ME-Gids.Net

Op de site van de ME-CVS-Stichting:

Grootste enquete ooit onder Britse ME/CVS-patienten.
Het lezen waard:

http://www.me-cvs-stichting.nl/nieuws/i ... ewsId=1597

Miek

Heb zelf de puf/energie/kracht niet om zelfs maar aan één therapie deel te nemen laat staan aan 25!
Aan een dergelijke enquête in NL zou ik dan niet aan deel kunnen nemen want ik volg momenteel geen enkele therapie:
CGT en GET had ik afgewezen omdat ik daar simpelweg té vermoeid voor ben. De sessie met een psycholoog hield ik na 2x ook al voor gezien. De psycholoog stond volledig achter mijn keuze. Hij zei dat het 'misschien wel een virus is'. Dat is nou precies waarvan ik ook overtuigd ben: heb de ene luchtweginfectie na de andere en momenteel moet ik er weer aan geloven!

Dit wil ik toch even benadrukken;
ik zelf heb nog nooit aan een enquete meegedaan met betrekking tot ME/cvs.
maar ik hoor zelf bij de grote groep die achteruit is gegaan door cgt,
DE HEILIGE THERAPIE IN NEDERLAND!
en als je het niet waar kunt maken, word je afgeschreven met de woorden het ligt aan jezelf. En je wordt sowieso al afgeschreven als je de stempel CVS krijgt! ach dat kan er dan ook nog wel bij!!!

In Engeland heeft de The ME Association de grootste enquête ooit onder ME/CVS-patiënten gehouden. Er namen 4.217 patiënten aan deel.

De Top 10 van deze therapieën, gevolgd door het percentage patiënten dat er baat bij had:
1. Pacing 71 procent
2. Meditatie of Ontspanningsoefeningen 54%
3. Perrin Technique 51%
4. Allergie-behandeling 51%
5. Osteopathie / Chiropraktiker 51%
6. Massage 50%
7. Lightning Process 45%
8. Corticosteroid bijv. Hydrocortisone 43%
9. Advies 43%
10. Hydrotherapie 43%

Ook is er een Top 10 van therapieën waar relatief veel patiënten slechter van werden:
1. Graded Exercise Therapy (GET) 57 procent
2. Fysiotherapie 33%
3. Modafinil/Provigil 30%
4. Yoga 28%
5. Hydrotherapie 27%
6. Reverse Therapy 24%
7. Inosine Pranobe/Imunovir 24%
8. Corticosteroid bijv. Hydrocortisone 22%
9. Lightning Process 21%
10. Cognitieve Gedragstherapie (CGT) 20%

ook schrik ik van de percentage Yoga 28% achteruit.
ik ben tai chi gaan volgen in overleg met de cgt school en in de veronderstelling dat het goed zou zijn,
dus ging ik s'avonds na een dag cgt er nog tai- chi bij doen.
dus dag cgt bestond uit zwemmen/fitness/fysio waaronder 10 kilo tillen etc.
onder fitness bij de cgt school valt: fietsen/ alle fitnesstoestellen etc etc.

en dat ik later aangaf ik kan geen pap meer zeggen na de tai- chi en stond er echt te trillen, maar met maar 1 doel.
dit schijnt goed te zijn, zeggen ze!!!
wat een blamage als ik daar nu over nadenk zeg!!!

ik heb trouwens cgt en verkapte get gehad ....wist ik veel wat dat allemaal inhield ze hadden me beloofd dat ik beter zou worden, dus daar gaan we dan voor.

ik vond tai chi leuk om te doen maar ben gestopt omdat het te zwaar was en dat de beste man knoeide met declaratie formulieren. *ziekenfonds
en wij *patienten maar steeds meer voor de ziektekosten betalen.
zoooo gaat dat!!!
als die beste man niet meer knoeit met de papieren was ik alweer begonnen met tai -chi.
maar helaas hij knoeit nog steeds met declaraties. ondanks dat ik het dan wel vergoed krijg werk ik hier niet aan mee.