ik had inderdaad een vitamine tekort en ook een ijzertekort Iets wat me niet verbaasde want door mijn vermoeidheid heb ik geen trek en vind ik koken ontzettend moeilijk. Inmiddels zouden die tekorten weer goed moeten zijn volgens de laatste bloedonderzoeken. Uit het bloedonderzoek bleek inderdaad dat ik de ziekte van pfeiffer heb gehad. Ziekte van Lyme is nooit over gesproken. Ik weet dat Nijmegen het als psychisch ziet daarom ben ik ook weg gegaan maar van meander wist ik dat niet en ik schrik daar ook van. Ik zat ook wel te denken aan amsterdam of lelystad maar ik zag bij lelystad dat je een soort contract moest afsluiten en dat de kosten enorm oplopen en ik heb op het ogenblik al problemen met de uitkering en amsterdam heeft een wachttijd heb ik begrepen van een half jaar. Misschien moet ik het toch maar doen. Dr van Laar kost ook een heleboel geld

ik ga ook even op de site van B 12 tekort kijken die site ken ik niet

Het is bij mij begonnen na een griep in een stressvolle periode.

groetjes christa

[louisa]

Hoi jansenc,

Pfff, meis, er zijn best aanwijzingen dat je echt ME/CVS kunt hebben. Weet, dat Pfeiffer vaak een trigger is voor het ontstaan van ME/CVS. Ook een ernstige griep kan er mee te maken hebben, waar je nooit meer van bent hersteld.

Wat is er verder aan die tekorten gedaan? Het je B12-injecties gehad? Weet, dat je daar nooit mee mag stoppen! Na de injecties is je bloedwaarde hoog, maar dat zegt totaal niets over de afgifte in je lichaam, spieren en cellen. Als je daarmee gestopt bent, verergeren de klachten weer gewoon.

Ook van een vitamine D tekort kun je ernstige klachten krijgen, daar moet je ook medicatie voor blijven nemen, via een internist.

Ik zou een afspraak maken bij Lelystad voor een officiële diagnose-stelling. De onderzoekskosten worden, gelukkig, inmiddels door de zorgverzekeraar vergoed. Zie de site:

De onderzoeksfase in de VermoeidheidPoli wordt volledig vergoed door zorgverzekeraars.

Dan krijg je een officiële diagnose op papier met een behandelplan en dat is voor jou het belangrijkste, toch?

Je bent niet verplicht om daarna de behandeling verder te gaan starten. En als dat financieel voor jou niet mogelijk is, is dat niet haalbaar.

Alleen, ik denk, dat de behandeling van Dr. Van Laar ook niet vergoed wordt door de zorgverzekeraar, tenminste niet in de basisverzekering. Heb je aanvullende verzekeringen en valt de behandeling daar onder? En wordt het 100% vergoed of 70%? Of tot een bepaald bedrag bijvoorbeeld € 300,-- of € 500,--? Dat moet je goed nakijken in je polis en anders de zorgverzekeraar even bellen.

Als je de behandeling en de medicaties/supplementen bij Dr. Van Laar, wel zelf moet betalen, loopt dat ook behoorlijk in de kosten.

Rare vraag misschien, maar kunnen andere mensen je nog financieel steunen?

Veel sterkte!

Groetjes, Louisa

[jansenc]

hallo louisa

injecties heb ik niet gehad. wel vitamine D spuitjes die je dan in een glas moest doen en men zei toen inderdaad dat ik dat mijn hele leven moest gebruiken en plotseling vond men dat het wel weer met tabletten kon. Er waren verschillende vitamines B die te kort waren en ook die ferritine waar ik ook op de site van B 12 iets over las. Ik ga denk ik inderdaad maar op de site van lelystad nogmaals kijken. dr van laar wordt deels vergoed. Mijn ouders zouden financieel misschien wel iets kunnen bijspringen maar ja ook niet heel veel en ik heb liever dat ze sparen want mijn vader is ongenezelijk ziek en als mijn moeder weduwe wordt zal ze het geld hard nodig hebben

bedankt voor al je adviezen

groetjes christa

[tanja8]

hoihoi,

lees dit toevallig.
een internist in een regulier ziekenhuis welke de diagnose CVS stelt, is dat wel oke voor instantie als UWV ?

groetjes, tanja.

[louisa]

Hoi Tanja,

lees dit toevallig.
een internist in een regulier ziekenhuis welke de diagnose CVS stelt, is dat wel oke voor instantie als UWV?

Mag ik je nog een paar vragen stellen?

Ben je bij een ME/CVS-vriendelijke internist geweest? Welke (bloed)onderzoeken zijn er gedaan? Op welke gronden heb je de diagnose ME/CVS gekregen? Psychisch of lichamelijk? Zijn andere (ernstige) ziekten uitgesloten geworden?

Groetjes, Louisa

[louisa]

Hoi jansenc,

Ik lees nu pas je laatste berichtje. Ben je intussen al wat verder gekomen en weet je wat je gaat doen?

En wat verdrietig dat je vader ernstig ziek is, meis. Heel veel sterkte voor jou en je familie (moeder).

Groetjes, Louisa

[tanja8]

Hoi Tanja,

lees dit toevallig.
een internist in een regulier ziekenhuis welke de diagnose CVS stelt, is dat wel oke voor instantie als UWV?

Mag ik je nog een paar vragen stellen?

Ben je bij een ME/CVS-vriendelijke internist geweest? Welke (bloed)onderzoeken zijn er gedaan? Op welke gronden heb je de diagnose ME/CVS gekregen? Psychisch of lichamelijk? Zijn andere (ernstige) ziekten uitgesloten geworden?

Groetjes, Louisa

bedankt voor je reactie !
2 jaar geleden kwam er B12 tekort uit (ik was ingestort na jaren en jaren doorgaan), ik spuit nog steeds 1 x per week B12. echter de klachten verdwijnen niet en vermoeidheid wordt almaar erger.
verder kwamen er spier en gewrichtsklachten bij dus doorverwijzing reumatoloog > fibromyalgie.
daar kon ik het mee doen.
revalidatietraining gedaan gericht op FM en nu ben ik wederom ingestort want de vermoeidheid en uitputting is enorm !
terug naar internist welke het wil afronden met de diagnose CVS.
dit omdat hij alle andere lichamelijke oorzaken heeft uitgesloten (bloed, longfoto, hartecho, oogarts,maagonderzoek, buikecho, neuroloog, KNO, reumatoloog)

in tussentijd heeft mijn psycholoog ook CVS op papier gezet.
heb sinds 2008 CGT.

vraag vanwege UWV:
-hoe hoort een arts de diagnose op papier te zetten ?
-waarop letten als een psycholoog het op papier zet ?

[louisa]

Hoi Tanja,

Ik ga nog een paar vragen aan je stellen.

Ben wel getest op Lyme?
En ben je getest op TSH, FT4, T3, anti-TPO, anti-Tg (schildklier)?
En ben je getest op vitamine D?
En hoe is nu de waarde van de vitamine B12?

Weet, dat ME/CVS een lichamelijke ziekte is en geen psychische ziekte!

Tot nu toe heeft men, artsen/internist, je ziekte als psychisch beoordeeld. Je hebt revalidatie en CGT gedaan en dat heeft je niets geholpen, logisch ook, want er zijn voldoende bewijzen dat dit niet werkt bij ME/CVS-patiënten.

Weet ook dat een psycholoog helemaal geen diagnose ME/CVS kan stellen, dat doet hij/zij namelijk via vragenlijsten.

Het lijkt er ook op dat de internist "het niet meer weet" en je daarom maar de diagnose ME/CVS geeft. Een "stempel opplakt" zeg maar.
Laat je niet in de psychische hoek zetten.

Ik adviseer je om z.s.m. een second-opinion c.q. een afspraak bij een ME/CVS-vriendelijke arts/internist te maken. Zie een artsenlijst: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-15.html
Deze artsen/internisten erkennen ME/CVS als een lichamelijke ziekte en behandelen/verlichten op dito wijze.
In Nederland zijn er 2 centra: ME/CVS Amsterdam: http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/d9.html en VermoeidheidCentrum Lelystad: http://www.vermoeidheidcentrum.nl/over-ons

Heb je laatst de uitzending over ME/CVS bij EénVandaag ook nog gezien? Zo niet, dan kun je hier de uitzending nog zien: http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/359 ... n_de_oren_

Als je (meer) vragen hebt, stel ze gerust !

Oh, ja, nog een dingetje: ME/CVS gaat ook vaak gepaard met FM. Zie de Canadese Richtlijnen: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-117.html

Groetjes, Louisa

[tanja8]

-Lyme > nee
-schildklier > ja
-vitamine D > ja, sinds 2008 suppletie en stootkuur (was erg laag)
-vit B12 waarde is nu hoog

als de internist alles heeft uitgesloten en zich aan het protocol houdt dan is de diagnose toch ook 'vriendelijk' ?

ik ben ook in amsterdam, dat loopt nog.
maar de wia-aanvraag is sneller dan amsterdam + ik heb begrepen dat UWV meer waarde hecht aan een internist in het ziekenhuis.
dus vandaar dat ik er niets meer van begrijp ...

de combi FM/CVS is me bekend.

thanks !!!

[louisa]

Hoi Tanja,

ik ben ook in amsterdam, dat loopt nog.

Ben je dan bij Dr. Vermeulen van het ME/CVS Centrum Amsterdam?

Als dat zo is, zou ik dat vertellen aan het UWV, toch? Dr. Vermeulen is een ME/CVS-vriendelijke internist.

Groetjes, Louisa