ME-Gids.Net

hallo,

na een batterij van testen, kwamen deze twee uit als rode cijfers. (januarie 2010)


elastase expression: 244 normaal 0.00 - 150.00

perforin mRNA expression: 91 normaal 250.00 - 750.00

zie dit topic voor uitleg.

kan iemand mij meer info verschaffen over deze uitslagen, oorzaak van verhogen en verlagen. en ook of dit te normaliseren is met medicatie, of weet ik veel.

soluble cd14 is normaal, zie dit topic
normale verdeling der lymfocytensubsets.


een paar maand geleden had ik naar DML een fax gestuurd met daar in de vraag of het mogelijk was mij het onderzoek van diagnostigs tech , het feacale onderzoek door te sturen aangezien dit niet bij de andere uitslagen zat in de enveloppe die hij mij had doorgestuurd waarin ook het behandelings plan zat.

gisteren was ik er , en vroeg ik aan de balie naar mijn dossier.
mijn fax lag boven in het dossier, toen ik vroeg achter het feacale onderzoek bleek dit niet in mijn dossier te zitten.
na enkele minuten wachten bleek zelfs dat ze het "verloren" waren.
en daarna bleek, dat ze het nooit hebben gehad. ondanks ik wel het bewijs van betaling in mijn handen had. een kwitantie van diagnostic tech zelf waarop stond welke onderzoeken zijn uitgevoerd. dat ik notabene zelf van de balie had gekregen.

ik vind het toch dubieus dat hij een diagnose/ behandeling opstelt zonder alle uistlagen te hebben.
en ook dat ze na het krijgen van mijn fax +-3 maand geleden zelf niet hebben gezocht, ze hebben hem gewoon mooi in mijn dossier gelegd.
maar wij betalen wel grof geld voor uitslagen en dan houd hij er nog nie eens rekening mee.
ik kon er daar gisteren niet echt zo goed met lachen.

ik moet dan superveel antibiotica slikken voor mijn darmen te "kuisen" , en hij weet niet eens waarom.
en dan staat er op mijn behandelingsblad, er zal nog een feacale analyse gebeuren om de dysbiose doelgericht te kunnen aanpakken.
terwijl dat al gebeurt was.

soit, het is afentoe is nie slecht om je dossier op te vragen. heb er nog een paar papieren van tussen kunnen vissen die ik nog niet had.


alvast bedankt voor eventuele info !

Hallo neurofobia,

Welkom op het forum!

Heb je gisteren DML zelf ook gezien/gesproken?
En/of heb je DML eerder hierover een mail gestuurd en/of het aan hem zelf gevraagd?
Misschien is er simpelweg een misverstand, wat zo opgelost kan worden.

Groetjes, Louisa

Heb je het bewijs ook laten zien? En wat hadden ze daarop te zeggen? Heb je DML er ook over gesproken? Zo nee, zou ik dat maar even gaan doen. Mischien is er iets verkeert gegaan wat zo opgelost kan worden.

Groetjes,
Ella

Hallo neurofobia,

En niet zo "mopperen" op DML, hij heeft het beste met je voor. Je zit bij een erg goede arts/internist op het ME/CVS-gebied.

Heb je de uitzending van EénVandaag ook nog gezien?: http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/359 ... n_de_oren_

Groetjes, Louisa

Hoi,

ok, ik was begonnen met de uitleg over de testen maar ik zie dat ze er intussen al zijn tussengeplakt. Goed, scheelt weer wat werk

Wat betreft je andere kwestie, ik vind zelf ook dat het er bij dml soms nogal chaotisch aan toe gaat, via veel omwegen en men reageert niet altijd op mails of verzoeken. Ik stoor mij hier soms ook aan, maar ik wijt het aan de enorme drukte. Daarbij geloof ik wel in de arts op zich en in zijn kundigheid, dus neem ik die praktische problemen er maar bij. Maar ik snap heel goed dat het geen leuke situatie is.

Wat ik ook nog wou zeggen: de faecale analyse die er nog gedaan gaat worden (neem ik aan) is een uitgebreide analyse die door redlabs gedaan wordt. De test van diagnostic tech is nog iets anders, die is meer basis om te kijken of er iets niet juist zit in de darmen. Bij mij heeft hij ook eerst die gedaan, en achteraf pas die van redlabs.

Ik zou zeggen, misschien kan je het de volgende keer voorleggen aan dml zelf, of eens proberen bij het bedrijf waar de test gedaan is of zij nog iets kunnen terugvinden? Geen idee of dat mogelijk is.

Ook ik heb een vraagje over Perforine.. Bij ME patiënten vaak sterk verlaagd..
Toch zie ik op mijn uitslagen lijst gewoon een waarde staan van in de 2500 !! (referentie 250-750).
Ik snap er dus even niks van.. :-S
Iemand ideeen?

@lynn: ofwel een meetfout, ofwel hebben je NK-cellen ADHD

@neurofobia: geen paniek, Ik had een elastasewaarde van 397!

grtz,

Maar als het een meetfout zou zijn.. Zou het dan niet opnieuw worden geprikt door Redlabs? Schrok me rot! Mijn elastase zit ook al in de 700.. BAH!

Lynn,

Ik zou het gewoon effe vragen als je volgende keer naar DML gaat...Uiteindelijk weten wij er de ballen van...

Heb jij veel last van ontstekingen (bindweefsels, kraakbeen, spieren,...)?
Ik wel en voor zover ik kan volgen komt dit door die hoge elastase maar ik weet het natuurlijk niet zeker...
Ik heb me altijd al afgevraagd of andere patiënten met een hoge elastase deze symptomen ook hebben...?

grtz,

Jeroen

Ja ga het zeker vragen.. Ben als een gek aan het googlen geslagen, maar volgens mij kan het niet kloppen! Ik wil graag exact weten wat er allemaal misgaat in mijn lijf, maar ja dat snappen zit er niet altijd in ...

Elastase expression
Hoge hoeveelheden elastase duiden er op dat het afweersysteem langdurig geactiveerd is. dus het is een indicator voor chronische ontsteking en een graadmeter voor de fase van de ziekte.

Dit hoort bij extase.. Ik heb zelf dus niet veel last van ontstekingen in mijn spieren oid. Maar gezien de uitslagen zullen ze er zeker zitten. Maar het hoort er zeker bij!

Lynn, mijn perforin mRNA expression was 1795, ook veel te hoog dus. Denk niet dat het een meetfout is hoor. Mijn elastase was 198 overigens.

Dus het kan toch. Bedankt voor je reactie..! Vind zo gek dat ik daar niks over kan vinden in Google of zo!

Ja, vind het ook vreemd, omdat het vaker andersom is. Heb ook al proberen te googlen (net als al mijn andere afwijkende uitslagen, ben twee dagen bezig geweest haha). Mocht je wat vinden, let me know! En ik zal het ook posten als ik wat tegenkom!

Hallo allemaal,
Even dit topic terug oprakelen want heb een beetje extra info nodig over leuxoxytaire elastase.
Heb net (onverwachts) mijn nieuw behandelingsplan van DMl binnengekregen en hierin stond dat deze waarden zeer hoog blijven, nl. 561.
Ik heb al begrepen dat het mijn immuniteit betreft, maar heb ook via Google geen verdere info hierover gevonden.
Heeft er iemand een iets duidelijkere omschrijving wat dit nu precies inhoudt?
Als behandeling zou ik Lactoferring complex moeten innemen (2x/dag) en kan dit bestellen via protea-nutricals.nl aan €49 per 90 capsules. Is een een goedkopere manier om deze capsules aan te kopen?
Hopelijk heeft er hier iemand al ervaring mee want dit is volgens mij de eerste keer dat DML dit aanhaalt in mijn behandelingsplan en hoop dus dat dit geen al te negatief resultaat is.
Groetjes,
Hildeke

Heeft er niemand extra info over de leucocytaire elastase en de invloed van deze hoge waarden op mn lichaam?
Ondertussen heb ik de capsules via iHerb aangekocht, ben benieuwd of ik verschil ga merken op één of ander gebied.
Iemand ervaring met deze supplementen?
Groetjes,
Hildeke